Пора за стол! Правильное питание при муковисцидозе

Важно, чтобы ребенок учился понемногу есть все. С 18 месяцев его вкус развивается, и у малыша появляются предпочтения. Не следует обязательно делать заключение, что ребенок теряет аппетит. Между 2 и 3 годом дети в основном едят не так хорошо. Это часть естественного процесса развития, нужно просто пройти этот период. Когда ребенка заставляют есть, это приводит к негативной реакции.

Условия и правила должны быть ясно обозначены и выдержаны. Можно, например, решить, что если ребенок что-то не съел, то потом он доест. Если немного позже он говорит, что голоден, ему заново дается его тарелка.

Уже в раннем детстве у ребенка развивается индивидуальность, и он подтверждает свое желание быть независимым. Он познает чувство всемогущества и пытается им ловко манипулировать. Питание представляет ему испытательным полигоном, где он может что-то требовать и от чего-то отказываться. Следовательно, нужно избегать превращения процесса кормления в игру «Кто кого сильнее». И даже если это не всегда легко, лучше не показывать ребенку, что отказ от еды представляет собой нечто особенное для тех, кто его окружает. Игнорирование такого поведения позволяет не давать ребенку в руки контроль над событиями.

По принципам питания маленьких детей была составлена специальная брошюра. Ее можно получить в Ассоциации Муко. Небольшая иллюстрированная книжка «Даже не голоден!» была подготовлена TONE (2009). В ней представлены различные ситуации, когда дети не хотят есть, и некоторые соображения, каким образом это можно исправить.

От 6 до 12 лет

В течение этого периода ребенок часто бывает очень активным. Поэтому он нуждается в большом количестве энергии и питательных веществах. Следовательно, очень важно распределение пищи на протяжении всего дня. Наряду с основными приемами весьма значимы также и перекусы.

Дети начальной школы подвергаются всевозможным влияниям. Они должны научиться жить со своей болезнью. Мы ожидаем от них, что они продемонстрируют личную ответственность по отношению к своему лечению и к различным ежедневным занятиям. Но нельзя ждать, что они станут независимыми и ответственными, если не научить их такому поведению с самого раннего возраста. Речь идет о том, чтобы помочь им воспринимать собственное лечение как возможность жить лучше, а не как наказание или ограничение. Если дети понимают причины лечения и способ его применения, они быстрее станут ответственными и будут сотрудничать более эффективно. Также очень важно, чтобы ребенок знал, что родители его поддерживают, и даже в том случае, если он все делает сам, при необходимости, в случае чего, они возьмут проблемы на себя, чтобы дать ему возможность «перевести дух». Родители играют основную роль, но также очень важно, чтобы врач и другие сотрудники специализированного центра по муковисцидозу обращались к ребенку и отвечали на его вопросы, используя понятный ему язык. Специальная книжка для детей может быть полезна в этом отношении.

Дети боятся быть не такими, как все. Вот почему иногда они не принимают Креон, когда находятся в группе. Часто бывает легче, если учитель или друзья уже в курсе их болезни. Очень советуем вам вместе с ребенком проинформировать остальных детей. Часто они проявляют заинтересованность, что облегчает гармоничную интеграцию ребенка в классе. Недоразумения или возможные насмешки уступают место пониманию и поддержке.

Некоторые считают трудным говорить о своей болезни с другими. В этом случае кто-то из сотрудников центра или Ассоциации Муко может рассказать об этом заболевании в классе.

Для тех детей, у кого есть проблемы с приемом ферментов, существует брошюра «Почему я должен принимать таблетки», которая в непринужденной манере и понятным языком объясняет, что такое панкреатические ферменты, для чего они служат и как их принимать.

После 12 лет

В течение этого периода большое количество энергии и белков необходимы для того, чтобы обеспечить быстрый рост и дать возможность подросткам посещать многочисленные занятия.

Психосоциальные проблемы возникают, как правило, именно в подростковом возрасте. Протест – обычное явление этого периода. И он направлен в основном на лечение заболевания. Вполне возможно, что питание тоже подольет масла в огонь! В период полового созревания молодые люди начинают осознавать, что несет им болезнь. Трудности в ее принятии могут выражаться различными способами. Возможно, что они откажутся признавать тяжесть заболевания, от которого страдают, перестанут лечиться и питаться правильно. Поэтому особенно важно, чтобы подростки осознали важность питания настолько, чтобы следовать советам диетологов наилучшим образом. Подросток должен чувствовать себя ответственным за свое собственное здоровье.

Проблемы с аппетитом и питанием в большей степени касаются девушек. Сталкиваясь с требованиями современной моды, они стараются есть меньше и не принимать панкреатические ферменты. Худенькая девушка благодаря своей фигуре, которой все завидуют, всегда будет объектом комплиментов со стороны друзей. Поэтому советы родителей о том, чтобы «набрать вес», имеют мало веса! К тому же лучше избегать глагола «толстеть». Стоит говорить о здоровом весе.

Пока кривая роста выглядит хорошо, можно не беспокоиться. Но если появляются расстройство аппетита и отставание в развитии, нужно поговорить об этом в центре, для того чтобы разработать индивидуальное решение проблемы. Часто трудно поддерживать с подростком логичный разговор. Благие намерения родителей не всегда воспринимаются как таковые, иногда невозможно выразить свои чувства, оказавшись с проблемой лицом к лицу. Мы легко впадаем в конфронтацию и боремся за власть, вот почему помощь со стороны очень желательна.

Группа в период полового созревания играет очень важную роль. Неприятности, возникающие обычно на этой стадии развития, часто добавляются к тем, которые связаны с муковисцидозом. Молодые люди могут испытывать большие неудобства из-за лечения или в связи необходимостью приема ферментов перед друзьями или соучениками, из-за боязни быть непохожими на остальных и того, что нужно как-то оправдывать свои лекарства, иногда рискуя быть принятым за наркомана…

Разговор об этом и объяснение, почему нужно лечиться, – часто единственно возможный выход из ситуации. Даже если данный этап проходит трудно, опыт показывает, что другие молодые люди в большинстве своем хорошо реагируют на историю и опыт своего товарища. Друзья, которые готовы принимать во внимание его болезнь и лечение, предоставляют незаменимую помощь.

Братья и сестры

В то время как полноценное питание показано тем, у кого есть муковисцидоз, для других членов семьи оно не требуется, т. к. следуя такому режиму, они рискуют сильно поправиться или даже заболеть. Значит, важно говорить об этом всем вместе. Если объяснить остальным детям, почему их брат или сестра едят другую пищу и в иных количествах, обычно проблема разрешается. В этой ситуации может пригодиться брошюра «Почему я должен принимать таблетки».

Но иногда можно делать исключения и позволять всем детям разделить одни и те же сладости или перекусы! Также возможно приготовить аппетитные и здоровые блюда, которые подходят для всей семьи, просто добавив кусочек масла или ложку сметаны некоторым ее членам…

Улучшить аппетит

Очень часто бывает так, что ребенок не ест не из-за желания противоречить, а просто потому, что не голоден. Следовательно, нужно попробовать улучшить ему аппетит.

Малоежки

Ваш ребенок малоежка?

«Мой ребенок ничего не ест», «Он плохо питается», – такие частые жалобы! В случае муковисцидоза родители сильнее озабочены ситуацией, поскольку их ребенок нуждается в большем количестве энергии, чем другие. Однако если его вес и рост увеличиваются нормально, беспокоиться о временном плохом аппетите не стоит.

Было проведено сравнение видео, записанных во время еды. Анализировались привычки двух семей, в одной из которых есть ребенок с муковисцидозом, а в другой – нет. Оказалось, что за столом поведение малыша с муковисцидозом не отличается от поведения остальных детей, но родители делают ему больше замечаний, касающихся аппетита и питания.

Важно обсудить с врачами и диетологом реальные потребности ребенка в энергии. У пациента с муковисцидозом они действительно повышены, но это не значит, что у всех больных они одни и те же. Если кривая роста увеличивается хорошо, нет причин для того, чтобы делать из еды культ!

Напротив, в случае недостаточного роста нужно искать причину таким образом, чтобы не концентрировать только на проблемах пищеварения или медицинских вопросах. Если потеря энергии является следствием недостаточного питания, нужно попытаться компенсировать ее с помощью более полноценной пищи.

Что делать, если ребенок продолжает, несмотря ни на что, отказываться от еды или имеет слабый аппетит? Что делать, если еда превращается в ежедневную борьбу?

Избегайте сцен!

Все мы знаем, какие сцены дети устраивают за столом! Но концертов, которые тревожат всех, тем не менее, можно избежать. Трапеза должна, прежде всего, ассоциироваться с расслаблением и дружелюбной обстановкой. Но дети обычно подстегивают беспокойство своих родителей, и питание может быстро перерасти в конфронтацию. Для того чтобы выйти из этой конфликтной ситуации, иногда нужно обратиться за сторонней помощью. Решение таких конфликтов требует много терпения и времени… Поэтому лучше «болезнь» предупредить, чем лечить!

Если же, несмотря на все эти советы, еда продолжает оставаться проблемой, не стесняйтесь говорить об этом с психологом центра, который может помочь вам найти решение.

Приложения

Девочки – кривая роста 1–5 лет

Девочки – кривая роста 2-20 лет + Годичное увеличение роста

Мальчики – кривая роста 1–5 лет

Мальчики – кривая роста 2-20 лет + Годичное увеличение роста

Добавка соли

1 г NaCl = 296 Na = 17 mEq Na[2 - Источник: Министерство Здоровья и социальной защиты, Республика Франция. Рекомендации, касающиеся питания и гидратации, в случае сильной жары для больных, страдающих муковисцидозом – памятка для медицинского персонала, 2004 www.sant (http://www.sante.gouv.fr/)e (http://www.sante.gouv.fr/).gouv.fr (http://www.sante.gouv.fr/).]

Максимально 15 г/день

1 кофейная ложка до краев = 6–7 г

Рекомендации для родителей:

1. К питанию ребенка при муковисцидозе необходим активный подход. Питание должно плотным, так как потребность такого ребенка в питательных веществах на 200 % превышает потребность здорового ребенка того же возраста.

2. Креон дается в каждый прием пищи, в начале еды или в 2 приема в начале и в середине еды (например, в обед с первым и вторым блюдом), доза его зависит от количества жира, крахмала и белка в порции еды. Если ребенок съел «чисто углеводную» пищу – сок, фрукты, сахар, варенье, мед, мармелад, прозрачную карамель, – Креон давать не нужно.

3. При муковисцидозе, если нет аллергических реакций, можно есть все. Однако некоторыми продуктами не следует злоупотреблять. Нежелательны продукты и блюда, затрудняющие работу печени и желчевыводящих путей, а также усиливающие газообразование и увеличивающие объем стула: жареные блюда, копчености, редька, редис, бобовые (фасоль, горох, чечевица), сухофрукты, кожица и семечки от фруктов, орехи, грибы, майонез магазинный, горчица, чеснок, перец, чипсы, сухарики типа «Кириешки», газировка (кока-кола, фанта, лимонады и т. п.), лапша «Доширак», продукты фаст-фуда.

4. Количество жира в рационе ребенка не ограничиваем, а даже увеличиваем, однако следим за его качеством. Полезный жир: растительное масло (подсолнечное, кукурузное, кунжутное, тыквенное, льняное, виноградной косточки, оливковое); сливочное масло, необезжиренное молоко, сливки, сметана; жирная морская рыба; соленое сало. Вредные жиры – трансжиры, т. е. маргарины (любые). Обычно их много в печенье и кондитерских изделиях промышленного производства (надо обращать внимание на состав, указанный на упаковке); жирное мясо/рыба/картошка, жареные в масле (в процессе обжарки образуются трансжиры). Поэтому предпочтительна кулинарная обработка блюд: отваривание/запекание в духовке или аэрогриле.

5. Пищу ребенка подсаливаем по его вкусу. Предлагайте слабосоленую (не подкопченную) жирную морскую рыбу, икру— это источник очень ценных жирных кислот омега-3; соленый (не маринованный) огурчик, помидор, оливки. Обычно дети это очень любят.

6. Желательно ежедневное употребление необезжиренного сыра, творога как источника кальция, а также кисломолочных продуктов (кефира, йогуртов) с живыми лакто- и бифидобактериями.

7. Соблюдение режима питания – 3 основных приема пищи (завтрак, обед, ужин) и 2 (3) перекуса.

Примеры меню и расчета креона для детей разного возраста