Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Кроме того, во-вторых мы решили, что отдавать будем в обычную школу, в ту, где уже учился Ваня. Теперь встал вопрос о том, к какой учительнице отдавать дочку. Мы пошли на курсы подготовки к школе, занятия проходили в этом же здании школы, только по вечерам и по выходным дням с утра. Мне там очень нравилась одна учительница, Лариса Петровна, она была в меру строгая, но знания давала очень хорошие, все о ней отзывались положительно. У нас в «Гулливере», так называлась школа для малышей, она преподавала русский язык.

Весной состоялось собрание, на котором были представлены учителя будущих первоклассников и программы, по которым они будут преподавать. Наша будущая учительница, Лариса Петровна, брала класс по более сложной программе «Школа 2100». Честно говоря, страшновато было отдавать Анюту учиться по более сложной программе, но мы с мужем рассудили так – в класс попроще всегда можно перейти.

Так и решили сделать. Но оказалось, что в класс Ларисы Петровны попасть было очень сложно, у нее хотели учиться буквально все. А если еще учесть, что школа, в которой мы хотели учиться, не относилась к нам по месту жительства, то попасть в нее становилось практически не реально. Но все получилось.

Мне опять повезло. В день, когда записывали в школу будущих первоклассников, я, едва зайдя в вестибюль, увидела огромную очередь, начинающуюся прямо от дверей. Поняла, что шансов записаться в нужный класс очень мало. И вдруг увидела близко к началу очереди свою очень хорошую знакомую, с которой мы жили в одном общежитии во время учебы в университете, только она жила этажом ниже и училась не на худграфе или дизайне, а на спортфаке. Но Аня, так звали мою знакомую, очень много времени проводила у нас, в нашей комнате, у нас нашлись с ней общие интересы, мы дружили.

И я очень обрадовалась, ее увидев. И встала к ней в очередь. Все-таки как многое зависит в нашей жизни от Его Величества Случая. Случайное знакомство в общежитии, дети одного возраста (кстати, сейчас Анюта и Женя, дочка Анны, продолжают дружить, несмотря на то, что Анюта учится уже в музыкальном колледже, а Женя осталась в школе), одна и та же школа и желание попасть к одной и той же учительнице. В общем, если бы не Аня, многих вещей, которые случились в нашей жизни позже, могло бы и не быть.

***

В первом классе школы, когда все дети начали ходить в кружки и секции – кто на танцы, кто на гимнастику, мы с мужем решили, что Анюту тоже стоит куда-нибудь отдать, помимо школы. Разумеется, заниматься танцами нам было нельзя, заниматься гимнастикой – тоже. Оставались музыкальные инструменты.

И здесь меня ждала неожиданность. Я была почти уверена, что Анюта выберет фортепиано или, в крайнем случае, хор. Другие музыкальные инструменты я даже и не рассматривала. А зря, как оказалось позже. Когда мы с Анютой пошли в музыкальную школу выбирать инструмент, она прочитала весь список и уверенно сказала, что хочет играть на флейте.

– Почему именно флейта? – спросила я у дочки.

– Потому что она блестящая и красивая. Я всегда мечтала подержать ее в руках, когда видела, как на ней играет Неля.

Это было такое четкое и ясное, безапелляционное заявление, что я была удивлена.

Дело в том, что музыкальная школа находилась рядом с детским садом, который посещали и Анюта, и Ваня. Девочка из группы Вани, Неля, играла на флейте с четырех лет, именно в этом возрасте родители отдали ее в подготовительный класс музыкальной школы. Дети-музыканты часто приходили в садик с концертами. Анюте больше всего нравилось, как звучит флейта и всегда хотелось подержать ее в руках. Вот так просто объяснялся ее выбор инструмента в музыкальной школе. Оказывается, надо всегда слушать своих детей внимательно и спрашивать, почему они выбрали то или иное.

Удивительно, но сейчас она выбрала музыку в качестве своей будущей профессии. Кто бы мог подумать об этом тогда, в 2007 году, когда мы пришли на первое прослушивание в музыкальную школу, и Татьяна Аркадьевна, наша первая учительница по флейте, сказала, что музыкальный слух со временем разовьётся, и что она берет Анюту к себе в ученицы.

***

Год 2008 – крайняя на сегодняшний день операция по замене шунтирующей системы. Очень своевременная, как оказалось. Наш лечащий врач-нейрохирург рассказывал мне потом, что та часть шунта, что находилась у Анюты в голове, рассыпалась прямо в руках у нейрохирургов на операционном столе, столько на ней было отложений солей. А что было бы, если бы она рассыпалась в голове у дочки?

Анютка тогда ведь уже училась в школе, закончила 1 класс. Делали операцию 19 июня. Перенесла она её почему-то гораздо тяжелее, чем в младшем возрасте – отходила от наркоза как-то долго и тяжело. А ходить вообще очень долго не могла начать – голова слишком сильно кружилась.

Пройдёт, сделает 1—2 шага – и всё, не может, сил нет. Опять ложится. Плохо ещё и то, что я не могла быть с ней рядом постоянно, будь она неладна – эта треклятая моя работа дизайнером по торговому оборудованию в фирме «Сайн». Это сейчас я бы просто взяла отпуск за свой счёт и договорилась бы о том, чтоб не работать, а находиться рядом с ребёнком всё время. Скорее всего, было бы всё, как с санаторием «Сосновый» в 2011 году, когда я только-только устроилась на новую работу, отпуск был мне еще не положен, а нам с Анютой неожиданно дали льготную путевку. На работе тогда мне выдали ноутбук и флэшку с интернетом – мобильный модем. И спокойненько я работала – и ребёнок был у меня под присмотром.

А тогда, в 2008 году, казалось бы, договорилась с директором о том, что будет у меня свободный график – ан нет: звонки постоянные – а когда ты придёшь, а во сколько ты будешь, как это мы с тобой договорились, что у тебя свободный график?

Тьфу, одним словом – нельзя так себя загонять из-за какой-то там дурацкой работы, просто нельзя! И теперь-то я это хорошо понимаю, а тогда – да, бросала ребёнка на попечение в палате кого-нибудь, или медсестёр или мамы – и на работу. Ладно хоть, машина у меня была, маленькая «Ока» – быстрее получалось всё-таки. А теперь бы я так не стала делать: здоровье ребёнка в 200 раз важнее любой работы, будь она хоть самая-самая лучшая и распрекрасная – не стоит она таких жертв.

Удивительно, но та операция, сделанная в 2008 году, после которой Анюта так долго отходила от наркоза, оказалась очень успешной. После нее мы пока больше ни разу не лежали в стационаре, только ходим туда на обследования каждый год. Раньше ходили чаще, раз в полгода. Шунт стоит почти десять лет и пока в замене не нуждается.

Один из первых концертов на маленькой флейте пикколо – в деревне Тюриково Пермского края – лето 2010 года

Глава 5. Ваня

Первое время, когда Анюта находилась в реанимации 4-й городской детской больницы, я приходила домой только ночевать, а потом, когда нас перевели в отделение для недоношенных детей, я вообще почти 2 месяца находилась не дома.

Ваня все это время, пока мы с Анютой были сначала в роддоме, а потом в больнице, жил у бабушки. Я видела его урывками и очень по нему скучала, а когда удавалось приехать домой хоть ненадолго, все время удивлялась, каким большим кажется мне двухлетний старший сын по сравнению с сестрёнкой, весившей менее полутора килограммов. Он и сейчас гораздо больше Анюты и выше на голову. И это хорошо, что у моей дочери есть старший брат. Она за ним тянется. Так было всегда. И надеюсь, что так и будет дальше.

В детстве, когда наши дети были маленькими, а потом подростками, было даже немного смешно иногда. Когда Анюта слышала, что кто-нибудь из нас – я, муж, бабушки или дедушки – хвалит Ваню за что-нибудь – она всегда спрашивала: «А я?» и надо было обязательно похвалить и ее тоже. С возрастом это прошло, но то, что Ваня сыграл огромную роль в развитии Анюты – это несомненно и даже не обсуждается.

Мне сейчас трудно судить, как бы наш ребенок развивался, если бы он был единственным или старшим в семье. Скорее всего, развивалась бы Анюта гораздо хуже. Кроме того, когда в семье всего лишь один ребенок, как правило, он вырастает эгоистом. С нашими детьми такого не было.

***

Год 2017. Наши дни.

Вчера, 17 января 2017 года, приехал из Питера Ваня, наш сын. И встречая его на вокзале, я вдруг поняла, что он сыграл большую роль в том, как росла и развивалась Анюта. Это действительно так, потому что ей было за кем тянуться. И очень хорошо, что у нее был, есть и будет старший брат. Даже сейчас, когда они уже взрослые, Анюта все равно не отстает от брата – раз Ваня играет в КВН в университете в Санкт-Петербурге, то и Анюта тоже будет – в колледже в Ижевске. И это хорошо, потому что я считаю, что чем больше занят ребенок – в любом возрасте, тем лучше. И даже взрослых это тоже касается, если человек болтается без дела, то жизнь его однообразна и скучна. И, наоборот, чем больше занят человек, чем больше у него всяких дел, тем лучше. Тем больше он успевает.

Это же касалось всегда и наших детей. Они все время были заняты. А когда Ваня в 12 лет начал играть в театре «Птица», вслед за ним туда пошла и Анюта, а как могло быть иначе?

Я считаю, что театр сыграл огромную роль в становлении наших детей, Вани, и, в особенности, Анюты. Проходив в театр 2 года, она не блистала актерским талантом, но зато она приобрела необходимые для дальнейшей жизни и развития навыки – коммуникабельность, умение постоять за себя, умение найти общий язык с разными людьми. Даже не все здоровые люди, увы, обладают такими навыками, что уж тут говорить о ребенке-инвалиде? Я заметила, что у Анюты сразу появилось много подруг, да и вообще она стала более уверенной в себе. А это важно. И сразу же и музыкальная школа вдруг перестала быть обузой и начала нравиться, а ведь был такой период, когда дочери вообще не хотелось туда ходить. Там появились подруги, появились они и в общеобразовательной школе, а потом вообще Анюта очень легко начала знакомиться и общаться со сверстниками.

Ваня и Анюта – осень 2003 года

Анюта с Юрой и своими подругами из музыкального колледжа Соней, Аней и Лизой

Глава 6. Люди, встречающиеся на нашем пути, или Про врачей, хороших и не очень и их советы

Всегда удивлялась, еще когда Ваня был новорожденным, как врач и медсестра, придя к нам домой, заставляли будить спящего ребенка и начинали проверять у него шаговый рефлекс. Нас с мужем это всегда сильно изумляло. Как так, взять и разбудить спящего малыша, да еще и заставлять его ходить? Ну что за ерунда? Вот их бы так заставить ходить в полусонном состоянии. А потом ставят всякие диагнозы, говорят, что шаговый рефлекс у ребенка не развит.

С Аней все было очень похоже. Только будить и ходить ее заставляли поначалу не участковые врач-педиатр и медсестра, а невропатолог и педиатр в 4-й городской клинической больнице, где мы лежали с дочкой, пока она набирала вес. И каждый раз вердикт был один и тот же – скорее всего, у ребенка будет ДЦП (детский церебральный паралич), потому что шаговый рефлекс отсутствует. Меня это почему-то не пугало, ко всем нашим диагнозам, поставленным до этого, просто мог добавиться еще один.

По-настоящему я испугалась позже, уже в «Нейроне», где мы лежали в марте 2002 года и вот тогда нам впервые сделали МРТ – снимок головного мозга. И мне стало очень страшно, когда я увидела своими глазами то, что лишь могла предполагать. Я увидела то, что внутри головы у моего ребенка. И это была вода. Вернее, внутричерепная жидкость, ликвор. На снимке это выглядело просто черными дырами. И эти дыры занимали больше половины мозга. Было очень страшно и жутко.

Нейрохирург, которого позвали на консультацию в «Нейрон» специально для нас, еще больше подлил масла в огонь и напугал меня еще сильнее. Он сказал: «Вот, видите, вся эта чернота давит на мозг, в первую очередь все это скажется на зрении, и ваш ребенок может ослепнуть в любой момент, если не сделать сейчас операцию». Именно тогда это жуткое слово «операция» прозвучало впервые.

Как хорошо, что мы порой в жизни заранее не знаем, что нас ждет и не можем подстелить соломку. Если б я узнала откуда-нибудь свыше или могла быть ясновидящей и предположить, сколько этих операций нам предстоит в первый год жизни, что в три года Анюта стукнется головой, самым больным своим местом, и получит гематому, и мы снова попадем в нейрохирургию, только уже с новым для нас диагнозом. Если бы я только могла предположить, сколько всего нас ждет впереди. Где тонко, там и рвется.

А тогда в «Нейроне» я не смогла придумать ничего лучше, чем каждые пять минут подносить какой-нибудь предмет к глазам ребенка, чтобы проверить, видит ли она. Я уверена, что уже тогда моя дочь все понимала и, скорее всего, думала, что мама сошла с ума, раз все время совала что-нибудь ей под нос. Мне действительно тогда казалось, что я сошла с ума. Но в «Нейроне» по сравнению с нейрохирургическим отделением №3, где мы вскоре оказались, был просто рай.

В нейрохирургии тогда совсем не было условий для приема детей, особенно новорожденных. В палатах по 5 человек, разных, и детей, и взрослых, все вместе, в одной палате. Плюс еще днем приходили на дневной стационар дети со своими мамами или взрослые. Так было постоянно.

Поскольку детских кроватей не было, нам с Анютой приходилось ютиться на одной, благо, что она была совсем маленькой, да одна она и замерзла бы, потому что по моим ощущениям, было очень холодно, а может быть, это просто был страх. Страх перед будущим.

Медсестры в нейрохирургии думали, что моя дочь только что родилась и ей от силы месяц от роду. А ей было целых пять месяцев, только вот выглядела она гораздо моложе своего возраста. Она и сейчас, в свои почти 18 лет, выглядит лет на 14 в лучшем случае, так что эта способность молодо выглядеть у нее сохранилась.

А весила Анюта в тот момент чуть более четырех килограммов. И очень много плакала, видимо, из-за сильных головных болей, потому что сразу после операции она стала плакать гораздо меньше, и ее взгляд стал ясным, а не мутным, как было до этого.

Кроме всего прочего, в нейрохирургии в то время шел ремонт, везде очень сильно пахло краской, было грязно, все время был шум и гам. Но мне было все равно. Даже на еду мне было наплевать, еще со времен 4-й городской больницы, где нас, кормящих мамочек, кормили почти одной тушеной капустой, которую, разумеется, никто из нас не ел, чтобы не навредить своему ребенку, который потом будет мучиться от газов после этой капусты. Мяса не было. Ни там, в той больнице, ни здесь, в нейрохирургии.

Сложные были времена, начало 2000 года. Не было даже необходимых медикаментов, ни шприцов, ни бинтов, не говоря уже о более дорогостоящих лекарствах, которые все мы покупали за свой счет.

Хорошо было только одно – в палаты пропускали родных, особенно после операции, кроме того, родственникам разрешалось ухаживать за послеоперационными больными, только вот условий для этого не было никаких. Хорошо, если какая-нибудь кровать из пяти в палате была свободной, тогда можно было лечь на нее. А чаще всего такой возможности не было, тогда родственники приносили стулья из коридора, ставили их по 3—4 в ряд рядом с кроватью больного и спали на стульях. Либо спали в коридоре, на креслах, но тогда можно и не услышать из палаты, вдруг больному что-нибудь понадобится? В общем, условий никаких.

Все это я описала для того, чтобы был более резкий контраст – с персоналом данной больницы. Столько хороших людей, врачей и медсестер под одной крышей бюджетного муниципального учреждения я, пожалуй, не встречала до этого.

Невропатолог Главатских Лариса Вячеславовна, к которой я обращалась потом не раз, и даже не два, и до сих пор отправляю к ней всех, кто ищет хорошего невропатолога, хотя она уже давным-давно работает в республиканской больнице, но связь с ней до сих пор осталась, она не потеряна.

Именно она скажет через несколько лет такие слова: «Молодцы вы, Ивановы. Какая у вас дружная семья. Сначала поставили на ноги дочку, потом ее деда». Это было, когда она взялась лечить Сашиного отца, Сергея Михайловича, после инсульта, сразу сказав, что если мы не будем выполнять все ее указания и покупать те лекарства, которые она скажет, то результата не будет. Об этой истории я уже рассказывала.