Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

– Видите вот эти черные пятна на снимке?

– Да, вижу.

– Это вода, вернее, ликвор, спинно-мозговая жидкость. Ее в мозге вашей дочери больше половины всего объема мозга. Срочно нужна операция, иначе ребенок ослепнет, потому что жидкость начнет давить на мозг, как раз на те участки, которые отвечают за зрение.

Я фанатично начала проверять, видит ли дочка, поднося к ее глазам игрушки, водя ими из стороны в сторону. Не знаю, что уж там она про меня думала, если в пять месяцев уже что-то соображала.

А потом нас перевезли в нейрохирургию, где и была сделана первая операция. Было это 22 марта 2000 года. После операции Анюте стало гораздо легче, это было видно по ее поведению – она почти перестала плакать, а до операции ревела почти постоянно, видимо, настолько ей было больно. Похоже, что жидкость действительно перестала давить на мозг.

***

Второй раз мы попали в 7-ю медсанчасть и нейрохирургию уже в апреле, потом в мае – стала периодически вздуваться небольшая такая шишка в том месте, где на голове шунт. Первый раз, в апреле, по-моему, всего два дня полежали, а вот в мае уже было всё достаточно серьёзно. Плюс к тому – мне всё время надо было ездить на разного рода консультации. Ну и стала ездить, бросать институт всё же мне не хотелось. Оставалась с дочкой моя мама или свекровь.

Затем следующий этап – легли осенью в больницу с Анюткой. Это был сентябрь, а может, конец августа. Тогда она уже вставать немного пыталась и ползала. А у неё в голове – бутылка, а из этой бутылки – трубочка торчит, а трубочка стоит в голове, и капает по ней ликвор (так называется спинномозговая жидкость), и когда дочка встает на коленки и начинает ползать по кровати, начинает она капать сильнее. А Анюта как раз начинала вставать. В общем, глаз да глаз за ней был, за Анюткой, в этом возрасте. Того и гляди, ещё с кровати упадёт, только отвернёшься.

Один год – помню плохо, если честно. Зато помню ярко-синий костюмчик со слоником на Анюте и ещё то, что она начала к 1 году вставать в кроватке – появились шансы на то, что мой ребёнок будет ходить вопреки прогнозам всех врачей и невропатологов. И да, позже она пошла – точную дату не помню – примерно в 1 год 5 месяцев.

***

«Убитым хочется дышать.
Я был убит однажды горем
И не забыл, как спазмы в горле
Дыханью начали мешать.
Убитым хочется дышать.
Лежат бойцы в земле глубоко,
И тяжело им ощущать
Утрату выдоха и вдоха.
Глоточек воздуха бы им
На все их роты, все их части,
Они бы плакали над ним,
Они бы умерли от счастья!»

Эти стихи Алексея Решетова из его синенького, небольшого формата, сборника стихов «Чаша», который был дома у моих родителей, крутились у меня в голове постоянно, когда я родила Анюту. Мое состояние после того, как мне сказали диагноз моей дочери, было, наверное, похожим на состояние этих убитых, которым хочется дышать, а воздуха нет, его не хватает.

***

Когда мы лежали в нейрохирургии в очередной раз, Анюте было то ли 10, то ли 11 месяцев, и она наотрез отказалась брать грудь. «Хорошо, – подумала я. – Значит, пришло время.»

Она просто сама отказалась – и всё тут! Почему – не знаю, до сих пор не поняла… Ну такой вот самостоятельный ребёнок у меня…

А как она училась сосать из груди, это вообще достойно того, чтобы об этом написать отдельно.

Когда после 7-го роддома и реанимации 4-й городской детской больницы нас перевели в отдельную палату на двух мам и двух недоношенных детей, Анюту и Виталика, нашего соседа по палате, кормили сначала с помощью зонда, который вводили в пищевод – зрелище, мягко говоря, не для слабонервных… Еще был шприц, не помню уже, раньше или позже зонда, скорее позже, и только уже потом дали бутылку, предупредив, что дети, сосущие из соски, грудь потом ни за что не возьмут.

«Ну, это мы еще посмотрим», – подумала я, и задалась целью научить Анюту сосать молоко из груди, а не из бутылки. Да, было сложно, но в итоге все получилось. Поголодав немного, Анюта начала сосать грудь! И это была пусть маленькая, но уже победа! Потому что мне же обещали, что грудь моя дочь после соски сосать не будет.

Отдельно хочется сказать о врачах. Наверное, это удивительно, но ни одного имени и фамилии доктора из 4 городской детской больницы я не помню… Да, наверное, можно было посмотреть их фамилии в выписках из больницы, можно было бы как-то их найти, если бы захотелось, но нет ни малейшего желания… Столько негатива про своего ребенка я, пожалуй, не выслушала потом ни в одной больнице или поликлинике…

Началось все с доктора в реанимации. Мне не разрешали там оставаться с дочерью на ночь, поэтому рано утром я приезжала, а вечером, сцедив достаточную порцию молока, из которой моей дочери достаточно было пары капель, я возвращалась домой. И только там я давала волю своим слезам. Как потом оказалось, абсолютно зря. Именно тогда я узнала о незримой связи матери и ребенка, которая есть всегда, хочешь ты этого или нет, потому что, когда я утром возвращалась в реанимацию, я слышала: «Вашей дочери стало хуже…» и еще, до слез обидное: «Наверное, папа плохо накузнечил». Муж мой тогда работал кузнецом на заводе «Буммаш», и в карте Анюты была об этом соответствующая запись.

Мне так хотелось плюнуть в лицо этому доктору, так хотелось его стукнуть, да хотя бы закричать в конце концов! Но я не делала ни первого, ни второго, ни третьего. Я молча носила все в себе… Я тогда еще не знала, насколько вредно сдерживать эмоции, я не умела с ними работать.

Это сейчас бы я выписала весь негатив на бумагу и сожгла потом ее или выбросила в унитаз, порвав на мелкие кусочки. Это сейчас я бы написала письмо тому доктору, не стесняясь в выражениях, я бы выписала все свои чувства на бумагу, но тогда я этого, увы, не знала, все приходит к нам с опытом, чаще всего негативным.

Вот так мы лежали с Анютой в 4-й городской больнице, набирая вес – осень 1999 года

Глава 2. Гематома

18 декабря 2002 года – я запомнила почему-то эту дату на всю жизнь.

В этот день мы снова попали в нейрохирургию. Только не с нашей водянкой мозга, с диагнозом, к которому мы уже привыкли, не скажу, что смирились, а просто уже научились с этим жить, а совершенно с другим заболеванием – неожиданно у Анюты обнаружилась гематома мозга. Откуда она взялась – одному Богу известно. Ведь нам не дается испытаний сильнее, чем мы можем вынести. Все дается нам по нашим силам, значит, так тому и быть.

Муж в то время очень много ездил по командировкам, он объехал всю Россию, занимаясь грузоперевозками на своем пикапе. Детей он почти не видел, но, возвращаясь из поездок, всегда привозил им подарки. И они очень ждали возвращения папы. В эту ночь, с 17 на 18 декабря 2002 года, его тоже не было дома, я была одна с двумя детьми.

Ночью неожиданно Анюте стало плохо и начало ее тошнить. Я уже знала, что любая тошнота и рвота в нашем случае – это почти всегда из-за проблем с головой, а не с желудком, как это бывает у обычных людей. Я, вместо того, чтобы вызвать скорую, дождалась до утра, все надеясь, что, может быть, все рассосётся само собой. Честно говоря, не знаю, на что я надеялась… Ведь в глубине души я уже понимала, что, скорее всего, придется ехать в нейрохирургию.

Каждый раз, когда у Анюты начинались какие-нибудь неприятности, связанные с нашим заболеванием – гидроцефалией, у меня начинался страх, что опять надо ехать в эту ненавистную уже больницу, снова те же условия – никакого сервиса, ни душа, ни нормальной еды, ни отдельной кровати. Никаких условий ни для матерей, ни для детей. Это сейчас всё по-другому, детей уже в этой больнице не лечат, только взрослых, начиная с 18 лет. А тогда все в стационаре лежали вместе – и матери с грудными детьми, и дети школьного возраста, одни, без мам, и взрослые – мужчины и женщины. Но надо – значит надо. И никуда не денешься – едешь. И живешь в этих условиях, и ешь эту еду, и смотришь на изученные уже тобой до мельчайшей царапины стены.

А как-то раз мы находились в палате с настоящей женщиной-бомжом.

И было это довольно неприятно. Она ходила в туалет под себя. Запах был соответствующий. Санитарки не всегда вовремя успевали убирать за ней, у них было много и другой работы. Ее некуда было отправить из этой больницы, и она лежала и лежала. От нее устали уже все медсестры и все санитарки.

А особенно устали мы, лежащие с ней рядом.

Но вернемся к утру 18 декабря.

За ночь ничего не изменилось. Анюту все так же рвало. И опять, вместо того чтобы вызвать скорую, я одела детей, и мы на санках отправились в детский сад, чтобы оставить там Ваню. Анюта тогда в детский сад еще не ходила, несмотря на то, что ей уже было три года.

Затем я сделала очередную глупость. Отведя Ваню в детский сад, мы дошли до остановки общественного транспорта, сели в битком набитый автобус номер 19 и отправились на нем в нейрохирургию.

В автобусе мы случайно встретили нашего детского врача-невролога, Сабирову Галину Демьяновну, и только она открыла мне глаза на то, что я делаю.

– Надо было скорую вызывать, – сказала она. – Зачем же вы на автобусе едете с больным ребенком?

А действительно, зачем? И только тут до меня дошло, что можно было сделать это еще ночью. Но опять же – куда тогда я бы дела Ваню? Ведь он тогда тоже был еще маленький – всего 5 лет, и одного его еще оставлять было нельзя. Он и так рос достаточно самостоятельным мальчиком, но не до такой же степени.

Больше всех в тот момент нас насмешил наш нейрохирург, заведующий отделением Тройников Владимир Георгиевич, когда мы оказались уже в больнице.

– Что, на санках будем кататься? Ну давайте, – с улыбкой сказал он, увидев нас.

Возможно, он таким образом хотел меня развеселить, не знаю. Видимо, вид у меня был недостаточно веселый, а Анюту тошнило все время, у меня уже закончились все носовые платки, взятые с собой.

– Давайте будем делать томографию. Ребенок что-нибудь ел сегодня? – спросил Тройников.

– Какое там ел… Разумеется, нет, – ответила я. И нас отправили на первый этаж, где располагалось отделение диагностики.

Я очень нервничала, ожидая Анюту в коридоре. Пока она была маленькая и спокойно лежать во время исследования на томографе не могла, там надо лежать неподвижно, а как может без движения лежать ребенок в возрасте до трех лет? Да никак вы его не заставите так лежать, даже за все блага мира! И к сожалению, дочери кололи наркоз. Называлось это лекарство, которое кололи, атропин, и когда его использовали впервые, половина Анютиного лица покраснела, я испугалась, это действительно было страшно.