Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Впоследствии оказалось, что такова была аллергическая реакция организма. Ничего страшного. В следующий раз я уже боялась гораздо меньше.

Ожидая дочь с томографа, я нервно ходила вдоль коридора туда и обратно, чтобы хоть как-то скоротать время. Молиться я тогда совсем не умела, а то, наверное, читала бы наизусть все молитвы, которые знаю.

И вот, наконец-то! Открывается дверь, и я с надеждой и радостью в нее заглядываю. И вижу по лицам врачей-диагностов, что что-то все же не так. Вскоре раздается: «Срочно брить голову и готовить к операции!» Мои чувства словами не описать. Я в ужасе. Мне страшно. Одна лишь успокоительная мысль мелькает в моей голове, скорее всего, это от страха: «Все-таки хорошо, что она ничего не ела.»

Ее бреют и увозят на третий этаж, в операционный блок. А я остаюсь. И решаю, что чем поддаваться упадническому настроению здесь, есть смысл съездить домой за вещами, все равно я здесь ничем дочке не помогу, а ехать за вещами все равно надо самой, никто мне их не довезет – муж в командировке.

Я не помню, были ли тогда уже мобильные телефоны, но у меня примерно в это время – в 2002—2003 годах появилась простенькая «Моторола», стоящая при этом столько, что сейчас за эти деньги можно уже купить вполне приличный смартфон.

Каким-то образом я все же сделала два звонка, возможно, из дома, возможно, в больнице разрешили позвонить. Один звонок – свекрови, чтобы забрала Ваню из садика к себе, второй – на работу.

Я успела поработать в этом месте, дизайнером по шкафам-купе и мебели, около шести месяцев. И после этого случая с гематомой я оттуда уволилась, мы с мужем решили, что мне лучше находиться какое-то время дома, с ребенком.

Но здесь важно было сообщить, чтобы меня не искали. Все мои работодатели всегда лояльно относились ко мне как к матери ребенка-инвалида, а также к тому, что мы время от времени ложимся в стационары, ездим в санатории, походим медицинские обследования и комиссии.

Для чего я работала? Да для того, чтобы не закиснуть и не отупеть дома. Да, дома всегда можно найти чем заняться, это действительно так.

Да, работающей матери трудно выделять время для того, чтобы заниматься с ребенком, это тоже так. Но. Есть одно большое «но» – и я буду стоять на этом всегда. Работающая мать успевает гораздо больше, чем мать-домохозяйка.

Она лучше распределяет время и имеющиеся ресурсы. Она умеет делегировать домашние дела – мужу и старшим детям, если они есть.

Она выходит в люди, она не тупеет, находясь дома.

***

Операция по удалению гематомы прошла успешно, но к Анюте в реанимацию меня не пустили, сославшись на то, что она уже не грудная и ей три года. Медсестра Татьяна Владимировна, дежурившая в ту смену, видя, как я нервничаю, спросила: «Оля, может, накапать тебе валерьянки?» Я согласилась. А потом, видимо, немного успокоившись, пошла в ординаторскую к Масленникову Анатолию Всеволодовичу, который делал операцию и все-таки уговорила его, чтобы меня пустили в реанимацию к дочери.

– Хорошо, пойдем со мной. Мне как раз туда надо, чтобы осмотреть еще одного больного. Заодно и твою дочку проверим.

В реанимации было очень холодно, все-таки декабрь на дворе. Анюта спала, она еще не отошла от наркоза. Мне разрешили остаться там на ночь, на соседней кровати. А утром пришла невропатолог Лариса Вячеславовна, осмотрела Анюту, сказала, что все в норме и можно поднимать ее на пятый этаж, обратно в отделение. То же самое подтвердили и нейрохирурги.

Я думала, что придется встретить Новый год в больнице и была уже к этому морально готова. Не очень хотелось, правда, ведь есть такая поговорка: «Как Новый год встретишь, так его и проведешь». Но, к моему удивлению, Анюта настолько быстро пошла на поправку, что 30 декабря ей сняли швы, хотя должны были снять 31 числа. А 31 декабря Анатолий Всеволодович отпустил нас домой и даже разрешил пойти на мероприятия в начале января, на которые я заранее покупала билеты, при условии, что Анюта будет хорошо себя чувствовать.

Я переживала, что же я поставлю на новогодний стол, на что мудрая Татьяна Владимировна сказала мне: «Не переживай, уж пельменей-то всегда в магазине купишь, колбасы нарежешь и сделаешь оливье, зато будешь дома встречать Новый год, а не в стационаре».

И она была абсолютно права. Наши соседи по палате – Лена и ее сын, ровесник Анюты, не помню уже, как звали мальчика, остались 31 декабря в больнице. У ребенка была злокачественная опухоль головного мозга, я так и не знаю, как сложилась их судьба дальше, к сожалению, или к счастью, в стационарах мы с ними больше не встретились. А сколько еще детей разного возраста с таким же диагнозом мы видели. Скорее всего, судьба их была предрешена.

Рисунок, нарисованный мной простым карандашом прямо на листе в клеточку в 4-й городской больнице – по мотивам книги Масару Ибука «После трех уже поздно»

Глава 3. Детский сад

Когда Анюте исполнилось почти 4 года, мы с мужем решили, что пора бы отдать ее в детский сад. Страшно ли нам было? Разумеется. Гораздо страшнее, чем тогда, когда в возрасте двух с небольшим лет в детский сад пошел Ваня.

Но мы рассудили так, что ребенку нужен коллектив, и решили, что пойдет Анюта в тот же детский сад, что и Ваня. А когда-то давно, много лет назад, в этот же садик ходил и папа Вани и Анюты, мой муж.

Хорошо помню свои ощущения, когда я впервые оставила свою дочь, по-моему, всего на час, максимум на два. Я не знала, что мне делать и куда идти. Все мысли крутились вокруг ее пребывания в детском саду – не ушиблась ли? Не стукнулась ли? Не обидел ли кто ее?

Хотя на дворе был август-месяц, прекрасная пора, было тепло, и дети с воспитательницей гуляли на улице. А я металась. То ли вернуться? То ли пойти погулять? Может, пойти обратно домой? Я правда не знала, что мне делать.

Через полтора-два часа, когда я подходила к детскому саду, сердце мое ёкало от страха и бешено колотилось. Как она там? Наверное, точно так же оно каждый раз билось, когда Анюте делали очередную операцию. Подхожу к воротам детского сада и вижу, что все хорошо, Анюта, радостная, бежит мне навстречу – ей очень понравилось в детском саду.

Привыкла она очень легко – воспитатели потом в пример ставили мою дочь, которая без проблем адаптировалась к новым для нее условиям. Несмотря на то, что адаптировалась Анюта к детскому саду очень хорошо, даже легче, чем Ваня, болела она все равно достаточно много, как и все дети, только начинающие посещать детские дошкольные учреждения. А нам этого с нашим заболеванием не очень хотелось, конечно.

Апрель 2004 года принес нам новые проблемы и новые пути и способы их решения. Было такое ощущение, что все, что могло случиться плохого, сконцентрировалось в одном месте и в одно и то же время.

Сначала серьезно заболел свекор. Ему было тогда 56 лет, он много лет проработал сварщиком на заводе «Буммаш», там же, где начинал свой трудовой путь и мой муж. Вернее, мой муж начал работать кузнецом на заводе именно потому, что там работали его мама и папа.

Естественно, Сергей Михайлович имел право выйти на пенсию раньше положенного по закону возраста. И работал он тогда, после того, как вышел на пенсию, дворником на пивзаводе. Казалось бы, труд на свежем воздухе полезен для здоровья. Но неожиданно однажды утром ему стало плохо, он упал в туалете, и свекровь вызвала скорую. Оказалось, что это инсульт, и бывает он часто как раз у мужчин такого возраста.

Лечили свёкра совсем не от того инсульта, который у него был. Он бывает двух видов – геморрагический и ишемический. Лечение и в том, и в другом случае абсолютно противоположное. Я уже не помню сейчас точно, какой инсульт был у свёкра, но лечили его совсем не от того инсульта и в итоге сказали: «Забирайте и ждите».

– Куда забирать? Чего ждать? – недоумевали все мы.

– Ну как чего? Либо умрет, либо выживет. Мы сделали все, что было в наших силах, больше ничего сделать не можем, – отвечали нам врачи.

Примерно в это же самое время, чуть раньше или чуть позже, я не помню сейчас точную хронологию событий, для того, чтобы передать их суть, это абсолютно не важно – мы с Анютой снова попали в нейрохирургию, на этот раз – с гайморитом. Но это выяснилось позже.

А тогда я шла по городу, от нейрохирургии в 7-й медсанчасти пешком к себе домой и мне было так плохо. Я шла и плакала – о несправедливости жизни, о том, что мне плохо, я шла и себя жалела. Я уже не помню, почему меня тогда не оставили в больнице с дочкой, скорее всего, мы снова попали спонтанно, и я шла домой за нашими вещами. Почему ночью? Не знаю. Но мне в этот момент очень хотелось побыть именно одной, наедине с самой собой, мне было очень важно это и нужно. А то, что со мной точно ничего плохого не случится по дороге домой, это я откуда-то знала.

И вот начались такие будни у Вани с Сашей – они ездили из больницы в больницу, благо, эти медицинские учреждения были расположены не слишком далеко от нашего дома.

Когда деда (свёкра) выписали из больницы помирать, моя свекровь вдруг обратилась ко мне и сказала: «У тебя ведь много хороших знакомых врачей в нейрохирургии, может, найдётся какой-нибудь хороший невропатолог?»

И невропатолог, действительно, нашёлся, Лариса Вячеславовна, которая ясно дала понять, что если мы не будем (читай – не сможем по финансовым причинам) покупать те дорогие лекарства, которые она будет назначать, то она за результат не ручается. Мы, разумеется, сказали, что будем покупать все, что она скажет.

Дед восстанавливался тяжело. Лежал, как овощ, и ничегошеньки не соображал!

Не помню уже даже, откуда, но откуда-то вдруг с биодобавкой «Биоланом» и другой продукцией «Счастья Жизни» возникла женщина, которая нам всю эту продукцию и посоветовала, сказав, что результат обязательно будет. Так и случилось. Стали давать деду и «Счастье жизни» тоже.

Самое удивительное, что заговорил он первый раз не у свекрови или Татьяны, Сашиной сестры, а у меня. Я сама была в шоке. Кормила его с ложечки кашей и вдруг он что-то сказал. По-моему, это было слово «ещё», да сейчас это уже и не важно. Главное, что после этого первого осознанно сказанного слова Сергей Михайлович пошел на поправку и практически полностью восстановился.

Когда Лариса Вячеславовна увидела его, делающего свои робкие, несмелые первые шаги с палочкой после долгого пребывания в горизонтальном положении, она была очень удивлена и сказала:

– Ну вы, Ивановы, даете. Сильная семья. Сначала ребенка на ноги поставили, теперь вот деда.

Действительно, про то, как наш дед исцелился от инсульта и из овоща превратился в абсолютно адекватного, нормального человека, впору написать отдельную книгу, но это уже совсем другая история.

***

После того, как Анюта побывала в стационаре с гайморитом, воспитатели в детском саду очень настороженно отнеслись к тому, что она вернулась, переживали, боялись принимать ее обратно, даже потребовали справку о том, что ей можно посещать детский садик. Мне пришлось поехать в стационар, наш лечащий врач, Пашкин Владимир Алексеевич, прямо на выписке написал синей шариковой ручкой о том, что Анюте пребывание в детском дошкольном учреждении не противопоказано. У меня до сих пор сохранилась эта выписка. Только после того, как я ее принесла в детский сад, воспитатели успокоились и перестали переживать.

Анюта летом 2004 года

Глава 4. В первый раз – в первый класс

Вообще, я всегда была за то, чтобы Анюта считала себя нормальным ребенком. Она училась до 9 класса в обычной средней школе, в обыкновенном классе. Правда, пошла она в школу чуть позже, но так поступают и родители многих здоровых детей – отдают ребенка, родившегося осенью, в октябре или ноябре, в школу не со своим возрастом, а на год позже, то есть не в 7 лет, а в 8. В сентябре такому ребенку еще семь лет, как и всем, а через месяц-два он становится старше своих одноклассников почти на целый год.

В школе подруг у Анюты сначала не было. Но к окончанию школы их было много везде – и в музыкальной школе, и в общеобразовательной. Когда мы начали задумываться о школе и о том, в какую школу отдавать Анюту и когда – в 7 лет или в 8, мы, посоветовавшись с мужем, единодушно решили, что, во-первых, отдадим ее на год позже, она у нас родилась в октябре, ну вот и пойдет в школу в 7 лет, а через месяц ей исполнится 8.