Из бездны к звездам. Или как сохранить разум. Книга-практикум – если родился ребенок с ОВЗ

Мы понимаем, что «идеальный», долгожданный ребенок исчез. А на его месте кто-то другой, странный, страшный, непонятный. «Монстр», которого надо любить, делать массу неприятных вещей, бегать с ним по больницам.

Начинается внутренний протест. Состояние усугубляется тем, что полностью прожить потерю «идеального» ребенка нет ни возможности, ни времени.

Почему нет возможности? А как похоронить и оплакать того, кто даже не родился? Это только мечты! Но такие глобальные, что отпустить их с легкостью не получается.

А почему нет времени? Потому что есть реальный, живой ребенок. И он настоятельно требует внимания, любви, заботы. А у вас эта забота была приготовлена для другого малыша.

В результате вы потрясены и растеряны. Все еще пытаетесь подогнать реального ребенка под свою мечту. Либо быстро все “починить”.

Начинаются забеги по всем мыслимым и немыслимым местам. Туда где есть хоть призрачная надежда, что малыша «исправят». Что он станет таким, какого вы его ждали. И вас перестанут обвинять в неполноценности.

В это время возможно сильно испугаться собственного малыша. Перестать его любить. Так бывает. Это тоже благодаря защитной функции психики. Основано на базовом эволюционном страхе. Все непонятное и страшное пугает.

Этот период один из самых тяжелых. Но он тоже закончится. А пока постарайтесь быть менее доверчивой к альтернативным видам помощи с использованием пара нормальных явлений.

Я реалист и знаю, что красная ниточка на запястье может успокоить вас, но вряд ли поможет ребенку приобрести новые навыки.

Бывает, что долгое время лечение и занятия не приносят желаемого эффекта, и тут я опять напоминаю вам, не отчаивайтесь, на все нужно время!!!

2. Забота о себе=забота о ребенке

Если вы спросите, боялась ли я, отвечу ДА. Я жила в панике, которую скрывала за бешеной активностью. Мне на голову свалилось столько всего, что я захлебывалась от слез.

Ошалевшая от всего происходящего. Я судорожно старалась получать – медицинские, юридические, педагогические, психологические и мн. др. навыки. Просто чтобы выжить. И суметь защитить своих малышей. При этом нужно было уделить внимание сыну и мужу.

Могу точно сказать, что основное воспоминание от тех лет – бег! Я все время куда-то бежала. Вскакивала по ночам в панике, что еще нужно приготовить завтрак, погладить белье, закатать соленья, заработать денег на занятия и лекарства. Но я, закусив губу молчала. Я ж сильная…

Зря. Я просто заработала нервное истощение и ничем не помогла своей малышке.

Такое количество новых привычек нереально приобрести разом. Все и сразу неподъемным грузом падает на хрупкие плечи. Есть хорошее выражение. Слона нужно есть маленькими кусочками.

Довольно часто я часто слышу у себя на приеме потрясающий ответ мужа на вопрос: «Вы помогаете супруге? Или смогли найти помощницу по дому?»

– «А чем ей заниматься, она же дома сидит!»

Знаю, не сидите!!! Но для других это не очевидно. Поэтому, не стесняясь, просите о помощи. Объясните что вам конкретно необходимо. Не ждите, что кто-то догадается сам. Забота о своей безопасности и сохранности собственного рассудка это нормально!

Все расписание жизни семьи выстраивается по совершенно другим правилам.

Милые мамы бегом учимся четко и грамотно распределять время. Чтобы справиться с такой нагрузкой, необходим полноценный сон и питание. Вы не робот!

Помощники, в таком случае, не роскошь, а потребность. Позвольте себе принять эту помощь. От этого выиграют все.

Жизнь в постоянном стрессе очень энергозатратный процесс. Поэтому важно слышать свое тело и душу, чтобы не сгореть сразу. Так как вариант такой жизни может быть очень надолго.

Лучше честно признаться себе в этом и научиться жить по другим правилам, про которые я хочу вам рассказать в этой книге.

Вот что написала одна из особенных мам, с которой мы работали:

«Размышляя, о том, что важно для семей с детьми-инвалидами… вспоминала начало своего пути.

Если семья только столкнулась с приговором врачей – первостепенно – психологическая помощь семье.

Просто для того, чтобы родителям специалист сказал, что будет страшно, иногда больно, будет пролито много слез, но главное, жизнь продолжается!

Весь уклад семьи поменяется, будет сложно, но все наладится. А спустя несколько лет придет осознание, что все, что не делается, действительно к лучшему.

Вопрос "за что?" сменится на "зачем?", а потом придёт и ответ…»

Следующая особенность в том, что зачастую мы остаемся наедине со своим горем. Самые близкие и родные не выдержав, устают от мамочки в “забеге”. И тогда ощущение одиночества становится особенно острым.

«Такое чувство, будто меня бросили одну воевать с монстром – болезнью моего сына», – сказала однажды мама у меня на приеме.

Изменить этот “забег” или жить с ним ваш выбор. Но если чувствуете, что сами не справляетесь. Я предлагаю принять помощь специалиста. Или вступить в сообщество мам с такими же сложностями. Еще помогает, смотрить мотивационное видео, способное поддержать вас. Главное помнить, вы не одна! В этой ситуации нет вашей вины.

Меня никто не понимает

Иногда, на фоне сильнейшего стресса, отец ребенка может перенести всю ответственность (а по факту свое горе) за эту беду на вас. Простите его, ему тоже больно. И мысленно он возможно так же винит себя, как это делаете вы.

Родственники могут быть не готовы принимать такую «неудобную» родню у себя. Дайте им время или простите их за несовершенство и отпустите ситуацию. Это уже не ваша история. Вам нужны силы на все остальное. Незачем растрачивать их на обиду. Это излишняя роскошь.

Некоторые из вашего окружения могут осудить вас (сама виновата, родила больного, надо было в интернат сдать…). Это их личное мнение. Оно к вам не имеет никакого отношения!

Поэтому пусть они живут с этим мнением (их право на свободу слова). А вы просто исключите их из вашего круга, чтобы не тратить на них эмоции. Ваши ресурсы пригодятся вам самим. Незачем сливать их в пустоту.

Иногда накатывает все и сразу, тогда чувствуешь себя в западне. Осознание загнанности в угол, невольно, переносится на ребенка, как на главного виновника всех этих неприятностей.

«Вот был бы здоровый, все было бы по-другому», такую фразу я тоже часто слышу у себя на приеме. Иногда говорят еще жестче: «Лучше бы я сама тогда при родах сдохла вместе с ним». А диагноз «умственная неполноценность» или «аутизм» для многих звучит окончательным приговором. Зачастую мамы честно говорят, что если этот диагноз поставят, то они не смогут любить этого ребенка.

Все это порождает новые переживания. Чувство вины перед ребенком, что не любите и не принимаете его, а иногда даже просто боитесь.

Вы чувствуете вину за то, на что никак не могли повлиять! За упущенное время, недостаточную работу с ребёнком, за то, что тело не смогло произвести на свет здорового малыша.

Многие впадают в самобичевание (одно из самых токсичных чувств) и это тоже нормальная реакция психики на стресс. Главное не застрять в самообвинениях.

Обвинение себя – попытка самонаказания на психологическом уровне. Иначе – состояние жертвы. Часто, чтобы избавиться от этого чувства необходимо разрешение извне. Нужна работа над новыми привычками со специалистом и сочувствие, чтобы суметь справиться с этой болью. Иногда, чтобы суметь выжить в таком горе, необходим тот, кто уже сумел это сделать. И дал бы вам разрешение на счастье, без вины.

Конечно, каждый проходит этот путь по-разному, кто-то с потерей всего смысла жизни. Кто-то с приобретением необычайной силы духа. Выбор всегда за нами. Это сложный и долгий процесс, длинною в жизнь.

Изменения возможны, нужно только разрешить их себе! Становление такого характера происходит не сразу, но сила воли и самоотверженность потом, просто потрясает. Сколько раз приходится скатываться в отчаяние и снова выбираться из него, чтобы двигаться дальше. С таким ударом судьбы способны справиться немногие! Вы поистине уникальные женщины!

В следующих главах я подскажу вам, как помочь себе с помощью самостоятельных упражнений. А сейчас небольшой тест.

3. Тест на определение тревожности.

Если количество баллов в пределах 45–59, то вы способны справиться сами с помощью книг, интернет-ресурсов, медитаций и многих других методик, часть которых я представлю дальше. Но если ваше количество баллов переваливает за 60 баллов, то я бы посоветовала обратиться к специалисту. Справиться самим в этой ситуации уже гораздо сложнее. Так как тут может скрываться синдром жертвы.

Что такое синдром жертвы