Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее
Алёна Семёнова

Среди миллионов новорожденных детей множество неизбежно появляется на свет с аномалиями развития. Их родители переживают шок, они дезориентированы и не могут начать действовать. А действовать нужно, и чем раньше, тем лучше. Прежде всего необходимо принять случившееся, чтобы улучшить качество жизни малыша и его здоровье. Как этого добиться и что делать дальше? На эти вопросы отвечает мама девочки, родившейся с особенностью развития руки. Описывая собственный опыт в самые сложные дни после рождения дочери до двухлетнего возраста, Алёна Семёнова не только предлагает четкие алгоритмы действий, но и показывает, что в новой реальности есть место счастью. Главное – понять, что любой порок, не угрожающий жизни малыша, – это не катастрофа, а всего лишь событие, которое может произойти в каждой семье.

«Я хочу обратиться ко всем родителям: то, как ваш ребенок будет реагировать на детей с особенностями, зависит от вас! Будет он брезгливо пугаться, причитать, убегать или постарается подружиться, помочь. Никто не застрахован от рождения ребенка с особенностью. Как и от несчастного случая, влекущего за собой потерю части тела. Думать об этом страшно, но это так. Давайте вместе сделаем мир немного лучше. Это совсем не сложно. Просто спокойно объясняйте вашему малышу, что все дети разные».

«Самый частый вопрос о руке моей дочери: видели на УЗИ? Вопрос подразумевает неприемлемый для меня контекст: будто если бы я видела, то отказалась бы от ребенка. «А пальчики, пальчики-то считали?» – спрашивают меня особенно любопытные мамы на детской площадке».

«Я боюсь предположить, сколько родившихся детей не соответствуют родительскому представлению об идеальном внешнем виде, физическом и ментальном здоровье. И едва ли кто-то из этих родителей был готов к такой неожиданности».

Для кого

В первую очередь для родителей и будущих родителей детей с телесными особенностями, с особенностями восприятия реальности. Также книга будет интересна родственникам и знакомым семей, в которых есть ребенок с особенностью. Кроме того, книга будет полезна каждому взрослому, каждому родителю для расширения своего кругозора настолько, чтобы допустить в свой мир детей с особенностями, развивая инклюзивное мышление.

Алёна Семёнова

Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Научный консультант Галина Максакова

Редактор Анна Щелкунова

Издатель П. Подкосов

Руководитель проекта А. Шувалова

Ассистент редакции М. Короченская

Корректоры И. Астапкина, Е. Рудницкая

Компьютерная верстка А. Фоминов

Арт-директор Ю. Буга

Иллюстрация на обложке Shutterstock

© Семёнова А., 2022

© ООО «Альпина нон-фикшн», 2022

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Рекомендуем книги по теме

Дети с неограниченными возможностями: Метод пробуждения мозга для улучшения жизни особых детей (http://alpinabook.ru/catalog/book-deti-s-neogranichennymi-vozmozhnostyami-metod/?utm_source=epub&utm_medium=banner&utm_campaign=book-deti-s-neogranichennymi-vozmozhnostyami-metod)

Анат Баниэль

Тревожные родители: Ответы на вопросы о жизни с ребенком от А до Я (http://alpinabook.ru/catalog/book-trevozhnye-roditeli/?utm_source=epub&utm_medium=banner&utm_campaign=book-trevozhnye-roditeli)

Тина Брайсон

Особенные дети: Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии (http://alpinabook.ru/catalog/book-osobennye-deti/?utm_source=epub&utm_medium=banner&utm_campaign=book-osobennye-deti)

Наталья Керре

150 развивающих игр для детей от трех до шести лет (http://alpinabook.ru/catalog/book-150-razvivayushchikh-igr-dlya-detey-ot-trekh-do-shesti-let/?utm_source=epub&utm_medium=banner&utm_campaign=book-150-razvivayushchikh-igr-dlya-detey-ot-trekh-do-shesti-let)

Пенни Уорнер

Милане, уникальной и любимой

глава 1

Беременность.

Предчувствие

Моя девочка… У меня на груди лежит новорожденная дочь, и я впервые тону под лавиной нежнейшей любви, забывая о чудовищной боли. «Что у нее с ручкой?!» – вдруг вскрикиваю в ужасе. Заметив, что на левой руке всего два пальца, я испытываю сильнейшее желание незамедлительно исправить ситуацию, отделить своего ребенка от болезни.

О моей беременности мы с мужем мечтали долго и поэтому к ней подготовились: вели здоровый образ жизни, не курили, не употребляли спиртного и лекарственных препаратов, заранее выбрали хорошую клинику и врача, обследовались. Мне хотелось все сделать правильно, поэтому я посещала курсы для будущих мам и смотрела бесконечные видеоинструкции о правильном прикладывании к груди для уверенной лактации, об уходе за новорожденными.

На сроке 16 недель меня кладут «на сохранение» из-за тонуса, лечат магнезией (как лечили мою маму 30 лет назад), а позже отпускают домой. В отделении патологии беременности лежат разные женщины. Большинство из них берегут свои животики, как настоящие бриллианты. У них утиная походка: переваливаясь с ноги на ногу, они стараются не расплескать драгоценные воды, чтобы не родить раньше времени.

Зовут на УЗИ (уже пятое за мой маленький срок), обещают суперспециалиста, глаз-рентген. Специалист занят, и я жду его пять часов. Мне сообщают, что все хорошо, плод развивается нормально: «Вы, наверное, знаете? На 90 % девочка». Я радуюсь: девочка – подружка, цветочек, мечта. Мне страстно хочется назвать ее Соней в честь моей двоюродной бабушки, умницы и гордости семьи. Муж предлагает повременить с именем. А я временю с обнародованием своего положения. Консультативная поликлиника – единственное место, где я позволяю себе выглядеть беременной. Наслушавшись в стационаре историй о потере малышей в утробе, решаю молчать до родов. На всякий случай.

А в это время уже все случилось, у моей девочки произошел сбой в развитии, приведший к врожденному пороку. Представьте, что вы смотрите фильм National Geographic о чуде зарождающейся жизни. Огромный черный экран, посреди которого сияет и пульсирует маленькая планета, формой и размерами похожая на рисовое зерно. Ее опутывают алые капилляры, а в верхней и нижней частях при очень большом увеличении просматриваются четыре бугорка.

Это будущие конечности. Примерно в четыре недели они уже хорошо заметны. А ровно к восьми неделям процесс формирования ручек и ножек завершен, все пороки обозначили свое присутствие. То, что было заложено или спонтанно мутировало в генах в этот короткий период в четыре недели, проявится в виде порока руки.

Я хочу, чтобы вы понимали, что, за одним исключением, все врожденные пороки развития руки случаются в этот период – с четвертой по восьмую неделю беременности, когда не каждая женщина осведомлена о своем положении. Подробнее о причинах и процессах развития пороков я расскажу в главе 4.

А пока двигаемся дальше. Маленькая вселенная внутри меня живет общей со мной, но в то же время отдельной жизнью. У этой вселенной уже есть сердце, это сердце бьется. Представьте себе его, пожалуйста. Оно перегоняет нашу общую кровь по телу, похожему на головастика, а не на человека. Давайте добавим сюда звук: тук-тук, тук-тук… В норме 110–130 ударов в минуту, и это гораздо чаще, чем стучит ваше сердце. Но на гестационном сроке[1 - Гестационный срок отсчитывается от первого дня последней менструации и служит показателем срока беременности. Обычно отличается от акушерского на 14 дней. – Здесь и далее примечания редактора.] 4–8 недель я не знаю о нормах сердцебиения. И не догадываюсь, что буду разбирать на минуты этот критический период, чтобы исключить свою вину, приведшую к особенности развития.

Все, что я знаю, – внутри меня бьется сердце моего будущего ребенка. С трудом верю в это долгожданное счастье и на всякий случай включаю режим повышенной безопасности: отказываюсь от активного спорта, избегаю слишком людных мест, смотрю под ноги, прежде чем сделать шаг. По моему телу разливается коктейль новых гормонов, а новое сердце внутри хочет жить. Я же хочу этой жизни больше, чем своей.

Но интуиция или паранойя все девять месяцев дергают меня за хвосты нервных окончаний: с ребенком не все в порядке. Поэтому я нуждаюсь в дополнительном подкреплении знаний о здоровье дочери. Снова сидя в очереди на УЗИ, думаю: как отличить разыгравшуюся параноидальную фантазию от интуиции? Пока гормональный фон обусловлен беременностью – никак.

В первый же день после подтверждения беременности мне диагностировали тонус первой или второй степени, прописали таблетки, которые я пила, в ужасе слыша про «угрозу выкидыша». Была ли эта угроза реальной – неизвестно. Но в случае с деторождением мы привыкли доверять тем, кто уже помог родиться сотням детей.

Давайте заглянем в кабинет гинеколога, сидящего напротив испуганной будущей матери, положившей на драгоценный живот обе руки. Единственная ее достоверная связь с ребенком – этот доктор. Поэтому так ценен его опыт, умение читать снимки УЗИ и возможность договариваться с лучшими специалистами о самой тщательной диагностике. Беременной женщине хорошо бы наладить контакт со своим малышом в животе, знать, как он там, не болит ли что, не нужна ли помощь. И в этом помогает именно акушер-гинеколог.

От него будущая мама слышит радостное: вес в норме; носовая кость два с половинкой миллиметра; бедра, голова развиваются хорошо; воды достаточно; сердце вон-послушай-как-бьется! Кажется, что у гинеколога есть эксклюзивный доступ к чату с уже любимым ребенком, рассеивающий паранойю. Поэтому, когда гуру секретной связи настаивает на медикаментозном лечении, апеллируя к многолетней клинической практике и самым современным знаниям в деле доведения малыша до родильного зала и рук матери, ты доверяешь. Доверяешь безоговорочно. А зря.

Разговор о врожденных пороках развития неизменно вызывает в памяти почти забытую «талидомидную катастрофу».