Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом
Сейчас, когда я пишу эту колонку, я только что отослала ему третью за неделю смс с напоминанием, что он должен кое-что узнать у классного руководителя. «Мама, ну хватит уже», – получаю я ответ. В этих вопросах моя поддержка ему не требуется.
Вчера вечером я вытащила его из постели, потому что он забыл, несмотря на многократные напоминания, погасить свет в туалете и на лестничной площадке. Он покорно встал, пошел и выключил свет. Через несколько минут мы услышали, как он чем-то шебуршит наверху, и снова наступила тишина. Я пошла проверить, как он там, и снова увидела включенный свет.
Такая забывчивость, должна я вам сказать, совсем не связана с лекарствами, которые Лукас принимает от муковисцидоза. Каждый день он должен капать капли в нос, чтобы вылечить возникшие там небольшие полипы, и об этом ему напоминать не надо. Гранулы он тоже принимает еще до того, как мы ему об этом говорим. Что очень обнадеживает.
Но вернемся к началу истории. Лукас спустился вниз в пяти футболках и сказал, что потерял куртку. Несколько минут он подробно рассказывал, где он, возможно, ее оставил и где искал – за три последних дня он успел порядком все продумать. Кажется, он уже поискал всюду, где только можно, но так и не нашел. Поэтому он и надел пять футболок одну на другую. Мне стало страшно: ходить без куртки, когда на улице минус пять! Он согласился и сказал, что на велосипеде ездить очень холодно, но что же поделать, если он потерял куртку. И очень искренне и серьезно нахмурился. Выглядел Лукас при этом немного беспомощным.
Моя дочь тем временем стояла на лестничной площадке и слушала наш разговор. Удивительно, какие возможности открываются перед человеком, который спокойно пережил период полового созревания! Я не перестаю этому удивляться. Стоя на лестнице, дочь абсолютно нейтральным тоном сказала, что вот уже три дня видит одну куртку, которая валяется недалеко от того места, где мы обычно храним куртки. А именно под вешалкой; не на вешалке, а под ней. «Не твоя ли это куртка?» – спросила она, и в ее голосе не было ни капли сарказма или иронии.
Лукас был приятно удивлен и, мы уверены, подумал: «Как же я до этого не додумался, можно ли представить себе такое?» Он побежал в коридор и вытащил свою куртку из-под лестницы.
Как замечательно, что некоторые подростковые проблемы разрешаются так легко и просто.
Март 2011 года
Избирательное внимание
Нам 15 лет
Готовясь к написанию этой статьи, я думала, что когда-то планировала вести колонку до тех пор, пока Лукасу не исполнится восемнадцать лет. Мне казалось, что легкие, поучительные, иногда, возможно, немного скучные, но чаще весьма занимательные рассказы о жизни с «таким» ребенком и его братом и сестрой будут интересны читателям. Одна история раз в три месяца.
Но писать их оказалось непросто, потому что нужно было постоянно поддерживать интерес к ним – как свой, так и читательский, чтобы колонки не стали рутинной задачей. К счастью, мои дети почти каждый день дают поводы для заметок. Как бы я хотела, чтобы у меня было время записывать за ними ежедневно.
Но восемнадцатилетие Лукаса уже не за горами. Недавно я посчитала, сколько колонок осталось написать. Каждый квартал по статье, плюс специальные заметки на каждый день рождения. Получается десять. Всего-навсего.
Содержание колонок за эти годы, разумеется, претерпело значительные изменения. Я теперь иначе смотрю на многие проблемы. Вначале я писала о детском питании, игрушках и о том, как мальчик с муковисцидозом учится в школе. Теперь мои рассказы совсем о другом. Например, недавно, перед выходными, мы обнаружили на кухонном столе письмо от Лукаса. «Привет, мама или папа, – вывел сын самым красивым своим почерком (было видно, что он старался). – Пишу, чтобы сказать вам, что пошел в гости к Касперу и взял две бутылки пива «Амстел»». «Вот это да», – сказали мы друг другу. Ему же еще нет шестнадцати! Лично я не имею ничего против, если сегодня он выпьет пива первый раз в жизни. Важно то, что он честно написал об этом. Еще существеннее, что он не курит и не пьет ничего другого алкогольного. Единственное, меня заботит, что подумают родители Каспера, к которому в гости пришел друг с двумя бутылками пива. И тут мой муж говорит: «Слушай, посмотри сюда, он взял безалкогольное пиво». Я решила ничего не говорить Лукасу, потому что это ужасно – выпить первое пиво в жизни и потом узнать, что оно было безалкогольным.
Общаться с подростками очень занимательно. Все трое моих детей сейчас переживают разные этапы подросткового периода. Младший сын делает первые шаги, у Лукаса все в самом разгаре, а дочь уже скоро будет совсем взрослой. И мы часто говорим с детьми, почему же так трудно запомнить то, о чем мы их просим? Ну объясни, почему ты раскидал носки, почему у тебя на столе куча пустых кружек, почему под кроватью пакеты от вафель, почему ты никогда не можешь найти спортивную форму, почему не гасишь свет в комнате и не зажигаешь фары на велосипеде? Недавно мы вели разговор на эту тему всей семьей, и Лукас решил наконец объяснить все происходящее раз и навсегда. «Пойми, – сказал он мне. – Это происходит потому, что когда ты о чем-то просишь, мой мозг занят чем-то гораздо более важным, с моей точки зрения. В тот момент у меня включается «избирательное внимание»». Все сразу же стихли. Вот в чем дело, оказывается! А мыто думали…
«Передай мне салат, пожалуйста, дорогой», – это было единственное, что я смогла промолвить в ответ.
Июнь 2011 года
Чувство глубокого удовлетворения
Нам 16 лет
Лукас едет во Францию. Вот как это получилось. Я уже писала, что он играет в группе. У одного из их музыкантов во Франции живут отец и брат. У них там дом. Что-то в таком роде.
Старый странный дом-развалюха, в котором очень уютно. Рядом поляна, которая каждый год зарастает, и ее приходится расчищать, чтобы попасть домой. К ним постоянно приезжают разные люди, они всегда рады видеть своих родственников, и каждый, попав туда, занимается, чем хочет. Все гости принимают участие в работе по дому и участку, и ежегодно здание восстает из руин. В саду стоят длинные столы, на них ставят кастрюли с макаронами на всех. Я бы хотела, чтобы в моем доме все было устроено так же.
В своей голове я постоянно строю планы по поводу поездки во Францию. Я думаю о том, что в этом путешествии нужно все-таки будет как-то приспособиться к обстоятельствам и чистить зубы, мыть подмышки, причесывать волосы и вовремя принимать таблетки.
В самый последний момент Лукас едет со мной по магазинам в поисках матраса для палатки. Его уже почти нигде нет в продаже. Когда мы, наконец, находим подходящий матрас, я успеваю так перенервничать, что забываю его упаковать. Матрас остается, Лукас уезжает во Францию с другими вещами. Я отношу матрас на чердак и кладу рядом с рождественскими игрушками.
Когда я отвожу Лукаса в дом, откуда все отправляются в поездку, мама его друга спрашивает меня, нужно ли ей о чем-то специально позаботиться. «Вы имеете в виду из-за болезни, да?» Моя интуитивная догадка верна. Я понимаю: в то время как мы научились спокойно справляться с мыслью о том, что у Лукаса муковисцидоз, другие люди могут об этом тревожиться и имеют право задавать вопросы такого рода. Я объясняю ей, что он будет сам принимать лекарства, но время от времени не помешает спросить, не забыл ли он чего. А все остальное ему можно делать так же, как и всем. По крайней мере, я так думаю. Она удовлетворенно кивает. Хорошо, что она спросила.
Без Лукаса за столом очень тихо. Дочь и младший сын тоже так считают. В конце второго дня я решаю послать ему смс и спросить, как идут дела, где он, не жарко ли, все ли хорошо, не забыл ли он чего. Через несколько часов приходит ответ: «Все окей».
Очень информативно. Дочь возмущенно фыркает: она думает, что можно было бы написать и поподробнее. Отец замечает: «Он мужчина, не забывай!» Тоже очень информативное заявление.
Когда Лукас возвращается домой, ему есть что рассказать, потому что произошло много интересного. Все гости в течение всего визита делали разные работы по дому – весело и беззаботно. Моему сыну досталось задание залить бетонный пол в сарае, и он сделал все самостоятельно, в одиночку. Как бы я хотела посмотреть на это хоть одним глазком! А еще ему поручили снести деревянный забор. Весь мусор они сожгли прямо на месте. «Его была целая куча», – говорит он. А когда мусор заканчивался, надо было его снова откуда-то доставать, потому что нужно было поддерживать костер.
Оказалось, что рядом с домом находился маленький бассейн, но вода в нем была слишком холодной. Однако решение удалось найти. Из сарая достали старый компрессор, включили его. Компрессор качал воду из бассейна и гнал ее через батарею. Та нагревалась на костре. В результате в бассейн текла теплая вода. Прекрасная идея! Замечательное приключение!
Когда он вернулся, мы спросили его и о том, как он принимал лекарства. «Отлично, – говорит он, – я помню каждый раз, когда забывал что-то выпить».
Суммировать весь полученный им опыт можно одним предложением, которое я от него услышала: «Мама, есть что поделать по дому? Потому что когда что-то полезное сделаешь, это очень приятно!»
Мне такое чувство знакомо, и я всегда стараюсь воспитывать его в других. Но тут другое дело. Оказывается, что мама со своими поучениями не очень-то и нужна. Лучшие уроки тебе преподаст сама жизнь.
Октябрь 2011 года
Отзеркаливание
Нам 16 лет
Вот уже много лет Лукас мечтает о том, чтобы найти работу, и, главное, заработать побольше денег. Он читает объявления и вслух размышляет о том, что лучше – развозить газеты по утрам или подольше поспать.
В шестнадцать лет он, наконец, решился и подал заявление в местный супермаркет. Его тут же приняли, и с того самого дня его жизнь – да и наша тоже – стала намного богаче и интереснее. Он работает в отделе овощей и фруктов. У него есть униформа – куртка из полиэстера ярко-желтого и синего цветов, он надевает ее, когда приходит в супермаркет. У него на куртке значок с именем, и он прошел короткий курс по правилам обслуживания клиентов. Лукас очень мотивирован, относится к работе немного критично и всегда стремится понять своих клиентов. Его задача – отбирать фрукты и овощи, у которых истек срок годности, и раскладывать на полках свежие продукты. Он также должен отвечать на вопросы покупателей, например, как долго варить цикорий или зеленый горошек.
«А что делать, если ты не знаешь ответа на вопрос?» – интересуюсь я. «Попробуй-ка, – думаю я, – ответить, когда мамы нет рядом, то-то тебе будет стыдно». Я уверена, что его знания по поводу чистки и варки овощей еще не достигли нужного уровня.
«Мне поможет старший по смене», – говорит он абсолютно спокойным и уверенным голосом. Я удивлена.
Иногда покупатели спрашивают его, можно ли срезать с лука-порея жесткие верхние листья. Он вежливо объясняет, что да, можно, только сначала надо взвесить товар, а потом уже отрезать все то, что не нужно. Старушки просят его показать, где что лежит среди аккуратно разложенных фруктов и овощей, и он уже заметил, что кто-то действительно не может найти некий товар, а другим просто хочется поговорить.
У него есть постоянные клиенты, которые приходят, покупают что-то маленькое, а потом наливают себе стаканчик кофе и начинают вести беседы с сотрудниками магазина. Он с удовольствием разговаривает с ними, но считает, что от работы нельзя надолго отвлекаться, чтобы успеть все сделать вовремя.
Лукас также обдумывает разные стратегии продажи товара. Однажды он пришел домой в крайнем возмущении:
«Финики засунули между кукурузой и картошкой, и их совсем не видно, правда, мама?»
А еще их учат отзеркаливанию. Если ты освободился, то идешь помогать в других отделах. Все банки, пакеты и мешки нужно расположить на полках совершенно одинаково, этикетками наружу, ровными рядами. Вот бы применить этот метод к его собственной спальне – футболки сложить в аккуратную стопку, носки – в корзину, рубашки развесить на вешалках. Вместо неприятно звучащей фразы: «Ты убрался в своей комнате?» можно сказать «Пора тебе провести в комнате отзеркаливание!» Неплохая идея, вы не находите?
Когда он возвращается с работы, то вынимает униформу из пластикового мешка и вешает в комнате. Чтобы проветрить. Если форму надо постирать, то он не забывает снять значок с именем (я бы совершенно точно упустила это из виду).
В общем, занятой он человек. Еще он, конечно же, ходит в школу и прекрасно осознает, что в этом году ему предстоит сдавать экзамены. Еще он играет в группе. Берет уроки игры на бас-гитаре и раз в неделю репетирует со своей группой в молодежном центре. Заболевание вообще никак не влияет на его жизнь. Я порой думаю: кто из его одноклассников и коллег по работе знает о том, что он болен муковисцидозом?
Лукас многому учится.
И я вместе с ним. Например, теперь я осознала, что когда я говорю «Уберись в своей комнате», то зря трачу время. Признаюсь, я долго этого не понимала. Но есть надежда.
Вскоре я начну применять ко всем членам семьи принцип отзеркаливания. Может быть, Лукас возьмет на себя роль менеджера по отзеркаливанию? А если он не будет знать, что ответить своим подчиненным, то сможет сказать: «Одну минутку, я спрошу своего непосредственного руководителя». То есть меня. Вот было бы здорово.
Декабрь 2011 года
Самостоятельность
Нам 16 лет
Когда кто-то хочет поделиться с вами своей идеей в Twitter, у него в распоряжении всего 140 знаков. Кажется, что очень мало, но в такой затее есть нечто поучительное: нужно учиться краткости, это необходимо.
У меня, к счастью, имеется возможность писать колонки. В них я могу детально рассказать о чем-то, что меня интересует или волнует. Ну что же – перехожу к главной теме. С рождения моих детей, а может быть, даже до того, я постепенно привязывалась к ним. Но всегда хорошо представляла себе, что наступит день, когда мне придется постепенно отпускать их от себя. Правда, я никогда не думала, что в процесс вмешаются медицинские дела и так повлияют на мою решимость отпустить Лукаса во взрослую жизнь.
Много лет назад, по дороге в больницу, я спросила Лукаса, не хочет ли он задать доктору какой-нибудь вопрос. Я полагала, что таким образом он постепенно научится общаться с врачами и говорить с ними о своей болезни. Первый раз я заговорила об этом, когда ему было года четыре. Иногда он задавал врачам совершенно неожиданные и просто замечательные вопросы. Например, однажды убежденным голосом спросил: «Муковисцидоз – очень противная болячка?» Я хотела, чтобы он так общался. Помню, что весьма ответственно отнеслась к этому делу.
Когда врачи отвечали на его вопросы, они почти всегда смотрели на меня, а не на него. Я кивала головой, чтобы показать, что понимаю, а потом снова переводила взгляд на Лукаса, чтобы указать врачу, что говорить надо не мне, а ему. Ведь вопрос-то задал Лукас, ему и нужно отвечать – словами и невербальными средствами. Такую позицию уважали не все врачи. Отвечая, они продолжали смотреть на меня, а я в то же самое время – упрямо глядеть на Лукаса, чтобы показать им, с кем нужно разговаривать.
Вскоре в наш лексикон вошло слово «переход». Где-то лет в 12 Лукасу сообщили, что когда ему исполнится 18, он пойдет лечиться в клинику для взрослых.
По-моему, ему даже прислали письмо по этому поводу. Помнится, на Лукаса оно не произвело никакого впечатления. Впрочем, и на меня тоже. Подготовка много значит, но предупреждать о переходе во взрослую клинику за шесть лет – это, как мне кажется, слишком. После того, как ему исполнилось двенадцать, о переходе снова благополучно и быстро забыли.
Теперь, когда мы приходим к врачу на осмотр, тот обычно разговаривает с Лукасом напрямую. Теперь я понимаю, что мое присутствие не слишком необходимо, и один раз по собственной инициативе я осталась в приемной, а врач со своим пациентом сами провели консультацию и определили дальнейший ход лечения.
Записывая Лукаса на следующий прием, доктор деликатно предлагает ему прийти одному. Пусть приезжает на общественном транспорте. Хорошо. Пусть. «Два часа туда, два часа обратно на общественном транспорте», – бормочу я про себя. Что-то в этих приготовлениях меня не устраивает. Не тот факт, что он поедет к врачу на общественном транспорте. Мне просто трудно отпустить его от себя.
Я сама хочу выбирать, когда и кого мне отпускать. Я настаиваю на том, что все нити, связывающие меня с моими детьми, обрезать должна я сама. Я думаю, что лучше других знаю, какие из них можно обрезать.
Разумеется, всегда найдутся сторонние наблюдатели, которые скажут: что-то я делаю слишком поздно, чего-то слишком мало, где-то я недосмотрела и что-то недодумала. Можно действовать эффективнее, быстрее, смелее, более независимо. Хочу напомнить, что я сама начала его к этому готовить, когда ему было всего 4 года. Я давала понять врачам, что прошу привлечь ребенка к разговору, а не только обсуждать его здоровье со мной. Тогда мне никто не сказал, что я поступаю разумно. Никто не поддержал, заметив: «Правильно делаешь, родитель ребенка с хроническим заболеванием!» Поэтому сейчас я хочу, чтобы процесс шел так, как этого желаю я, и с той скоростью, которую считаю оптимальной. Все зависит от одного единственного человека, который все понимает лучше других: самого Лукаса. И он знает, что делает.
Перед первой самостоятельной консультацией я спросила его, о чем он будет говорить с врачом, и он тут же возразил: «Мама, я сперва выслушаю, что он скажет, и отвечу на его вопросы». «Да, я неправа», – подумала я. Что же, я учусь. И учусь очень быстро. Но хочу сделать так, чтобы это было удобно и мне, и сыну. Мы учимся друг у друга и постигаем пути, по которым он пойдет, когда я отпущу его от себя. И в этом процессе мне важно мнение только одного человека: его самого.
Сто сорок знаков, говорите? Ну уж нет, лучше я буду писать свою колонку.
Март 2012 года
Дырявая голова
Нам 16 лет
Недавно я побывала на одном большом мероприятии, где разные специалисты обсуждали типичные проблемы, с которыми сталкиваются подростки.
Я очень ждала этой встречи, потому что в моей семье трое подростков проходят различные стадии развития. Особенно интересен тот факт, что подростковый период протекает у них по-разному. Каждый из них идет своим путем и разница между ними поистине огромная. К счастью, есть и некоторая схожесть, так что родители могут определенным образом контролировать ситуацию.
Моя дочь никогда не интересовалась готовкой. Теперь она чаще бывает на природе и, случается, готовит еду в домах своих друзей, поэтому я порой получаю по телефону фотографии аппетитного блюда из креветок и макарон с соусом песто. Фото так прекрасно выглядит, что мне кажется, я чувствую запах.
На днях она хотела приготовить креветки в кляре, но кляр не получился, и тесто осело на дно фритюрницы, где застыло бесформенной бетонной массой. Она выискивает редкие рецепты и любит готовить блюда из рыбы и овощей.
Наш младший сын тоже любит все из рыбы, но пока еще ему далеко до приготовления собственных любимых блюд.
Лукасу нравится готовить с детства, наверное, потому что его, как больного муковисцидозом, мы, родители, старались накормить всякими интересными вкусностями. Его подход к готовке гораздо более творческий. Он готовит макароны с разными соусами, печет пиццы с семнадцатью ингредиентами сразу, яблочные пироги, сбрызнутые ликером («секретным ингредиентом») и заправленные небольшим количеством пищевого красителя, который хранится у нас уже страшно давно и которым мы не пользуемся.
Вспоминаю, что он абсолютно равнодушен к омлету с ветчиной и сыром, который так нравится его младшему брату.
Лукас не только предпочитает другие продукты, у него еще и дырявая голова. Подозреваю, что дырки в голове есть у любого подростка, в связи с чем общение с ним может быть достаточно хаотичным и непредсказуемым. Это я стараюсь подобрать приличные слова.
Дело обстоит так: я прошу Лукаса убрать бутылки, пакеты, тарелки, банановую кожуру и стакан из-под молока, которые стоят на его стуле, и он искренне, с большим желанием и морем любви в голосе говорит «конечно», а через пару секунд начинает заниматься чем-то совершенно другим, забывая о моей просьбе напрочь. И это не потому, что ему не хочется, просто у него дырявая голова, и он не помнит, что обещал всего несколько минут назад.
Если я повторяю свою просьбу, он сердится. Не потому, что я ною и пилю его, а потому что ему не хочется признать, что он уже позабыл, о чем я просила. «Ну сейчас, сейчас, я уже…» – обычно говорит он и снова принимается за что-то совсем другое.
В свое время, переживая тот же период, моя дочь составляла для себя детальные списки разных дел с подробным описанием различных подзадач.
Младший сын пока еще не дошел до этой стадии. Все намеченные на день дела он хранит в памяти, выполняет их относительно дисциплинированно и пытается все структурировать, хотя я ни разу не видела, чтобы он что-то записывал или заносил в компьютер.
Специалисты по подростковому поведению говорят, что виновата префронтальная кора, развитие которой заканчивается где-то годам к двадцати. Я думаю, что на самом деле процесс занимает больше времени.
Так что подростковому мозгу еще есть куда развиваться. Я была рада узнать, что эта забывчивость носит биологический, а не социальный характер. Мы ничего не можем поделать. Разве что немного помочь детям. И ждать: дырки в голове зарастают сами собой.
Июнь 2012 года
Периферически вводимый центральный катетер
Нам 17 лет
Скоро Лукасу исполнится семнадцать лет, а также мы будем отмечать день Королевы. В этот раз день Королевы для него особенный, потому что его группа решила играть на рыночной площади разные, свои и чужие, песни. Электричество предоставляют местные предприниматели, зрители заплатят за концерт несколько сотен евро.
В то же время мы должны провести внутривенную терапию антибиотиками. Мы считаем недели. Надо помнить и о его выпускных экзаменах, он не должен пропустить ни занятий в школе, ни визитов к врачу. И не забывайте про день Королевы.
Мы начали курс антибиотиков, и нам предлагают устроить больницу на дому. Звучит как нечто для богачей, правда? Ты сидишь дома, тебе приносят все готовенькое и спрашивают: «Надо ли вам еще чего-нибудь?»
На самом деле все наоборот. Работы невпроворот. Я целый день вишу на телефоне, чтобы всех скоординировать: медсестру, пациента, аптеку, посредников и службу доставки. Я хочу, чтобы все работали синхронно и одновременно. Лекарства привозят слишком поздно, медсестра должна прибыть рано. В конце концов, медсестра опаздывает, так что все в порядке. Начало лечения оказалось очень нервным.
Я по очереди звоню разным людям из длинного списка. В течение двух недель я говорю по телефону с 29 людьми, с некоторыми всего несколько секунд. Кто-то звонит мне и говорит: «Вы будете оформлять вызов? Ах, уже оформили? Тогда вам перезвонит моя коллега. Всего хорошего!» А иногда эти разговоры оставляют неприятный осадок. Например, я звоню в аптеку и говорю, что ампула, которая должна была капать в течение 12 часов, закончилась всего за час. Мне отвечают несколько грубо: «Ну не переживайте, какая разница, ампулы бывают разные». А потом признают, что все-таки ошиблись, да еще перепутали этикетки на двух ампулах, и я чуть было не поставила другие лекарства, хорошо, что вовремя заметила.
Как я рада, что могу пожаловаться на это хотя бы в моей колонке.
Потом начинает ломаться капельница. После нескольких поломок медики решают, что лучше всего установить периферически вводимый центральный катетер (ПВЦК), и что это решение особенно актуально в связи с предстоящим днем Королевы. Мы считаем, что первая в жизни установка ПВЦК – это волнующее событие. Лукас храбро переносит процесс установки катетера и очень доволен результатом. Теперь он может свободно двигаться и играть на своей бас-гитаре, готовиться к концерту.
В его день рождения мы открываем холодильник: там стоят огромный торт и множество лекарств для внутривенного вливания. У торта и ампул приблизительно одинаковый срок годности. Мы поем песни, празднуем и меняем ампулы, едим торт и принимаем гостей. Вскоре мы уже умело орудуем всеми приборами, и даже друзья вызываются нам помочь.