Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Октябрь 2009 года

Какашки

Нам 14 лет

Подходит наш ежегодный осмотр, и мы к нему готовимся. Сдаем десяток пробирок крови и в течение трех дней ведем пищевой дневник, учитывая в нем то, что Лукас ест и пьет. Взвешиваем каждый кусочек и рассчитываем калории. Мы хотим, чтобы все показатели были как можно лучше и поэтому постоянно просим его съесть еще кусочек бисквита или еще одно яблоко и выпить еще один стакан молока. Нужно, чтобы он съедал определенное количество клетчатки, жиров и т. д. Нам любое море по колено, мы легко справляемся со всеми требованиями.

Надо сказать, что мы должны следить не только за тем, что он съедает, но и за тем, что выделяет, потому что врачи проводят подробный анализ его выделений. Нам нужно в течение нескольких дней собирать кал. Официально это так называется. Мы же говорим: собирать какашки. Потому что так оно и есть. Каждый раз я прошу врача не проводить эту экзекуцию хотя бы один год. Прошу от имени Лукаса, но, честно говоря, и от своего тоже. Врач по-разному относится к этой просьбе. Иногда бывает, что один год мы пропускаем, но на следующий врач неумолим. Я его понимаю. И тоже считаю, что это необходимо. И стараюсь быть такой же настойчивой, как и он.

Врач говорит нам, что есть добрая сотня причин, по которой Лукас обязан сдать эти анализы. Я со своей стороны готова перечислить сто причин против, но сдаюсь. Врач всегда прав! Я неохотно соглашаюсь, что это нужно моему сыну.

Но все сразу идет не так, начиная с лаборатории, куда я отправляюсь, чтобы получить баночки для анализов. В соответствии со стандартной процедурой нам выдают только одну баночку, а этого мало. Не потому, что я боюсь, что такого объема нам недостаточно. А потому, что не желаю раз за разом открывать баночку, чтобы добавить туда нового содержимого, ведь вся эта масса с каждым днем пахнет все хуже. Я хочу каждый раз новую баночку. Хотя мне и жаль всех тех лаборантов, которым придется выскребать содержимое из такого количества баночек. Когда подходит моя очередь, мы пускаемся в небольшой спор по этому поводу.

Количество людей за моей спиной растет, и все вынуждены слушать мои доводы о том, что каждый раз нам нужна отдельная баночка. В конце концов мне выдают три баночки на три дня. В белом пластиковом мешке, чтобы мне не пришлось выходить из больницы, гремя баночками, потому что тогда все поймут, что я там несу.

Дома мы прячем баночки рядом с унитазом. Он у нас специальный, с полочкой (с плоским смывом), и мы заказали его именно для процедуры подобного рода. Баночка ставится на полочку, и пациент садится, чтобы сделать свои дела. Мы стараемся прятать баночки от других членов семьи. Все-таки в доме трое подростков на разной стадии развития, и эти предосторожности нам необходимы.

Потом нужно придумать, как все сохранить. Морозилка не подходит – мало места и замораживать содержимое совсем не требуется. Можно держать баночки в холодильнике, но подумайте, какие чувства вы будете испытывать в таком случае, открывая его дверцу, чтобы достать, скажем, вчерашнее тушеное мясо. Отсутствие аппетита гарантировано. И в гараже их тоже не поставишь: недавно мы установили в нем водонагреватель и теперь там все время 25 градусов тепла. Поэтому мы выставляем баночки на улицу, на балкон, где они мокнут под дождем.

Через три дня я собираю баночки в пластиковый мешок. Выхожу на балкон и, к своему ужасу, вижу, что за это время они изрядно заржавели. Выглядят совершенно отвратительно. Когда я приношу их в лабораторию, мне приходится объяснять, что произошло. Кстати, надеюсь, что лаборантам удастся вскрыть эти баночки, потому что мы закрываем крышки, ударяя по ним молотком. Мы делаем это, памятуя о том, как однажды неплотно их закупорили, а потом были вынуждены проветривать машину. Когда я сдаю баночки в лабораторию, то испытываю глубокое облегчение. Все три дня Лукас вел себя отлично, никаких неприятных слов мы вслух не произносили, и ржавчина на крышке – единственное слабое место этого мероприятия. Надеюсь, что анализы будут хорошими, и тогда в следующий раз я снова попрошу пропустить год. Потому что, скажу я врачам, я ненавижу ржавчину! Чем не довод?

Декабрь 2009 года

С судьей не спорят!

Нам 14 лет

Лукас кашляет. У него сухой, лающий, упорный кашель. Он пьет лекарства и пользуется всеми домашними средствами, но напасть не проходит. Кашель носит приступообразный характер. То Лукас сидит, целый час играет на гитаре и не кашлянет ни разу, то вдруг начинает ужасно и долго кашлять. Я вздрагиваю – боюсь, что приступ может выйти из-под контроля. В такое время я начинаю думать: нужно ли идти к врачу, надо ли отпускать его в школу, успеем ли мы отметить день святого Николая, разрешить ли ему пойти на тренировку, не отменить ли субботний матч? Есть ли у нас еще патроны для ингалятора, лакрица и разные настойки? Чем старше Лукас становится, тем более независимых решений мы от него ждем. Конечно, если требуется вызвать врача, мы сделаем это сами, даже не сомневайтесь. Но в случае хоккейной тренировки – ему решать. Может быть, стоит заранее сделать ингаляцию? Мы стараемся не нервничать и подождать, посмотреть, что будет дальше. Днем в субботу я отправляюсь с ним на матч. Стою у бортика хоккейной коробки и жду. Лукас (по моей просьбе) оделся потеплее, взял с собой ингалятор (по собственной инициативе) и сообщил тренеру, что у него болит горло (по собственной инициативе).

Матч он встречает на скамейке запасных: садится в двух метрах от меня, но так низко, что я из-за бортика его не вижу. Делает это намеренно.

Игра начинается. Должна признаться, что я совсем не разбираюсь в хоккее, но мне нравится следить за происходящим. Люблю смотреть, как красные от напряжения отцы орут во всю глотку и от избытка чувств стучат ногами об бортик площадки. Люблю наблюдать за вратарем, которому половину матча нечего делать, и он занят тем, что отковыривает жвачку со штанги своих ворот. Люблю, когда мальчишки вставляют в рот капу для защиты зубов и начинают выглядеть просто устрашающе!

Наши соперники – ребята из элитной школы, и с их скамейки доносятся великосветские фразы вроде: «Родерик, ПРИКРОЙ СВОЕГО!», «Жан-Марк, ОТОРВИСЬ ОТ НЕГО!» и «Дидерик, ОПУСТИ КЛЮШКУ!». Среди них есть игрок по имени Дуко, и его отец постоянно кричит ему: «Эй, парень, не стой, ВМЕШАЙСЯ!» А отец Дирка-Яна считает, что его сыну следует перестать вступать в перепалки с судьей, и он кричит: «С СУДЬЕЙ НЕ СПОРЯТ!». Отличная фраза, надо запомнить и сказать моим, когда они будут слишком надоедать. «Перестаньте спорить, дети семьи Ноордхук, ваша мать занята!»

Мне также любопытно изучать гетры хоккеистов. Оказывается, парные и чистые хоккейные гетры – страшная редкость, и это касается не только моих детей. У некоторых гетры слишком коротки, и из-под них виднеется защита. У некоторых они разного цвета. У других на белом фоне выделяются ярко-синие пятна. У кого-то еще гетры с дырками или в морщинах и складках. Из этих разрозненных кадров можно сделать интересный календарь: костлявая коленка с вылезающей из-под гетры защитой; разный цвет волос на ней для каждого месяца. Матч мне нравится.

Тут уголком глаза я вижу, что тренер оборачивается и обеспокоенно спрашивает Лукаса: «Тебе плохо?» Наверное, у него приступ кашля. Мне стыдно, что я ничего не видела и не слышала. Слишком увлеклась краснолицыми папами и волосатыми ногами. Я обеспокоенно наклоняюсь к скамейке запасных, но тут же отворачиваюсь, потому что Лукас оборачивается и сурово смотрит на меня, всем своим видом показывая, что материнская забота ему сейчас ни к чему.

Мне запрещено что-либо говорить или кричать во время хоккейного матча. Я уже давно привыкла к такому запрету. Я даже рада, что Лукас запретил мне болеть за него вслух, потому что обычно я выкрикиваю что-то вроде «Давай-давай!» именно тогда, когда все остальные молчат. Лукас считает, что мое боление ему совсем не нужно, поэтому я молчу и просто наблюдаю за игрой. Тренер подзывает его, отправляет на разминку, а затем выпускает на поле. К сожалению, мы опять проигрываем матч этим зазнайкам, несмотря на огромные старания моего сына на площадке.

После игры хоккеисты ворчат и жалуются на судью. Некоторые родители выглядят так сурово, как будто из-за проигрыша они теперь не будут отмечать день святого Николая. А мы будем. Дома Лукаса ждет большой сюрприз. Мы дарим ему первую в его жизни кисточку для бритья и бритву. Жаль, что мне не разрешат присутствовать на первой церемонии бритья. Этим будет заниматься отец, которому, кстати, не запрещено яростно болеть и кричать во время хоккейного матча.

Март 2010 года

Турнир вызова

Нам 14 лет

Лукас больше не играет в хоккей. Две вечерние тренировки в неделю и субботние матчи ушли в прошлое. Его брат тоже поставил клюшку в угол. То есть минус еще две тренировки и один хоккейный матч. Еженедельно. Это значит, что нам с мужем не нужно собирать детей на четыре тренировки и посещать два матча по субботам (каждому родителю по одному). У нас вдруг образовалось море свободного времени. Мы снова ходим в кино и печем пироги. Втайне мы очень даже рады такой возможности.

В течение многих лет мы строго придерживались сложного графика, потому что спорт очень важен (прежде всего, командный), особенно для людей с муковисцидозом. Нам нравились различные мероприятия для родителей, включая бесплатный бар (от которого нельзя отказаться, потому что в этом участвуют все), овладение ролями судей и охранников в барах, где молодежь впервые пробует пиво, отмечая спортивные победы. Еще надо обязательно упомянуть ритуал обмена дорогой хоккейной формы, сборы, которые отменяются в последний момент, и капы для защиты зубов, валяющиеся по всему дому. Дети приезжали на выездные матчи в домашней форме, теряли рубашки, вырастали из штанов (кляня при этом стиральную машину, в которой все садится). Забирали из стирки чей-то чужой комплект. Оставляли клюшку на гостевом матче в Гауде, ходили на дополнительные тренировки для поддержания командного духа, ругались с родителями, стоя у бортика во время матча. Мы получали длинные письма от тренера с разными мотивирующими призывами и кучей орфографических ошибок, терпели упреки от составителя графика тренировок, которого все почему-то игнорировали. Ходили на матчи, где мерзли до костей и промокали до нитки, возвращались в мокрых башмаках и с поломанным ветром зонтом. Ездили на ежегодные пикники, посещали общие собрания, которые длились часами, сколько пунктов ни было бы на повестке дня. Готовили обувь для тренировок и забывали пароль к интернет-сайту клуба.

Теперь это все, наконец, закончилось.

В связи с чем встает вопрос: и что теперь? Спорт – это навсегда, он обязательно должен присутствовать в жизни, болеешь ты муковисцидозом или нет.

К счастью, в школе придумали Турнир вызова, который вначале показался простым, а потом вдруг очень сложным. В его рамках дети дают обещание выполнить определенное еженедельное задание: 1) во благо общества, 2) для развития собственного таланта, 3) в соответствии со своими возможностями. Ну и чего такого, скажете вы.

Проекты «во благо общества» Лукаса пока не интересуют. Мы задумали программу развлечений для старичков в ближайшем к нам доме престарелых, но эти планы еще не реализовались. Задача в рамках развития собственного таланта выполняется еженедельно и без проекта: Лукас талантливо играет на бас-гитаре, и эти репетиции он может записать в свои достижения. Мало того, он занимается почти ежедневно.

Ну и, наконец, собственные возможности. Он решил бегать с друзьями, два раза в неделю по полчаса. В первую неделю все прошло отлично. Он хорошо пропотел, был очень доволен, и после бега дети еще погуляли. На следующей неделе часто шел дождь, задали очень много; когда выдавалась свободная минутка, Лукас был очень уставшим, и все трое не могли подобрать время, которое устраивало бы всех. Поэтому забег не состоялся, и теперь ему нужно выполнить четыре задания за одну неделю. Оказалось, что придерживаться регулярного графика и бегать под дождем совсем непросто.

Мы его энергично уговариваем, а когда он уходит, принимаемся за работу по дому, которой не могли заняться несколько лет, или садимся смотреть кино, положив ноги на пуфик и взяв по стакану вина.

Ему пора учиться действовать самому, чтобы папа и мама не стояли над душой, приговаривая: «Ну же, надевай кроссовки, а то опоздаешь на тренировку!»

Думаю, что ему нужно привыкать к самостоятельности. Это важнее для него, чем для нас.

Июль 2010 года

Свобода и независимость

Нам 15 лет

Моя старшая дочь родилась почти девятнадцать лет назад, и я уже привыкла к роли матери. Когда дети рождаются, испытываешь шок. Потом постепенно привязываешься к ребенку, а затем нужно быть готовой к тому, что дети захотят свободы и независимости. Это длительный процесс, состоящий из множества уроков, изученных посредством проб и ошибок.

Не исключены и капризы. Некоторые дети подолгу спят с куклами, но зато сами ходят в парикмахерскую. Другие не желают, чтобы им подтыкали одеяло на ночь, но требуют, чтобы родители нарезали спагетти, иначе им не справиться.

Очень хорошо тренировать свободу и независимость, отправляя детей на экскурсии и в походы. Даешь им с собой гору таблеток и хочешь, чтобы обратно они вернули пустые коробочки, совершенно не задумываясь о том, что дети могли взять и выкинуть таблетки в урну на входе в парк развлечений («Выкидываем из карманов все ненужное! Спасибо!»). Ничего не поделаешь. Можно подговорить классного руководителя, учителей, директора, учителей-предметников и мам других детей проконтролировать вашего ребенка, но если это не удастся устроить, все равно будет так, как будет.

Поездка в Лондон на пять дней – отличная возможность для матери и сына пройти важный урок по обретению свободы и независимости. Лукас за меня совсем не переживал, я без него справилась отлично и продемонстрировала высокий уровень независимости.

Ему велели взять с собой башмаки на прочной подошве, потому что им в Лондоне предстояло много ходить пешком. Я осведомилась, какую обувь он берет, и выяснила: пару кроссовок «Олл старс» – подделку с пластиковой подошвой, тонкой, как лист бумаги. Думаете, я ему что-то сказала по этому поводу? Ни единого слова. Хочешь заработать мозоли – вперед! Таково мое мнение. Пять дней с утра до вечера. Я вполне способна прожить пять дней в полной изоляции от других людей. Он тоже был готов к тому, чтобы отправиться в самостоятельное путешествие.

В списке вещей также упоминались плащ и зонтик. Ведь в Лондоне часто идет дождь. До сих пор мне не удавалось уговорить детей носить плащи, резиновые сапоги и брать с собой зонтики. Ни на экскурсиях, ни во время походов или спортивных состязаний. В плаще и резиновых сапогах, говорят они, люди смотрятся глупо. Я согласна, но ведь это практично! Но решила и тут не вмешиваться. Пусть намокнет под дождем в той единственной паре джинсов, которую он берет с собой. Я даже и не подумаю тайком положить ему в сумку зонтик. И Лукас не настаивал. Правильно поступаем, родители и дети!

Мы даем ему с собой все нужные лекарства и пакетик антибиотиков – на всякий случай, потому что беспокоимся. Недавно он сильно кашлял, и теперь ему нужно пропить полный курс антибиотиков. В какой-то момент я подумала создать график приема лекарств в форме таблицы Excel и выложить его в сети, чтобы он мог в любой момент проверить, когда надо принять таблетку. А еще установить ему на мобильный телефон будильник, который будет звонить в нужное время. Однако ничего не говорю и не делаю, хотя вполглаза слежу за тем, как он собирает свои таблетки, и потом как бы невзначай интересуюсь, что он берет с собой и как будет их принимать. Коробочки и бутылочки исчезают в рюкзаке.

Наступает вечер перед отъездом. Он уже готов к путешествию, но тут я решаю, что все-таки должна предупредить руководителя группы. Я посылаю ему короткое электронное письмо, в котором говорится, что вряд ли с Лукасом случится что-то страшное, потому что симптомы болезни не тревожили его последние несколько лет, но я прошу его пару раз спросить Лукаса, все ли таблетки он принимает вовремя. Это все, о чем я пишу. Не нужно его проверять, не нужно напоминать, просто спросить пару раз, на всякий случай.

Тут же я получаю ответ. Руководитель группы любезно пишет, что он готов взять на себя эту обязанность. Но, добавляет он далее, я должна понимать, что эта экскурсия – отличный повод почувствовать свою независимость. Он должен воспитывать в себе уверенность и внутреннюю свободу и надеяться только на себя. Я ужасно сержусь, просто киплю от гнева и решаю, что лягу завтра на пути автобуса, если этот человек передо мной не извинится.

Но на следующее утро я стою себе тихонько в углу рыночной площади, откуда стартует наш автобус. Сын даже не смотрит на меня, мне не удается помахать ему и пожелать приятной поездки и успешного урока независимости. Он постоянно стоит ко мне спиной. Лукас садится в автобус, тот отъезжает. Я машу рукой в направлении автобуса.

Я даже не знаю, видит ли он меня в окно.

Сентябрь 2010 года

Есть должно быть весело и интересно

Нам 15 лет

Когда Лукас был еще маленьким, мы старались правильно организовать его рацион. Ведь для ребенка, больного муковисцидозом, говорили нам все врачи, питание очень важно. Каждый раз, когда родители предлагают малышу какое-нибудь блюдо, которое, с их точки зрения, ему полезно, они сталкиваются с сопротивлением. Ребенок сам хочет решать, что есть и сколько времени этот процесс займет.

Я написала бесчисленное количество книг и брошюр, провела множество лекций и семинаров, на которых объясняла, что прием пищи должен быть веселым и интересным событием, что все относительно, что можно разрешить ребенку готовить вместе с вами, чтобы он понял, как это увлекательно и весело. В скольких колонках «Жизни с Лукасом» обошлось без упоминания еды? Помнится, как-то я писала о том, что однажды Лукас вообще отказался есть и так изголодался, что залез в миску к собаке и стянул у нее несколько кусочков собачьего корма. Тогда мне было очень стыдно. К счастью, теперь я такого не чувствую. Может, собачий корм был для него в тот момент настоящим спасением.

Помню, как я стояла, уставшая после работы, посреди кухни. Я только что забрала Лукаса у няни, остальные дети окружили меня со всех сторон и требовали внимания, стиральная машина сломалась, посудомойку я забыла включить, кто-то звонил в дверь, кто-то по телефону, а я сказала: «Лукас, будь так добр, помоги мне сделать ужин».

Я никогда не умела действовать в подобных обстоятельствах. Отец Лукаса справлялся с такого рода ситуациями лучше меня, он считал это «мужским занятием». Мне, конечно, нечего было ответить.

Прошло десять лет, и проблема питания отошла на второй план. Наконец-то. Слава богу. Лукас ест пиццу, блины и жареную картошку, ежедневно готовит сандвичи и с недавних пор, к нашему удивлению, заинтересовался острой, я бы даже сказала, очень острой пищей. Он не любит свежий салат, яйца, красный перец, пирог с брокколи и другие полезные для здоровья и вполне нетривиальные продукты и блюда. Если он отказывается от обеда, мы разрешаем ему съесть простой бутерброд с ржаным хлебом, без майонеза, кетчупа или приправ. Это правило заведено для всех детей, но чаще всего к нему прибегает Лукас.

Несколько месяцев назад он вдруг придумал новое развлечение. Спускается он как-то раз вниз, перепрыгивая по дороге через две ступеньки, как молодой олень, и кричит: «Можно я сегодня буду готовить обед?» Мы с мужем обменялись удивленными и радостными взглядами и мысленно воскликнули: «Ура! Победа!». А вслух сказали: «Конечно, можно! Иди к нам, присаживайся, скажи, что ты хочешь приготовить?»

«Лазанью», – отвечает он. Лукас готовил ее предельно внимательно, иногда задавая конкретные вопросы: сколько соуса класть, какую температуру духовки выставить. Блюдо получилось неплохим, и он был очень доволен, хотя постарался этого не показывать. С тех пор он постоянно готовит. Каждый раз, делая обед, он поступает, как отец: открывает холодильник, смотрит, какие продукты имеются в наличии, и придумывает блюдо из того, что есть.

Недавно нам пришлось уехать на целый день из дома, а вернуться мы должны были поздно вечером. У детей было много дел, поэтому у них вряд ли оставалось время на споры – мы получили совсем немного смс. Лукас взял на себя обязанность приготовить для брата, сестры и своего приятеля питательное блюдо из макарон. Он очень любит такие рецепты. Все прошло замечательно.

Мы вернулись домой около одиннадцати вечера и сразу учуяли аппетитный запах макарон с томатным соусом. То, что запах еще не выветрился, было совсем неудивительно. Подоконник и стол в кухне оказались завалены разными пакетами, фольгой, баночками приправ, грязными сковородками, крошками, кусочками фарша, луковыми очистками. Тут же лежали рукавицы для горячих кастрюль, столовые приборы и тарелки. Блюдо получилось вкусным, это было очевидно. Сперва мы нахмурились, но потом принялись с улыбкой разгребать завалы. Потому что было бы очень невежливо на следующий день сказать: надо убраться на кухне, это некрасиво, какую грязь ты развел, когда ты научишься мыть кастрюли и полоскать тарелки… Нет, готовить и есть должно быть весело и интересно.

Декабрь 2010 года

Забывчивость

Нам 15 лет

Утром, в половине восьмого, Лукас как всегда весело спустился вниз по лестнице. Я взглянула на него и удивилась: сын надел пять футболок – одну на другую. Это показалось мне непрактичным и некрасивым, и поэтому я решила тут же на месте во всем разобраться. «Боже, – сказала я, – зачем столько?»

Сын с готовностью объяснил, что три дня назад потерял куртку. Он спросил у своего друга Марка, тот ее не видел. Обыскал весь кабинет потерянных вещей в школе – нет куртки. Обшарил всю свою комнату – нет куртки. Посмотрел под лестницей – нет куртки.

«Странно», – сказали мы с мужем друг другу и обменялись понимающими взглядами.

Лукас постоянно все забывает, и это порой выглядит очень смешно. Мы просим его принести в туалет два рулона бумаги. Прежде, чем он выполнит нашу просьбу, нам приходится напоминать ему трижды. В конце концов, он берет в кладовке целых четыре рулона и тащит их наверх. Потом я вижу, что они лежат на звукоусилителе в его комнате – он совершенно забыл, зачем нес эти рулоны и куда их надо было положить.