Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Декабрь 2007 года

Нам 12 лет

Нам 12 лет

Я пишу эту колонку, усевшись посреди наполовину упакованных коробок и разобранных шкафов, мешков с обувью и одеждой и множеством мелочей, которые мы хотим сдать в комиссионный магазин. Но когда статья будет опубликована, все окажется позади. И слава богу.

Я считаю, что переезд – приятное и волнующее приключение. Когда переезжаешь, понимаешь, сколько всего успел натащить в дом за прошедшие годы. Все время оправдываешься тем, что, мол, пригодится. С сожалением должна отметить: мало что из лежавшего дома годами нам впоследствии понадобилось. Не помню, чтобы муж когда-нибудь обрадовался тому, что у него есть специальная крышечка от нестандартной баночки, которую можно использовать вместо дверного упора или для хранения кисточек. Наконец-то все выкинем!

Старые телефоны, звонки, пластинки (младший сын смотрит на них и думает, подняв бровки: «Это что такое?»). Занавески из позапрошлого дома, красивые (когда-то) горшки для комнатных растений, которые стоят теперь, никому не нужные, в гараже. Старый собачий поводок, корсет для Лукаса, непишущие ручки, тупые ножи. Фотографии, которые так и не попали в альбомы, разные открытки, бережно сохраненные пуговицы. Корзинки с кубиками и кусочками от «Лего», рисунки, аппликации и три пробки от шампанского, которое мы открывали по какому-то очень важному поводу, теперь давно забытому.

Некоторые находки заставляют меня задуматься. Например, коллекция носков. Каждый раз кладешь в стиральную машину четное количество носков, а достаешь нечетное. В результате накапливается огромная куча носков, чьи пары давным-давно пропали. Сейчас мы все убираем, я сортирую вещи и нахожу носки, утерянные три года назад, за шкафом и даже во втором ряду книжного стеллажа. Конечно, я не сохранила оставшиеся одинокими отдельные носки, поэтому теперь найденные мне ни к чему.

Обнаруживаю пластиковые шприцы для ингаляционного раствора, а где-то на кухне разные детали когда-то суперсовременного, а теперь безнадежно устаревшего ингалятора.

Сортирую папки и файлики с разной информацией, включая сведения по муковисцидозу. Вырезки и заметки, о которых я когда-то думала: это очень важно, их забыть нельзя. Теперь я много знаю и все держу в памяти. Можно выкидывать.

Дети отреагировали на переезд по-разному. Младший с удовольствием принялся крушить, под руководством отца, старые встроенные шкафы. У дочери сессия, и ей приходится думать одновременно об учебе, работе и о том, чтобы не забывать подруг.

У Лукаса вообще беда. Он стал ходить во сне, да еще как! Иногда я возвращаю его в постель из гостиной по шесть раз за ночь, и каждый раз он меня не узнает. Он покорно соглашается вернуться в кровать, бухается в нее и сразу же засыпает, а через полчаса, с пледом на плечах, как пингвин, вылезающий из полыньи, снова плетется по лестнице вниз.

Мы решили, что хватит. Если тебе двенадцать лет, ты учишься в средней школе и быстро растешь, тебе нужно знать о половом созревании вне зависимости от того, есть у тебя муковисцидоз или нет. Если ты переезжаешь, тебе нужно знать, что в таком случае надо делать. Если ты видишь, что твои родители очень стараются, чтобы все было хорошо организовано и жизнь проходила весело, то… Теперь мы с нем чаще говорим о его болезни и рассказываем о том, что еще непонятно, что случится в будущем. Этот разговор по душам оказывает на него положительное влияние. Его ночные похождения случаются все реже – скажем, раз за ночь, а через шесть дней он снова спит в своей кровати всю ночь. С медвежонком, пыльным и давно позабытым, которого мы нашли на нижней полке кухонного шкафа. Вечером, укладывая его спать, мы стараемся немного пошутить и посмеяться, а затем обязательно подтыкаем одеяло со всех сторон, и ночь проходит мирно и спокойно. Все снова под контролем. Скорей бы приехал грузовик и перевез наши вещи

Март 2008 года

Дорогая сестра, любимый брат

Нам 12 лет

Я не видела еще ни одной семьи, где дети все время хорошо ладят. Где они всегда рады видеть друг друга утром после сна или вечером после школы. Где просят друг у друга помощи с домашним заданием и делятся вафлями и печеньем, которые хотели бы съесть сами. Где вежливо говорят: «Передай, пожалуйста, арахисовое масло» и не поднимают обиженно бровки, если кто-то случайно пукнет или громко икнет. Ах, где же те дети, которые – как ни странно это прозвучит – с нетерпением ждут долгой поездки на заднем сиденье машины и всю дорогу поют потешки на два голоса, загадывают друг другу загадки и не спрашивают постоянно, далеко ли еще ехать. Подобных семей я еще не встречала, и моя семья тоже не такая.

Кроме случаев, когда, например, Лукасу нужна одежда, и сестра едет с ним в магазин, чтобы вместе ее выбрать. Она с радостью вызывается помочь и смотрит на него добрыми любящими глазами. Он с удовольствием принимает ее приглашение. В его глазах – благодарность и веселое удивление. Они садятся на велосипеды – да-да, велосипеды! – и едут в город. Они не спрашивают у нас совета, в какой магазин им пойти, не просят отвезти их в город и не думают о том, чтобы поехать на автобусе. Даже когда идет дождь. Именно так, вы все правильно поняли. Даже когда идет дождь.

Через два часа они возвращаются с покупками и коробками. Нет, они не подрались в магазине Cool Cat, все зубы на месте, и они не устроили ничего такого в Н&М, чтобы им потом было стыдно туда вернуться. Такого просто быть не может.

Они спокойно обсудили, что им нужно купить и на какой конкретной модели остановиться, дабы воспользоваться скидками на распродаже.

Они заранее согласовали сумму, которую могут потратить, хотя глаза моей дочери – я видела! – на секунду сверкнули, когда выяснилось, что у Лукаса каждый месяц остаются лишние деньги из тех, что мы ежемесячно выделяем ему на покупку одежды, хотя общая сумма у него гораздо меньше, чем у нее. Иногда деньги так и остаются в банке, неистраченные. Она удивилась, абсолютно точно, но не стала делать из мухи слона. Хотя могла бы поднять этот вопрос.

Мы вместе разбираем покупки, и они оба сияют от удовольствия – куплено много хорошей и недорогой одежды, и каждая покупка тщательно обдумана. К моему огромному сожалению, Лукас купил себе широченные джинсы, которые все время спадают. Из-под них постоянно видны трусы, которые, как знает любая продвинутая мама, называются на самом деле боксерами. У этих штанов ширинка на уровне колен. Я смотрю и думаю: «Может быть, стоит что-нибудь сказать по этому поводу? Прежде, чем произойдет что-то не то?»

На следующий день он стоит передо мной, готовый к уходу в школу. Штаны висят, из-под них видны его яркие боксеры, поверх футболки надета мятая, незастегнутая рубашка. Волосы зачесаны назад и прилизаны изрядным количеством геля. Настоящий подросток. Широким жестом он кидает в сумку свои вещи и обед в мешочке. Брать с собой коробочку для ланча неприкольно.

Затем он идет на кухню и берет нужное количество таблеток, которые кладет прямо в карман. Мне это не нравится, особенно потому, что ногти у него сегодня не особенно чисты.

Хватает велосипед и уезжает. Сегодня брат с сестрой уже успели поговорить о том, что не нужно чавкать, когда жуешь печенье, что надо передавать шоколадное масло, когда тебя попросят, и выключать за собой плитку для приготовления бутербродов.

Но когда я наблюдаю, как он спускается по лестнице, одетый в вещи, купленные ему сестрой, я вижу еще одно свидетельство их любви друг к другу. Этого у них не отнять.

Июнь 2008 года

День рождения

Нам 13 лет

Задолго до дня рождения мы стали просить Лукаса составить список подарков и предложить способ отмечания праздника.

Ответ был коротким: Лукас попросил электронную бас-гитару и больше ничего не придумал. А вот сочинить сценарий для торжества оказалось гораздо сложнее. Пойти куда-нибудь с мальчишками? Да ну, как дети малые. Провести время дома? Да не знаю. Отправиться в кино? Да ну, все так делают.

Нам, родителям, очень хотелось бы устроить праздник дома. Но Лукас не мог представить себе, что на таком дне рождения делать, кого приглашать и почему. Как быть с музыкой, какое угощение предложить? Что-нибудь простое и вкусное – кока-колу и хот-доги?

После недолгих уговоров мы пришли к варианту, который устроил всех: праздник для всего класса, всех 24 человек, из которых только некоторые отказались (осталось около 20), причем гости смогут свободно перемещаться по всему дому. Любая девочка в классе выглядела года на три старше мальчиков. В макияже, с накрашенными ресницами, в легинсах, пахнущие духами, девушки обозревали все происходящее вокруг с определенной долей скепсиса. «Такой большой дом и такой маленький телевизор», – заметила одна из них ядовитым тоном.

Мальчики же были еще совсем маленькими. Их особенно заинтересовала подаренная Лукасу бас-гитара, которую по случаю праздника поставили в гостиной на самом видном месте. У нас имелся и звукоусилитель, который мы подсоединили к компьютеру через USB-порт: так мы проигрывали музыку. Пока мальчишки ели вафли и рассматривали гитару, девушки уселись смотреть романтическое кино. Я регулярно выглядывала из-за угла, не веря своим глазам.

Когда мы на кухне разогревали хот-доги, я предложила Лукасу устроить танцы. В ответ он посмотрел на меня так, как будто я сказала какую-то непристойность. Очень вежливо, но вполне решительно он велел мне не вмешиваться.

Позже я заметила, что все гости собрались в круг, увешали Лукаса гирляндами и лентами, и стали петь ему песни. Это внимание ему очень понравилось, и он выглядел польщенным, как будто до этого никогда не пользовался такой популярностью. Я, как мама, тоже была страшно рада. В жизни должно быть место празднику, правда, иногда требуется время, чтобы понять, как торжество должно выглядеть. Все будет хорошо.

Сентябрь 2008 года

Семейный врач

Нам 13 лет

Не так давно мы переехали, поэтому перед нами встала задача найти нового семейного врача. Немного печально оставлять старого доктора, с которым мы делились всеми радостями и горестями целых пятнадцать лет. Ему тоже было очень грустно. За все эти годы он почти не видел Лукаса, потому что все лечение тот проходил у своего специалиста по муковисцидозу. К обычному врачу его бы направили по поводу грибка стопы, какого-нибудь вывиха или ушиба. А у Лукаса этих неприятностей не бывало. Но нам нравился наш доктор, и мы, я надеюсь, были для него приятными в общении людьми, с которыми легко ладить. Мы привыкли друг к другу и научились говорить на одном языке.

К новому семейному врачу мне ужасно не хотелось идти. Теперь ведь полагается просто регистрироваться в поликлинике, и поэтому когда я попросила о личной встрече, все были удивлены, хотя и согласились. Наш новый доктор – веселая и милая женщина, с ней просто общаться, и она нам сразу понравилась. Мы объяснили ей, что в нашей семье есть ребенок с муковисцидозом, и что она, скорее всего, не увидит до его двадцатого дня рождения.

Потом мы отправились в отпуск. Как я писала ранее, Лукаса очень любят комары. Так было и в этот раз. Мы уехали на далекий курорт и там комары ели его поедом. Лукас весь покрылся волдырями такого размера, что на каждом поместилось бы по три монетки в один евро. Когда они вскрылись, оттуда полезло такое, что я просто не хочу описывать. Спина его была похожа на кожу страдающей от чесотки кошки. Окружающие порой смотрели на нас с подозрением.

Затем мы поехали на гору, где, к моему ужасу, можно было прокатиться на параплане. Это двухместный планер с мотором и парашютом. Такой вид транспорта определенно не подходит мамам, которых легко укачивает. А вот Лукас был очень рад полетать.

На вершине горы (2000 метров!) ветер подхватил парашют, и сын ударился коленями о камни. В воздух он поднялся с окровавленными и оцарапанными коленками. Пока они летели вниз, Лукас вел себя как полагается подростку: радовался открывшимся новым горизонтам, оглядывался по сторонам и даже не думал о своих ранах. После приземления его коленки немедленно обработали йодом, и от этого их вид стал еще ужаснее. Шишки, царапины, засохшая и свежая кровь, прорвавшиеся волдыри и грязь – там было все. В течение недели он бился коленями о стулья и столы, и количество синяков постоянно росло. Синяки постепенно стали лиловыми и зелеными, а потом пожелтели.

В таком состоянии он вернулся домой. Израненный, искусанный комарами, исцарапанный и избитый после поездки на параплане, с пластырями и повязками, синяками и ссадинами. Он чувствовал себя прекрасно, внимательно следил за своими ранами и просил кусочек пластыря каждый раз, когда отваливалась корочка или он снова стукался где-нибудь коленом.

Но однажды он сел на стул рядом со мной и тут же вскочил с громким воплем. Мы, конечно же, стали сразу искать причину и обнаружили на его спине огромную бородавку. Если ее прижать или лечь на нее, будет больно. Сковыривать бородавки нельзя.

Поэтому так получилось, что Лукас задолго до своего двадцатого дня рождения отправился на прием к нашему веселому и легкому общении доктору – первый представитель семейства Ноордхук в ее практике. Врач осмотрела его и сказала, что прижигание азотом в данном случае выполнить нельзя, но можно сделать болеутоляющий укол и прижечь бородавку раскаленной железной петлей.

Для Лукаса все прошло незаметно, а вот мы учуяли, как из кабинета в коридор просочился запах, похожий на тот, что бывает, когда жаришь шашлыки. Так наша смешливая женщина-врач удалила сыну бородавку. На спину она прикрепила большой кусок пластыря, а сверху приладила марлевую повязку.

Синяки и шишки к тому времени уже почти зажили, и врач не стала предъявлять нам обвинения в домашнем насилии при виде нашего мальчика. Завтра мы снимаем повязку. Корочки мы будем тщательно оберегать, пока они не отвалятся сами.

Декабрь 2008 года

Прививка от гриппа

Нам 13 лет

Пришла осень, и листва на деревьях стала разноцветной – зеленой, красной и желтой. Я постоянно обращаю внимание детей на красоту природы – на огромные облака, большие стаи птиц и так далее, а в ответ обычно получаю вежливое, но краткое «Ага, да». Они знают, что я перестану приставать к ним с разными комментариями, если они просто кивнут и буркнут нечто утвердительное. Если бы они сказали: «Да знаешь, мама, нам это совсем не нравится», – я бы долго рассуждала о природных красотах. Они знают, как выйти из этой ситуации при помощи короткой, но вежливой реплики.

Осенью также поднимают головы разные вирусы и бактерии. Окружающие болеют гастроэнтеритом и шмыгают носом, надвигается эпидемия гриппа, все вздыхают и жалуются на здоровье. А нам хоть бы что, по крайней мере, пока. У нас крепкие желудки, когда мы болеем, то у нас возникают разные респираторные проблемы, но никогда никого не тошнит. Я заболеваю первой. У меня гудит голова, но я встаю и отправляюсь на работу. На следующий день у меня ломит все мышцы. Я принимаю таблетку аспирина и дополнительную порцию аскорбинки. Удивительно, как эта аскорбинка помогает больному человеку воспрянуть духом!

Затем заболевает Лукас. У него температура, он кашляет и жалуется на боль в суставах. Короче говоря, грипп. Именно сегодня ему должны были сделать прививку от гриппа. «Что же теперь, опять гриппом болеть?» – спрашивает он. Его глаза слезятся. Может быть и так, говорим мы друг другу и решаем задать данный вопрос перед вакцинацией. Надо ли прививаться от гриппа, если ты уже им болеешь? Или штаммов гриппа столько, что прививку все равно нелишне сделать?

Лукас уходит с отцом к врачу. Очередь пенсионеров, ждущих приема, уже почти рассосалась, потому что близится вечер и врач успела принять многих. Навстречу Лукасу и папе выходит энергичная и крепенькая медсестра. «Направление принесли?» – спрашивает она веселым голосом. Пока произносит эти слова, она готовит шприц и молниеносно приступает к привычному процессу.

«Погодите минуточку! – восклицает встревоженный отец. – У нас есть вопрос, можем мы задать его?» Медсестра разочарована и немного рассержена нарушением обычного хода вещей. Отец объявляет, что сын уже болеет гриппом, и медсестра строго спрашивает, который день. «Первый», – отвечает немного бледный Лукас. Его лоб задумчиво морщится: все ли в порядке?

Приходит врач и твердо говорит, что рисковать нельзя. В первый день болезни прививки не делаются. Если бы он проболел уже пару дней, тогда все было бы иначе, но не сейчас.

«Ну как?» – сочувственно спрашиваю я, когда отец и сын возвращаются. «Совсем не больно, – отвечает дрожащий Лукас, которого попеременно бросает то в жар, то в холод. – Поскольку я болею первый день, то прививку делать нельзя, можно только через несколько дней». Он явно запутался во всей этой информации, потому что затем он просит меня: «Напомни мне, пожалуйста, когда несколько дней пройдет. Надо будет записаться к врачу».

Милый ребенок. Пойдем посидим рядышком на диване, съедим яблочко и посмотрим на твои распухшие шейные лимфоузлы. На ощупь Лукас горячий, но температура невысокая. Он откидывается на спинку дивана и вздыхает. «Наверное, завтра еще денек побуду дома», – говорит он.

Март 2009 года

Синтаклаас*

Нам 13 лет

Некоторые дни рождения и торжества в честь святого Николая запоминаются навсегда, потому что ты получаешь какой-нибудь особенный подарок или смешное стихотворение. И хотя весной нет никаких причин думать о Синтаклаасе, о последнем празднике я вспоминаю почти ежедневно. И вот почему.

Когда мы его отмечали, я купила нашим сыновьям смешные, совсем не мальчишеские подарки. К обоим прилагалось длинное стихотворение. Младшему сыну я подарила лукорезку. Это такой приборчик, в который ты кладешь луковицу, а потом ударяешь по рычагу, и лезвия внутри начинают рубить лук. Он впервые увидел лукорезку у бабушки, а еще он очень любит рубленый лук. Но раскрыв сверток, он решил, что допущена логистическая ошибка и этот замечательный подарок предназначен мне. Ведь только мамы получают вафельницы, щипцы для завивки волос, кастрюльки, тостеры и электрические ножи. И лукорезки. Мальчикам такие подарки не делаются. Но он оценил наше чувство юмора и с тех пор активно пользуется лукорезкой.

Лукасу мы преподнесли электрическую бутербродницу, и он тоже был рад. Старая сломалась, потому что ее использовали слишком часто и не всегда правильно, и поэтому мы решили подарить Лукасу новую. Разумеется, с длинным стихотворением в придачу. К нашему удивлению, подарок ему очень понравился, и он сразу отправился делать для нас сандвичи, а мы принялись считать дополнительные калории, которые он в результате получит. Мы надеялись, что подарок придется ему по душе, но никак не могли представить, что теперь каждое утро он будет вставать на 15 минут раньше и готовить всем членам семьи горячие сандвичи.

Еще он делает себе два бутерброда с собой – четыре ломтя хлеба с толстыми кусками сыра и ветчины. Перед тем, как упаковать их, он дает им остыть. «А то они станут мягкими», – объясняет он нам предупредительным тоном. Затем он сооружает два сандвича на завтрак и съедает их с кетчупом. То есть еще четыре куска хлеба. Каждое утро мы не перестаем удивляться. Ему нравится пользоваться этим прибором, и он очень любит свои сандвичи. Некоторые его одноклассники тоже подсели на жареные бутерброды и теперь обедают ими в школьном дворе. Мы радостно приветствуем новую эру. Особенно потому, что сандвичи так калорийны. Но когда он возвращается из школы и снова идет к бутерброднице, мы начинаем немного беспокоиться. Что, если он вырастет и станет одним из тех людей, которые питаются исключительно сандвичами? Можно ли пристраститься к этой еде? Существуют ли какие-нибудь группы взаимопомощи для тех, кто страдает от такой зависимости?

Аппетит у него по-прежнему очень хороший. И это становится заметно. Теперь у Лукаса пухлые щеки и подбородок. Он вырос и значительно прибавил в весе. А еще мы видим, что на верхней губе у него стал пробиваться первый пушок. Он на это тоже обратил внимание. «Мне надо бриться?» – спрашивает он меня. Я отсылаю его к отцу, потому что такие вопросы нужно обсуждать с мужчиной. Они вместе решают, что стоит подождать. Иначе потом придется бриться постоянно. Поэтому пока пусть усики отрастают. А я все не могу дождаться следующего дня святого Николая. Думаю, что знаю, какой подарок сделать Лукасу.

* День святого Николая не следует путать с Рождеством и Новым годом. По традиции 5 декабря дети получают от святого подарок. Где-то лет в семь они перестают верить в святого Николая, и праздник превращается в обмен подарками между членами семьи. К презенту обязательно прилагается юмористическое или поучительное стихотворение.

Июнь 2009 года

Половое созревание

Нам 14 лет

Мой младший сын, который учится в седьмом классе, вскоре должен показать своим одноклассникам презентацию. Подготовка идет уже несколько недель, но он все время откладывает выступление, потому что происходят разные другие события – день рождения учителя, перенос клетки с кроликом в живом уголке, проводы учеников восьмого класса в летний лагерь и так далее. В средней школе их постоянно учат планированию, но эти уроки не идут им на пользу.

Его презентация – о бактериях. «Господи, – говорю я. – Интересно, почему ты выбрал такую тему?» «Потому что у Лукаса муковисцидоз», – отвечает он и вопросительно смотрит на меня. Он пока не видит четкой взаимосвязи между этими двумя понятиями, но знает, что она существует. Например, есть такие противные бактерии с длинным названием – Pseudomonas aeruginosa. Он нашел информацию о них, включая картинки. Еще в своей презентации он будет говорить об антибиотиках и колониях бактерий, как они формируются и какой вред могут нанести.