Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Март 2006 года

Грипп

Нам 10 лет

Мы все болеем гриппом, сидим дома, и, знаете что, нам очень даже хорошо. Вам может показаться, что так не бывает, но я сейчас объясню. Недавно я сделала два важных открытия.

Первое состоит в том, что Лукас иногда болеет самыми обычными болезнями, как и все. У него бывают простуды и насморки, как у других людей, и к этому надо относиться спокойно, не списывая все на муковисцидоз. Сегодня он сидит дома и болеет гриппом. Обычным гриппом, поэтому не надо ехать в больницу, делать ингаляции, пить антибиотики и следить за питанием.

А второе открытие заключается в том, что каждый из нас болеет гриппом по-своему. Надо, наверное, объяснить, что я имею в виду.

Десять дней назад младший сын пришел из школы бледный, со словами: «Чего-то мне плохо». Оказалось – температура. Мы уложили его на диван. Он скорчил очень милую рожицу – вот, мол, смотрите, я болею. Мы укрыли его одеялами до самого носа. Виднелись только слезящиеся глаза, которые наполнялись мечтательным раздумьем каждый раз, когда мы подходили и спрашивали, не надо ли ему чего. Когда он болеет, уши у него закладывает так, что он ничего не слышит, поэтому мы склоняемся над диваном и громко спрашиваем: «Ну, как ты?» Когда он болеет, он обычно лежит тихо и думает о чем-то, поэтому его можно оставить в покое. Время от времени он высовывает нос из-под одеяла и говорит милым голосом: «Дайте мне яблочко, пожалуйста!» Яблочко нужно почистить и нарезать кусочками. Он ест их вилкой. Обычно мы даем ему яблоко целиком, вместе с кожурой, но когда он болеет, немного его балуем и поэтому чистим и режем фрукт.

Когда Лукас болеет гриппом, он ведет себя иначе. Например, по неизвестной мне причине волосы у него встают дыбом.

Еще необычный симптом: одна щека ярко-красная и горячая, а другая – бледная и холодная. В отличие от брата, когда он болеет, то становится активным и разговорчивым. Начинаются длинные беседы о важности паровозов в нашей жизни и о самом коротком пути до Парижа, а также подробные пересказы разных кошмаров, которые ему снятся. Днем он немного путается; может до такой степени уйти в просмотр телепередачи, что порой обращается к герою на экране: «Что ты сказал?» – как будто тот может повторить. На лице у него постоянное вопросительное выражение: такое ощущение, что он не может представить себе, где оказался. Кажется, что Лукас полностью изолирован от всего мира. Яблоко ему нужно разрезать на четыре части.

Сейчас с нами болеет и муж. Причем не так, как остальные. Обычно он заболевает в пятницу вечером. Его состояние резко ухудшается всего за пару часов. Качаясь на ходу от слабости, он ложится спать засветло и уходит в глубокий сон чуть ли не на двое суток. На протяжении этого времени я предлагаю ему фрукты, пытаюсь дать таблетку аспирина, а он лишь бормочет что-то неразборчивое. До него не достучаться, его не добудиться. Но проходит двое суток, он встает, с хрустом потягивается и говорит: «Ну что же, я здоров!» Обычно это бывает в понедельник утром, и поэтому он сразу уходит на работу. Очень удобный способ болеть.

Дочь и я, как правило, сдаемся последними. Мы устраиваем больничное крыло для наших мужчин. Носим им капли для носа, таблетки от горла, микстуры от кашля и аспирин. Если их тошнит – несем горшок, если течет кровь из носа – ватные тампоны. Переход на такой режим происходит всего за несколько часов. Затем дочь садится за уроки, а вечером встает из-за стола с больной головой. Медленно заползает на лавку, ложится, а через несколько часов сдается и говорит: «Мама, у меня уши болят». Когда она болеет, то спит, читает, переживает о том, что пропускает занятия в школе. Но на такое она отваживается редко, и не больше, чем один день.

А когда я болею, мне нужно помнить о стирке, покупках и своих больных мужчинах. Так что мне приходится нелегко, совсем не так, как им. Мой муж спит себе, ни о чем не ведая, а я хожу по квартире и бросаю на него изредка ревнивые взгляды. Детям я тоже завидую: они лежат в постелях, едят яблоки и смотрят телевизор. Им весьма уютно: лежишь себе, отдыхаешь, занимаешься, чем хочешь, беспокоиться не о чем.

Я принимаю еще одну таблетку аспирина и присаживаюсь между кроватями своих пациентов. «Я уже выздоровел, мама?» – спрашивает младший сын, которому немного скучно. «Почти, дорогой мой, почти», – отвечаю я.

Говорю и думаю, что хотела бы еще немного поболеть вот так, вместе со всеми домочадцами.

Июнь 2006 года

День королевы

Нам 11 лет

Сегодня отмечают день Королевы, и мои дети с утра планируют применить на практике деловые навыки и заработать много денег. Мы встаем рано утром и едем в центр города, где дети разворачивают свой маленький блошиный рынок.

Моросит дождик, и нам очень хочется поскорее открыть термос и выпить кофе. Мы раскладываем коврик, наши товары на нем и начинаем ждать покупателей и иных заинтересованных лиц. Лукас, оказалось, отлично справляется с ролью менеджера по продажам. Он не ждет, пока подойдут люди. Он сам начинает разговор с ними. У него дружелюбный взгляд и широкие жесты настоящего продавца. Он складывает руки на груди, а затем делает элегантное движение в сторону выставленных на ковре товаров.

Например, обратите внимание на нашу «электронную лабораторию», настоящую редкость производства 1978 года! Он хочет за электронную лабораторию кучу денег, но даже отцы семейств, на которых Лукас в основном и нацелен, говорят в ответ, что такого добра у них дома навалом. Собранные деньги не пойдут на благотворительность, а отправятся в копилку: самый лучший способ инвестирования средств на нынешний момент.

Хотя детей на рынке не так и много, мои часто встречают тут друзей. Муж сталкивается с коллегой, который работает в той же компании, но в другом региональном представительстве, и это совсем уж неожиданно.

Мы продаем детские книжки, пластиковые кружки, кукол Машу и Сашу, деревянные головоломки и маленькие машинки. Все эти игрушки напоминают нам о детстве. Интерес покупателей также вызывает огромный медальон, будто бы из нефрита, который нам подарили в местном китайском ресторане. Не хотели бы вы купить этот замечательный глиняный горшочек, при помощи которого можно отделять белки от желтков? Он был приобретен на сельскохозяйственном рынке в Шотландии.

Я всегда радуюсь возможности получить за безделушки немного денег. Их, конечно, можно просто выбросить, но если ты хранишь вещи лет пять, потом вспоминаешь о них и продаешь хотя бы за 50 центов, это очень приятно. Через два часа мы окончательно замерзли, стоя под зонтиками под холодным дождем. Кофе выпит, и мы продали товаров на десять евро, которых нам хватит, кажется, на всю оставшуюся жизнь.

И вдруг я слышу, как кто-то с сомнением в голосе спрашивает: «Извините, вас не Жаклин зовут?» Оборачиваюсь и вижу женщину с тремя детьми. Оказалось, что однажды она звонила мне по телефону и расспрашивала о том, как лечить своих двух сыновей, у которых был диагностирован муковисцидоз. Невероятно, правда, что мы столкнулись здесь с нашим товарищем по несчастью. У этой женщины трое детей, и двое из них – не один, а двое! – болеют муковисцидозом. При этом оба, с первого взгляда, выглядят вполне здоровыми.

Потом до нас доходит, что на площади в два квадратных метра встретились трое детей, у которых муковисцидоз. От волнения даже головы закружились. Бывает же! Но с другой стороны, мы же все живем на одной планете. Планете муковисцидоза. И какое счастье, что все трое мальчиков чувствуют себя хорошо. Сколько разных случайностей должны были совпасть, чтобы наши пути вот так пересеклись. Мы хихикаем, когда кто-то говорит, что так и происходит заражение муковисцидозом, на холоде и под дождем. Но вспоминать о наших болячках очень грустно, даже на одну минутку… Дети смотрят друг на друга еще немного, и наступает пора прощаться. К нам идут покупатели, нужно работать. Мы весело говорим: «Всего вам хорошего!», а Лукас снова принимает позу продавца.

«Все товары за один евро или дешевле!» Я тоже решаю помочь нашему торговцу. Но мои рекомендации оставляют покупателей равнодушными. «У меня дома такого барахла навалом», – говорит мне женщина с обилием косметики на лице. Ее не трогает даже гостеприимный жест нашего Лукаса. Младший сын, пытаясь согреться, уже забрался в старую коробку с газетами. Наружу торчит только одна голова. Мне приходится десятки раз говорить покупателям, что нет, он не продается.

Сентябрь 2006 года

40 колонок

Нам 11 лет

Не так давно мои колонки из серии «Жизнь с Лукасом» были выложены на сайте Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. Я еще никогда не читала их в определенном порядке и не видела все вместе. Как оказалось, их уже так много!

Я перечитывала одну за другой и вспоминала то, что было с нами. За десять лет накопилось столько разных историй!

Я начала вести колонку в 1996 году и помню, как мне не нравились первые записи. Когда ты кому-то что-то рассказываешь – это одно. А когда пишешь в журнале – совсем другое. Ты не видишь, улыбнулись ли твои читатели. Ты не знаешь, кому твоя история совсем не понравилась. А теперь все эти истории выложены в цифровом формате в сети, и с ними может ознакомиться каждый.

Я перечитала рассказы о том, какие проблемы были у Лукаса в детстве, как его старшая сестра училась справляться с ними и как она отлично все освоила. Я пробежала глазами статью о том, как Лукас отреагировал на появление младшего брата («Можно его уже выкинуть на помойку?»). А еще вспомнила несколько наших отпусков и другие события – смерть моего отца, дни рождения наших детей.

Теперь я буду очень дорожить этой коллекцией коротких рассказов. Разве не здорово время от времени писать статьи о том, что происходит в твоей семье? Одни истории напрямую связаны с муковисцидозом, другие – нет.

Как-то я написала, что я считаю большой удачей, что болезнь Лукаса практически не оказывает влияния на нашу жизнь сегодня. А еще о том, что прекрасно понимаю: так будет не всегда. Но когда что-то изменится и как это будет? Понятия не имею. И, наверное, это хорошо. Муковисцидоз – болезнь капризная.

Лукаса мои статьи вообще не интересуют. Так же, как и его сестру и брата. И только если я сую им под нос журнал о муковисцидозе с рекламой моей статьи на обложке, они садятся и читают мамину колонку.

Они самые строгие критики. А иногда какой-нибудь родственник или врач говорит: «Ну что же, старина, я читал про то, как ты умеешь теперь пить таблетки, как взрослый!» А Лукас и понятия не имеет о том, что я об этом рассказала в журнале.

Я начала писать колонку в 1996 году. Сейчас 2006 год – а позади десять лет, в каждом из которых – по четыре колонки. Некоторые первые записи не вошли в книгу.

Но эта статья станет сороковой главой в книге «Жизнь с Лукасом».

Я писала ее и мысленно праздновала знаменательную дату. Я часто думаю о том, когда, наконец, перестану делать записи. Я подумаю об этом в следующие три месяца. Если произойдет что-то интересное, что я захочу описать, то в новом выпуске журнала вы снова встретитесь с нами.

Декабрь 2006 года

Среднее образование

Нам 11 лет

Лукас оканчивает начальную школу, и впереди грядут большие перемены. Они ждут нас всех. В школе проводятся информационные собрания, мы изучаем систему контроля знаний и готовимся к тому, чтобы вести дневники учебных проектов, потому что теперь дети будут учиться самостоятельно. В средней школе гораздо больше занятий, если вы не знали.

Дочь просит меня подписать отчеты по всем предметам. В каждом говорится, что поставленные цели достигнуты. Она не забывает также сказать и о том, что «автор ставит перед собой новые, более амбициозные задачи». Это мудрый подход. После того как мы, ответственные родители, подписываем ее отчеты, их проверяет преподаватель. Он беседует с дочерью, мотивирует ее на достижение новых целей и тоже составляет отчет.

Мне об этом даже думать трудно. У нас с Лукасом сейчас все так хорошо устроено. Мы напоминаем ему о контрольных по топографии, потому что он хорошо учится, но всегда пропускает крайний срок сдачи заданий, если его не поторопить. А вот о таблетках напоминать не надо. Утром он берет их с собой и принимает тогда, когда надо.

Учтет ли его куратор то, как он организовал свою жизнь, как справляется с муковисцидозом? Пока не знаю. Раньше я стремилась всем рассказать о его болезни. Например, директору бассейна, потому что боялась, что он подцепит инфекцию. Или тренеру по теннису, потому что не была уверена, что с его болезнью он сможет хорошо играть в теннис. Теперь я так не поступаю. В том числе и потому, что так удобнее.

Например, в начале этого учебного года у Лукаса появилась новая учительница, и я совсем забыла рассказать ей о том, что один из ее учеников… Впрочем, что я должна была ей сказать? Она сама заметила, что Лукас вытаскивает из сумки таблетки и принимает их, а уже потом прочитала статью о муковисцидозе где-то на курсах повышения квалификации. Позже она сообщила мне, что вначале понятия не имела о том, что Лукас болен.

А сам Лукас, когда его об этом спросили, пожал плечами и сказал: «Да все равно!» Что, может быть, значило: «Не ваше дело». К счастью, потом он пояснил: «Да, у меня муковисцидоз, и пока это совсем не важно». Отлично сказано, но можно было выразиться чуть повежливее, хотя я постеснялась ему об этом сказать.

Теперь мой одиннадцатилетний сын играет в хоккей. Он ходит на тренировки два раза в неделю, и каждую субботу играет матч, часто на выезде, далеко от дома. Никто в хоккейном клубе не знает о его болезни, потому что это совсем не важно. Тем не менее, я постоянно думаю о том, к чему такой подход приведет в будущем. Но поскольку сейчас муковисцидоз нас не тревожит, чего толку переживать о тех временах, которые еще не наступили?

У Лукаса постоянно то тренировки, то матчи, тренер сгоняет с него семь потов. Высохнув, пот оставляет на теле белые соленые следы, которые на лбу напоминают штрих-код. Жаль, что среди соперников нашей команды нет тех, кто умеет достойно проигрывать. Мы постоянно играем то со взрослыми мальчиками, то с теми, у кого гораздо больше опыта, то с теми, кто в родных стенах никогда не проигрывает. Лукас старается изо всех сил, как и все его партнеры по команде, но одержать заслуженную победу им удается крайне редко.

После очередной игры мы уходим с площадки. Наши проиграли со счетом 11:0. Лукас, от которого идет пар, гордо кладет клюшку себе на плечо и говорит фразу, от которой я переполняюсь материнской гордостью: «Как хорошо, что я играю в хоккей для удовольствия, а не для того, чтобы выиграть!».

Март 2007 года

Здоровое питание

Нам 11 лет

Думаю, в самом начале нужно сказать, что обычно мы едим дома все вместе, стараемся выбирать здоровые продукты питания, наши дети ложатся спать вовремя, а родители всегда готовы подоткнуть им одеяло и спеть колыбельную. Этим правилам мы следуем почти неукоснительно.

Например, сегодня вечером. Муж, я и наша дочь решили отправиться на какое-то культурное мероприятие. Мы пришли домой вечером и через пару часов нам снова уходить. Что же делать с обедом? Изобретательные дети решают заказать пиццу. Мы с мужем доедаем остатки прошлого обеда. Он – щи, а я – спагетти с томатным соусом. Мы едим вдвоем, без детей. Тут кто-то звонит в дверной звонок: прибыла пицца.

Дети выключают свои компьютеры и сбегают вниз, чтобы открыть дверь. Обычно мы уговариваем их спуститься где-то минут пятнадцать, и потом им приходится возвращаться, чтобы выключить компьютеры. А затем мы снова посылаем их наверх – погасить свет. Сегодня никаких специальных уговоров не требуется – ведь пицца!

Младший сын и дочь набрасываются на привычную пиццу «Маргарита». Лукас хватает свою любимую пиццу с салями.

Какие тарелки, что вы! С недавних пор мы стали строже следить за уборкой со стола и загрузкой посуды в посудомоечную машину, и теперь дети стремятся пачкать как можно меньше тарелок.

Все трое вскрывают коробки с пиццей и с наслаждением вдыхают ароматы. Лукас сдвигает свою пиццу на край коробки, и на дне становится виден огромный жирный отпечаток. Я прихожу в ужас от такого зрелища и тщетно пытаюсь докричаться до их здравого смысла: «Посмотрите на весь этот жир! Ничего себе здоровая еда!» Говорю и думаю, что сморозила глупость. Разве Лукасу не нужны дополнительные калории? С другой стороны, как бы я хотела, чтобы он ел что-нибудь более здоровое. Еще на середине фразы я решаю, что нужно сменить тон. Негоже звучать как пожарная сигнализация. В результате получается некий комплимент повару; заключительный вариант моей тирады можно перевести так: «Вот какой молодец повар! Какая вкусная, питательная пицца!»

Но дети все равно уловили некое противоречие в моих словах. Дочь смотрит на меня с удивлением и говорит: «Но ведь такой жир – он же всегда вреден, да?»

«Ну, мама, что ты теперь скажешь?» – думаю я про себя. Какую историю придумаешь на сей раз? «Тебе вреден, а ему – нет».

Лукас решает помочь. Он бросает на сестру ободряющий взгляд и объясняет: «Она имеет в виду, – кивок в мою сторону, – что для меня пицца очень даже полезна!» Все сразу ясно. И никаких вопросов. Все совершенно логично, продумано, понятно и доступно.

Мы оставляем мальчиков дома. Велим им закрыть дверь, убраться в комнате, почистить зубы, посмотреть телевизор, съесть по печенью и выпить стакан лимонада на ночь. Обычно они спят в своих кроватях, но поскольку сегодня внезапно остаются одни, Лукас получает статус няни и, в награду, приглашение – если они захотят – лечь спать в нашу большую кровать.

Возвращаемся через пару часов и видим наших мальчиков, спящих на большой кровати под пледом. У младшего широко открыт рот, в руках – кукла. Из-под пледа торчат его костлявые мальчишеские коленки. У Лукаса горят щеки и уши. Так бывает всегда, когда он спит в пижаме. Ему становится жарко. Он потеет, и влажные волосы липнут ко лбу.

Мы тихонько разносим их по кроватям. Оба сонным голосом просят попить. Я меняю влажные от пота наволочки, и в доме наступают мир и покой. Завтра надо будет спросить Лукаса, почем нынче услуги няни. Кто знает, какую цену он запросит.

Июнь 2007 года

Празднование дня рождения

Нам 12 лет

Мы готовимся ко дню рождения. Лукас ждет этого события уже несколько месяцев, потому что двенадцать лет – большая дата. Помню, как в детстве, когда мне исполнилось восемь, а потом девять лет, я думала – ну и что, ничего особенного. Но десять, двенадцать или шестнадцать! Вот это серьезно!

Он составил список подарков в порядке предпочтительности. Некоторые пришлось вычеркнуть, потому что они нам явно не по карману. На втором месте в списке был мобильный телефон, и идея нам понравилась, потому что в средней школе он был бы не лишним. Модель выбрала его сестра. Родители, как считают дети, не представляют себе, что такое «крутой», «классный» и «шикарный» телефон. Дочь жалеет Лукаса, когда я покупаю ему одежду и обувь, и сам он уже говорил, что с удовольствием возьмет сестру с собой за покупками, потому что тогда «мы хотя бы не купим всякую жуть».

День рождения мы будем отмечать не дома, и это нам нравится. Мы устали от разных детских игр, быстрого поедания торта и необходимости рубить дрова во дворе. Мы собираемся в боулинг и с нетерпением ждем праздника.

Все гости в восторге и с удовольствием швыряют шары – изо всех сил, причем некоторые летят не вперед, а назад. Кто-то забрасывает шар на соседнюю дорожку. Просто невероятное достижение, в особенности, если учесть, сколько эти шары весят.

Я не люблю боулинг – главным образом из-за специальной обуви, которую надо надевать. До тебя в них уже переходил, кажется, весь мир. Я всегда с ужасом думаю о микробах, которые таятся в этой обуви, и очень рада, что мне не придется их надевать. Мальчишки (девчонок не пригласили) совсем другого мнения. Они с удовольствием меряют туфли для боулинга одну пару за другой, пока не находят подходящий размер. Ребят их возраста такие разные!

У кого-то созревание еще не началось, они маленького роста, у них гладкая кожа и маленькие ножки. Среди гостей есть один пухленький мальчишка, мы зовем его Шалтай-Болтай, у него ножка 33-го размера. Самый крупный из ребят, с несколькими прыщами на щеке и пушком на верхней губе, уже совсем большой. У него широкие плечи и ноги впечатляющего 43-го размера. Разница в десять размеров обуви на дне рождения одноклассника! Мне нужно мысленно переварить эту удивительную информацию.

Дети пьют лимонад, а еще у каждого есть свой отдельный пакетик с разными вкусностями. Лукасу надо напоминать о ферментах. «Лукас, не забудь про гранулы!» – вежливо говорим мы, сидя со своими эспрессо и капучино в заднем ряду. «Эй, слышь, чувак, выпей свои гранулы!» – кричат ему все гости хором. Меня это успокаивает – ребята знакомы с нашим ритуалом и не дадут ему пропустить прием. Нам очень весело!

День пролетает незаметно. Мальчики вспотели. Наступает время возвращать нашу потную обувку на полку, где она тут же разбирается следующими игроками. Мы решаем заглянуть в ресторан быстрого питания – конкурент Макдональдса, я забыла, как он называется. Еда невкусная, обслуживание ужасное, плату по карточке не принимают, банкоматы постоянно противно пищат, но мальчикам все равно весело.

После обеда мы сажаем всех в машину и развозим по домам. «Спасибо, мне все очень понравилось», – пищит наш Шалтай-Болтай, втянув голову в плечи. «Лукас, классно погуляли, дружище!» – говорит на прощание парень с 43-м размером обуви и хлопает его по плечу.

Лукас считает подарки и пробует разные звонки на своем мобильном телефоне. Ему нравится «Многие лета». Очень подходящий мотив, особенно сегодня. Да здравствует наш сын!

Сентябрь 2007 года

Новые рубежи

Нам 12 лет

В этот год наша семья преодолела новые рубежи. Дочери недавно исполнилось шестнадцать, что стало поводом для многих волнений. Скоро у нее будут права, а пока ей нужно получить справку, разрешающую рассекать по улицам на мотороллере.