Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Июнь 2004 года

Дискотека на день рождения

Нам 9 лет

Скоро Лукасу исполнится девять лет. Мы долго пытались придумать, как отметить его день рождения, и все не могли добиться, чего он хочет. Наконец, мы приняли решение. Будет дискотека.

В предыдущие два года мы проводили Лукасийские игры по сценарию папы Лукаса. Тогда дети метали картофель в воду (с весьма приличного расстояния), складывали дрова в поленницу, бросали и ловили пластиковые пакеты с водой и забивали длинные гвозди в доску большим молотком. Только один из наших гостей испугался и спрятался за сараем. Остальные с радостью приняли участие в мероприятии. В этом году Лукас состроил недовольное лицо и сказал: «Все что угодно, только не Лукасийские игры!» А мы-то надеялись (потому что такой формат праздника нам очень нравился) и были уверены в том, что третьи игры будут организованы еще лучше.

Тогда мы стали обсуждать дискотеку, и папа принялся возражать, потому что, по его мнению, дискотеки проводятся до позднего вечера, а это его не устраивало. Мне с дочерью удалось убедить его, что необязательно заканчивать дискотеку ночью, что никто не уйдет домой уставшим по темноте, потому что к концу праздника все еще будет светло. А освещать нашу дискотеку станет специальный фонарь.

В день дискотеки прибежала толпа мальчишек, которые с громкими криками принялись всюду носиться. Девочек не позвали, хотя я несколько раз пыталась уговорить Лукаса. Приглашения удостоились только его старшая сестра и ее подруга. Им было поручено заниматься музыкой – Лукас полностью доверил им эту часть программы.

Дочь с подругой заняли место за столом, которым мы отгородили проход в кухню, чтобы мальчишки туда не забрались. Затем, с обычной девчачьей подростковой снисходительностью, они начали обсуждать пришедших на праздник гостей. Мы поставили на обеденный стол музыкальную систему, а рядом – тарелки с разными солеными закусками, которые ребята тут же расхватали, даже не помыв руки. Гости подарили подарки, съели торт и спели все полагающиеся на день рождения песни. После этого наступило время дискотеки.

Вспоминая это мероприятие, не могу сказать, чего же я ожидала от группы танцоров девяти лет в одних носках. Творилось, надо вам сказать, нечто невообразимое. Музыку для дискотеки подобрали неподходящую, но для того, что устроили мальчишки, она подходила идеально. Некоторые из гостей придумали такой трюк: разбежаться, потом упасть на колени на полной скорости и проскользить по полу метра четыре. И все под музыку.

Этим компания и занималась где-то четверть часа. Лукас снял майку и вытер ею пот со лба. Вся сцена выглядела вполне реалистично, особенно в связи с тем, что комната пропахла потом. Но попасть в ритм музыки гостям не удавалось. Нужно было предложить какие-нибудь игры, и мы решили поиграть в прятки и пятнашки. Дочь и ее подруга сумели помочь мне провести неплохой день рождения. Мы придумывали одну за другой разные игры, и в результате получился вполне, я бы сказала, старомодный детский день рождения.

Сентябрь 2004 года

Еда, еда, еда

Нам 9 лет

Еда, еда, еда. Еда мне надоела. Даже само это слово. Неаппетитно звучит, вам не кажется? Когда мы разбираемся с едой, то всегда рассматриваем много разных аспектов: вкус, польза для здоровья, чтобы есть ее было весело. Еда должна быть разнообразной, и готовить ее должно быть интересно. Еду нужно готовить ежедневно и быть при этом бодрым и в хорошем настроении. Покупая еду, надо обращать внимание на сочетание качества и цены. Еды не должно быть слишком много или слишком мало.

Старшая дочь всегда ела все, что мы ей давали. Пока не появился Лукас, который стал отказываться от разных продуктов. Она решила скопировать его поведение, потому что поняла, что для нее это выгодно. В чем она видела эту выгоду, родителям не постичь. Теперь, когда она ест макароны, она разрешает капнуть в них несколько капель соуса. Главное, чтобы в соусе не было комков. Желательно, чтобы никаких кусочков или пенок в нем тоже не было. А вот жареный хлеб с арахисовым маслом – это, с ее точки зрения, вполне хорошая еда. Или тарелка риса с сиропом в качестве главного блюда. А заведи мы разговор об овощах и салате, сразу начинаются пререкания. Как они у меня выросли до их нынешнего состояния, ума не приложу. Может быть, она отъедается тогда, когда ходит в гости к подругам? Говорят, там она ест за обе щеки. Мне все об этом постоянно рассказывают.

Лукас тоже растет и крепнет не по дням, а по часам. Теперь он начинает интересоваться другими продуктами питания. В какой-то степени это связано с тем, что его младший брат ест все, что ему дают, и Лукасу иногда хочется попробовать то, что у него на тарелке.

Но он и сам не прочь поэкспериментировать. Например, с аппетитом начал есть сладкий перец. Хотите доставить ему удовольствие? Положите на краешек тарелки кусочек сладкого перца размером с марку. Потом он обратил внимание на огурцы. Теперь он их очень любит. Не поверите, что случилось вчера. Он вспомнил, что в холодильнике лежит салат «айсберг», и заинтересовался его названием. Он попросил несколько листочков попробовать, и я с радостью оторвала ему немного салата. Лукас налил на тарелку лужицу кетчупа, стал макать в него листья салата и с наслаждением грызть их. Я и мой муж обменялись удивленными взглядами: бог мой, он ест салат! Да еще с соусом! Правда, не очень-то калорийная еда. Съел три листочка, удовлетворенно вздохнул, положил руки на колени и сказал: «Ну что же, хватит, я НАЕЛСЯ».

Я не перестаю удивляться, как дети, которые едят настолько мало, так быстро растут! Еды мало, она некалорийна, ее явно недостаточно. Видимо, их организм умеет правильно перерабатывать питательные вещества.

У меня, кстати, происходит что-то похожее. Я расходую калории весьма эффективно. Когда я ем, все питательные вещества складируются, чтобы я могла использовать их позже, когда наступят трудные времена. Я уже давно не ела ничего вкусного. Стараюсь не есть выпечку, вафли и шоколад, потому что мне это вредно, поэтому все съедает Лукас. С другой стороны, те некалорийные продукты, которые ему не подходят, идеальны для меня.

«Что у нас на обед?» – заинтересованно гундосит младший сын (у него насморк). «Пока не знаю», – говорю я, торопливо съедая взятое украдкой печенье. «Жареная картошка?» – спрашивает он с надеждой. «Нет, – отвечаю я, вытирая рот от крошек. – Определенно не она». «А что тогда?» – не унимается сын. «Брокколи с картошкой», – заявляю я. «Вот бли-и-ин!» – тянет он, смакуя недавно узнанное где-то на улице слово, которое, по его мнению, звучит слишком «вкусно», чтобы сразу от него отказаться.

За столом он всегда съедает целую порцию брокколи. А вот картошку не ест вообще. Лукас любит картошку с огурцами, а дочь у нас ест все, что дадут. Для себя я редко считаю калорийность блюд. Сегодня, решаю я, съем на одну картофелину меньше. А на обед салат, много брокколи и яблоко на десерт, а вот заварное пирожное, пожалуй, не буду.

«Ешь, ешь, ешь!» – восторженно кричит мне младший сын. Сколько же всего нужно учесть, когда готовишь еду!

Декабрь 2004 года

Странная болезнь

Нам 9 лет

Когда Лукас приходит к врачу на осмотр, он ничего не боится. Ни врача, ни своей болезни. Он с готовностью проходит все обследования и храбро отвечает на задаваемые вопросы. С годами я все лучше понимаю, что его восприятие муковисцидоза, то, что он переживает, значительно отличается от того, как это заболевание видят врачи. Он совсем по-другому смотрит на медосмотры, вопросы, анализы крови, тестирование легочной функции и счета, которые мы отправляем в страховую компанию.

С точки зрения Лукаса, все хорошо: он быстро растет, много двигается, не устает, ни на что не жалуется, не пьет никаких лекарств для органов дыхания, вообще не болеет (если не считать небольшой болячки зимой), а живот беспокоит его только время от времени. Иногда мы называем проблемы с животом «болезнью воображения», потому что этот недуг обычно проявляется именно тогда, когда нужно идти в школу. Или когда пора ложиться спать, а по телевизору идет передача про истребители, вертолеты, акул, пирамиды, гоночные катера, галактики или иглоукалывание.

Но болезнь всегда с нами. Приходится постоянно принимать лекарства, и, к сожалению, для многих это тяжелое заболевание заканчивается плачевно. За примерами далеко ходить не надо.

Но когда, серьезно нахмурив брови, доктор спрашивает Лукаса: «Тебе бывает трудно дышать?», сын даже не знает, что ответить, потому что это чувство ему незнакомо. Или: «У тебя бывает вязкая мокрота?»

Недавно я узнала, что когда у Лукаса интересуются о вязкой мокроте, он думает, что доктор говорит о рвоте. У него такие чистые легкие, что данное заключение вполне логично.

У больных муковисцидозом его поколения уже более оптимистичный прогноз на будущее. Но он касается всей группы, а у отдельных ее представителей все может быть иначе. Каждый случай надо рассматривать индивидуально, и каждого ребенка нужно тщательно наблюдать и делать вывод, хорошее у него здоровье на настоящий момент времени или не очень.

У Лукаса, кажется, все нормально, но его восприятие болезни очень отличается от статистических данных по его группе.

Глядя на такого здорового ребенка, очень сложно представить, что однажды он умрет от своего заболевания. Произойдет ли это, неизвестно. В случае с Лукасом, может быть, все будет иначе. Абсолютной истины, как мы знаем, не существует. Многое зависит от того, как мы воспринимаем ситуацию и договариваемся друг с другом. Если я расскажу ему о средней продолжительности жизни людей с его болезнью, то нанесу очень серьезную душевную травму. Пока мы не знаем, сбудется ли печальный прогноз в его жизни.

Один врач, выступая на конференции, сказал: «Представьте себе, что у пациента диагностируется муковисцидоз, и мне приходится сообщить о диагнозе родителям. Эта весть станет для них настоящим ударом, а ведь тридцать или сорок лет жизни человек будет в полном здравии».

Я уже писала ранее, что статистика по муковисцидозу обманчива, каждый случай нужно рассматривать отдельно. Надеюсь, что однажды вырастет поколение, для которого различия между теорией и практикой станут еще более значительными. Но в таком случае теория должна приспособиться к практике; значит, нам нужно учиться к каждому ребенку подходить индивидуально.

Дополнительно к регулярному осмотру я организовала для Лукаса консультацию пульмонолога. Хочу, чтобы он задал врачу вопросы о своей болезни, которой он болеет, но которая никак не проявляется. Не сошли ли мы с ума, доктор?

Март 2005 года

Вечер в концертном зале

Нам 9 лет

Супруги должны обязательно находить время друг для друга, даже если они работают и у них трое детей. Но нам с мужем это все никак не удавалось – просто не было ни секунды. Однако недавно один наш общий друг подарил нам билеты в концертный зал, потому что его семья переезжала и они не успевали попасть на выступление. Мы очень обрадовались.

Пришел день концерта. В программе значились Гайдн, Брамс и Шостакович. Я договорилась с дочерью, что она последит за маленькими (за 2 евро в час). Перед отъездом мы поели блинов, я включила DVD-проигрыватель, дала им наши номера телефонов и велела, во-первых, никому не открывать двери, а во-вторых, не спорить и не ссориться друг с другом. Это важно, потому что мои дети часто конфликтуют, и ссоры бывают очень бурными. Другим родителям тоже приходится решать такие проблемы (возможно, я ошибаюсь, но мне так говорили).

Я побежала на поезд в Амстердам, а на вокзале в столице меня ждал муж. Поезд опоздал, шел дождь, на мне были надеты неудобные туфли. Нам пришлось нестись на трамвай, чтобы успеть вовремя. Мы три раза заходили в зал не с той стороны, а еще перед концертом я выпила такой горячий кофе, что весь вечер у меня побаливал желудок. Мы уселись в тесные сиденья, и на меня стала наваливаться дремота. Под музыку великих композиторов в исполнении струнного концерта я задремала. Мне снился горящий камин, звуки музыки с компакт-диска, бокал вина и домашний диван. Еще, если честно, мне снилось, что мои дети подрались друг с другом и соседи пришли выяснять, что за шум. Только в антракте до меня дошло, что мне никак не удается сосредоточиться на музыке.

После концерта мы пробежали мимо шикарных автомобилей, припаркованных у концертного зала, и, дрожа, стали под дождем ждать трамвая. Обратный поезд тоже задержался «в связи с проводящимися путевыми работами». Бывает же со мной такое. Когда мы вернулись домой, дети уже спали, в комнате было прибрано, там и сям оставлены гореть ночники. Я решила зайти к дочери и спросить, как прошел вечер. Она сонно ответила, что все было отлично и никто ни с кем не ругался (она прекрасно понимает, о чем я больше всего беспокоюсь). А в десять часов из спальни вышел Лукас и сказал, что у него болит живот.

Ну вот, приехали. Живот болит. Пока мы дома, ничего не происходит. Стоит уехать на пару часов – и у ребенка что-то не так. Может быть, потому что мы уезжали? Или это подняла голову болезнь? Или потому что завтра в школе экзамен по топографии? Или он блинов переел?

«И что ты сделала?» – спросила я дочь. «Ну, – говорит она. – Мы не могли придумать, что бы такое ему принять от живота. Поэтому съели по мандаринке – это же полезный фрукт!» «Ну и как, помогло?» – спрашиваю. «Наверное, – сообщает она сонным голосом. – Он пошел, лег и больше не вставал».

Утром мы садимся завтракать. Дети ведут себя покорно, как овечки. Я интересуюсь, понравился ли им фильм. Они отзываются: «Вполне». «И никто не ругался», – добавляет младший, который хорошо понимает, о чем я думала во время концерта.

«Болит», – отвечает Лукас, когда я спрашиваю его, как живот. «Где?» – интересуюсь я. «В ногах», – поясняет он, не моргнув глазом.

«Болезнь роста, наверное», – говорю я. Я люблю называть вещи своими именами. «Наверное», – подтверждает сын почти торжественно. Он встает, идет к фруктовой корзинке и выбирает себе мандарин.

Июнь 2005 года

Так и продолжай

Нам 10 лет

Время от времени я думаю о символизме нашей повседневной жизни, о всяких знаках и совпадениях. Я в это не верю, но все равно мне нравится о таком размышлять. Когда я училась в университете, у меня был друг с инициалами ПН. Если я встречала по дороге три машины с такими буквами в номерах, то считала, что день пройдет удачно. Я не относилась к той любовной истории серьезно и иногда виделась с другими парнями.

Когда мы с ним расстались, я не искала причины разрыва в том, что в городе оказалось маловато машин с номерами, включающими буквы П и Н. Я была уверена, что на самом деле мы разошлись из-за его плохого характера.

Я уже говорила, что иногда увлекаюсь разными вещами, но не хочу, чтобы вы думали, будто я сошла с ума или занимаюсь колдовством. Я предпочитаю разумные аргументы и здравый смысл. Это касается и всяких крестьянских поверий, против которых, в общем-то, я ничего не имею.

Но должна сказать честно: комбинации букв на автомобильных номерах все еще меня волнуют. Я улавливаю их почти бессознательно, делаю какие-нибудь выводы (или никаких) и забываю. Наверное, это нестрашно.

Например, я часто отмечаю на автомобильных номерах свои инициалы. Если мимо проезжает машина с номерами, в которых есть буквы Ж и Н, я обращаю внимание на марку и модель и думаю про себя: «Вот интересно!» Больше всего мне нравится, когда автомобиль дорогой и современный. Однажды мой друг купил себе новую машину красивого цвета – с большим багажником и отличным силуэтом, свойственным этой марке. Мне подумалось, что если бы он добавил номера с моими инициалами, его авто только бы выиграло. Я ему ничего не сказала, потому что прекрасно понимаю, как странно бы это прозвучало.

Когда почти семь лет назад мы купили машину, я, конечно, отметила комбинацию букв в номере. Наши номера были SF-04-ZD. Я подумала, что покупка личного автомобиля – настолько серьезное событие, что на номера просто необходимо обратить пристальное внимание.

Мое воображение заработало. Никаких очевидных вариантов расшифровки мне в голову не пришло. Таких инициалов не было у друзей и знакомых. Но поскольку для меня найти какую-то связь между номерами и нашей жизнью было очень важно, в голове стали возникать разные варианты. Например, муковисцидоз также известен под названием «кистозный фиброз», и, если записать наш номер фонетическими знаками, то получается аббревиатура данного заболевания. По-английски это будет так: Sistic Fibrosis, т. е. SF! Итак, первая значимая связь установлена, хотя, конечно, только сумасшедший будет рад тому, что в его автомобильном номере зашифровано название смертельной болезни. Комбинация цифр 04 была вычислена очень быстро. Когда речь заходит о муковисцидозе, я всегда сразу думаю о Лукасе, которому тогда было 4 года. Вот это номер! По крайней мере, мне так кажется. Ну а теперь – буквы ZD. Что бы они значили? Первая мысль, которая пришла в голову: «zeer dom», т. е. «очень глупо» по-нидерландски, потому что муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, да еще и хроническое. Время шло, машина работала исправно, Лукас хорошо рос, и я стала расшифровывать эти буквы как «zachies doorgaan», что значит «потихоньку вперед». Теперь, когда прошло 7 лет, машина иногда барахлит, но у Лукаса по-прежнему все нормально. Ему, в отличие от автомобиля, не нужны новый стартер, свечи и топливные шланги. Снаружи Лукас не ржавеет, на ходу не тарахтит, и только изредка ему требуется «замена масла» – лечение какими-нибудь таблетками. Я понимаю, что это крайне неуважительно – сравнивать родного сына с машиной, но меня оправдывает тот факт, что такое сравнение очень нравится самому Лукасу. Теперь значение букв ZD расшифровывается как «zo doorgaan» («так и продолжай»), потому что я очень хотела бы, чтобы в будущем все было так же хорошо. Чтобы все всегда было хорошо. Машина окончательно поломалась, мы сдаем ее на металлолом, и у следующей будет другой номер. Я бы хотела, например, такой: LN-ZD-99.

Что значит: «Лукас Ноордхук, так и продолжай, пока тебе не стукнет 99 лет!».

Сентябрь 2005 года

Про глотание таблеток

Нам 10 лет

Недавно мы отметили с Лукасом одно весьма значимое событие. Оно знаменует собой обретение независимости и окончание периода серьезных неудобств. Объясню. Как любой пациент, страдающий муковисцидозом, Лукас каждый день принимает ферменты поджелудочной железы. Маленькие такие белые гранулы, которые положены в желейную капсулу, состоящую из двух половинок. Поэтому мы называем капсулы с ферментами гранулами. «Ты гранулы выпил?» «А гранулы не забыли?» «У нас еще есть гранулы?» – эти выражения можно часто слышать в нашем доме.

Лукас использует ферменты с самого раннего детства. Мы разъединяли половинки капсул и бросали гранулы в яблочный соус. Вначале это ему ужасно не нравилось, но такой метод приема гранул в течение многих лет спасал нас от многих неприятностей. И Лукас с удовольствием ел яблочный соус с гранулами – ложка за ложкой. Однако упрямо отказывался попробовать выпить капсулу целиком – с водой.

Как-то раз я спросила об этом педиатра, и он ответил: «Продолжайте давать ему гранулы в соусе хоть до двадцати лет, и чем раньше он откажется сам, тем легче пройдет отвыкание». Я не восприняла его слова всерьез и по-прежнему давала Лукасу гранулы с соусом.

Но как же противно выглядит приготовление такой смеси! Стоит только вспомнить все эти пластиковые баночки, которые я давала ему с собой в школу. По дороге они открывались, соус выливался, и дома мне приходилось отмывать школьный рюкзак от кислой липкой кашицы. Я даже ручки и карандаши полоскала под краном! Бывало, Лукас терял баночку или забывал ее в ящике стола, а потом находил спустя месяц. Внутри баночки успевала вырасти сине-зеленая плесень, источавшая ужасный запах. Как часто нам приходилось приносить в ресторан баночку с соусом и открывать ее на столе, потому что Лукас предпочитал конкретный вид соуса, которого в ресторане могло и не быть. Окружающие подозрительно косились на нас, когда мы разыгрывали перед ними следующую сцену:

Папа украдкой достает из маминой сумки баночку с соусом, коробочку с таблетками и мисочку с ложечкой. Мама открывает баночку и выливает этот дешевый жидкий соус в миску. Затем родители раскрывают капсулы, в которых лежат десятки маленьких белых гранул, и кладут их в соус. Размешивают и начинают кормить ребенка с ложечки этой смесью. После чего они складывают все вещи обратно маме в сумочку и садятся, наконец, обедать.

Уверена, что многие с неприязнью наблюдали за этим процессом кормления. Когда-то мне было немного стыдно делать это каждый раз, но с течением времени я ко всему привыкла и перестала обращать внимание на окружающих.

Но вот наступил великий день: Лукас научился запивать капсулу водой. А получилось так. К нам в гости приехала бабушка. По утрам она принимает одну очень большую таблетку. «Смотри, – сказала бабушка Лукасу, – как я это делаю!». И выпила таблетку. Как настоящий мужчина, Лукас не мог не принять вызов. Поэтому свою следующую капсулу с ферментами он также выпил с водой. Бабушка, спасибо тебе большое за ценный урок!

Во время нашего прошлого отпуска мы осознали значимость данного важного шага. Мы проехали на машине всю Тоскану, а в сумочке у меня была только маленькая коробочка с капсулами. Теперь нам не нужно было таскать за собой баночки с соусом в пластиковых пакетах, которые через час на жаре начинали протекать. Мы выкинули на помойку огромное количество пластиковых контейнеров с оплавившимися краями (от горячей воды в посудомоечной машине) и кучу старых ложечек. Когда прошло лето и Лукас вернулся в школу, с собой он взял коробочку капсул – и все! А я скоро иду покупать себе сумочку поменьше.

Декабрь 2005 года

Сумка, которая всегда с тобой

Нам 10 лет

Время идет. Мы просто живем. За последние несколько лет мы редко вспоминали тот факт, что у нашего сына Лукаса муковисцидоз. Жизнь похожа на сумку, которая всегда с тобой. Мне так кажется. Иногда ты кладешь в нее много всякого-разного и едва тащишь – такую тяжеленную. А иногда в ней что-то совсем легкое, и ты бежишь себе по жизни, не замечая даже, что она у тебя в руке. Но эта сумка всегда с тобой, и в ней всегда что-то лежит. Ты всегда носишь с собой деньги, чтобы в случае чего докупить что-то необходимое. Фигурально выражаясь, естественно.

Лукас и сам теперь нечасто вспоминает о своей болезни. Иногда я приношу домой огромный плакат – очередной чек, который благотворители передают нашему фонду. На нем всегда отображаются логотип компании, сделавшей пожертвование, и логотип Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. Мы делаем его таким большим потому, что когда соберутся люди, я подниму чек над головой, и все будут аплодировать, а фотографию напечатают в местной газете.