Семейное воспитание детей с ограниченными возможностями здоровья

Из таблицы 1 видно, что основные усилия по обеспечению здоровья каждый человек должен направлять на создание и поддержание здорового образа жизни.

Владение приведённой в таблице 1 информацией необходимо, чтобы сформировать и у взрослых, и у детей внутреннюю картину здоровья (ВКЗ). Внутренняя картина здоровья представляет собой особое, эталонное, отношение человека к своему здоровью, когда человек осознаёт ценность здоровья и активно стремится его сохранить, предпринимая для этого осознанные усилия. Внутренняя картина здоровья мотивирует человека, задаёт направление усилий на создание определённых условий жизни и их строгое поддержание[5 - Цветкова И. В. Проблема психологического изучения внутренней картины здоровья. – Психологические исследования,2012, No. 1(21), 11.].

Если у человека нет внутренней установки на здоровый образ жизни, то медицина, даже самая современная, не может гарантировать ему сохранение хорошего здоровья. «Чтобы быть здоровым, нужны собственные усилия, постоянные и значительные.

Заменить их ничем нельзя», – писал выдающийся кардиохирург академик Н.М. Амосов в своей замечательной книге «Раздумья о здоровье»[6 - Амосов Н. М. Энциклопедия Амосова: раздумья о здоровье. – М.: ACT, 2005.].

Всемирная организация здравоохранения предлагает перечень из десяти правил организации здорового образа жизни[7 - Психология здоровья: новое научное направление // Психология здоровья ? под редакцией Г. С. Никифорова. – СПб.: Питер, 2003. – С. 30.].

1. Наладить сбалансированное питание.

2. Создать условия для спокойного здорового сна.

3. Обеспечивать условия для полноценного отдыха.

4. Наслаждаться общением с детьми и близкими людьми.

5. Не забывать об уходе за собой.

6. Регулярно заниматься спортом.

7. Освоить методы релаксации (медитация, йога).

8. Заботиться о домашних животных – источнике радости.

9. Позитивно оценивать новые впечатления.

10. Отказаться от вредных привычек.

Анализ перечня показывает, что из десяти правил ровно половина – это забота о теле, а другая половина – забота о состоянии психики, причём главным инструментом этой заботы являются отношения в семье, с близкими людьми и детьми.

Какой же должна быть семья, чтобы она являлась ресурсом здоровья для своих членов? Признавая уникальность каждой семьи, известный семейный психолог Вирджиния Сатир сформулировала десять характеристик здоровой семьи[8 - В прижизненных публикациях Вирджинии Сатир этого списка нет; его привели в своём докладе на 13’Th IFTA World Congress» in IstambuL, Turkey, on 09 – 11 November, 2002 (XIII Всемирный конгресс Международной Ассоциации Семейной терапии, Стамбул, Турция, 9-11 ноября 2002 г.) её ученики и последователи.]. Вот они:

1. Каждый член семьи воспринимается как равный другим. Это не значит, что ребёнок наравне с родителями принимает участие в управлении семьёй, в принятии финансовых и других «взрослых» решений; но каждый член семьи, и ребёнок в том числе, имеет право высказать своё мнение, свои желания и быть услышанным; никто не подвергается игнорированию, ничьи потребности не считаются несущественными.

2. Доверие, честность и открытость являются важными, и это признают все члены семьи. Именно наличие честности рождает доверие, а наличие доверия даёт всем членам семьи уверенность в будущем, в том, что семья поймёт и поддержит в любой трудной жизненной ситуации.

3. Общение в семье конгруэнтное, то есть каждый человек искренен в выражении своих чувств. Это значит, что в семье никому не надо «носить маску», пряча свои истинные чувства за приклеенной улыбкой и неискренними уверениями в любви и преданности. Свобода в выражении чувств очень важна для сохранения телесного здоровья, ведь хорошо известно, что болит душа – заболеет и тело, потому что негативные чувства, загнанные внутрь, обязательно выразят себя, «выстрелив» в какое-нибудь соматическое заболевание.

4. Члены семьи поддерживают друг друга. Это значит, что к ресурсам семьи – таким как деньги, время, внимание – имеют доступ все члены семьи; что ресурсы распределяются на основе уважения потребностей каждого члена семьи; что даже если эти ресурсы совсем небольшие, то их распределение не идёт «в одну корзину», а по возможности учитывает потребности каждого – и ребёнка, и взрослого.

5. У каждого члена семьи есть часть ответственности за семью. Это значит, что каждый член семьи осознаёт, в чём его ответственность: у папы, например, – обеспечить стабильность семейного очага, финансами в первую очередь, у мамы – создать тепло семейного уюта, у ребёнка – быть ответственным за своё поведение и учёбу. Каждая семья распределяет ответственность по-разному. Здесь главное – коллективное взаимодействие, общность и сплочённость в обустройстве семейной жизни и заботе о благополучии каждого члена семьи.

6. Отдыхают, получают удовольствие и веселятся все вместе. Это значит, что в семье умеют находить такие виды отдыха, которые доступны всем членам семьи; что родители с удовольствием играют с детьми, проявляют выдумку в том, как организовать вечерние часы отдыха, выходные дни и каникулы. Ведь из любой деятельности можно сделать приятное событие: будь то выпечка блинчиков вместе с дочкой или починка сарая на даче вместе с сыном.

7. В семье существенны традиции и ритуалы. Значение традиций нельзя недооценивать, они служат прочным цементом, который позволяет устранять психологические трещины в семейной жизни. Например, невозможно держать обиду, если приближается Новый год, а семья традиционно празднует его дружно и весело, – приходится невольно просить прощения и забывать обиды.

8. Члены семьи принимают особенности и уникальность каждого из них. Это значит, что все в семье понимают: идеальных людей – и взрослых, и детей – не бывает; у каждого свой темперамент, своя скорость реакций, свои способности. И нельзя ругать от природы медлительного ребёнка, что он одевается не так быстро, как его очень стремительная мама; нельзя требовать от дочери успехов по математике, если у неё не математический, а гуманитарный склад ума.

9. Члены семьи уважают право каждого на личные переживания, privacy. При открытости и честности отношений каждый член семьи имеет право на попытку справиться со своими переживаниями самостоятельно. Это право не означает, что допустимо держать в тайне от членов семьи информацию, которая может нанести вред здоровью самого члена семьи, его близких или разрушить отношения (не могут замалчиваться нарушения установленных в семье правил и принципов).

10. Чувства каждого члена семьи принимаются и прорабатываются. Это очень важное качество семьи. Ведь в социуме – на работе и в школе – мы получаем так много разных эмоций, не всегда положительных, чаще скорее отрицательных, что нам буквально необходимы домашние психотерапевты. Нам нужно, чтобы нас выслушали, успокоили, придали уверенности, помогли мудрым советом.

Семью, обладающую перечисленными характеристиками, В.Сатир назвала здоровой. Такая семья обеспечивает своим взрослым членам уверенность в том, что в трудных жизненных обстоятельствах никто из них не останется в одиночестве, что семья поймёт и поддержит. Ребёнку такая сбалансированная семья обеспечивает:

а) доверие к окружающему миру, ведь любящие родители – это первые и главные представители взрослого мира;

б) условия для формирования устойчивой адекватной самооценки, позволяющей ребёнку верить в свои силы и не отчаиваться при столкновении с трудностями.

Как показывает наша консультативная практика, приведённый перечень характеристик здоровой функциональной семьи полезно использовать в семейном консультировании в качестве ориентира для гармонизации отношений в семье.

Наличие гармоничных семейных отношений особенно важно для родителей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Ведь от них требуется особенно много усилий, поскольку семья испытывает многочисленные повседневные трудности, редко встречающиеся в жизни других семей.

В сбалансированной, функциональной семье каждое отдельное «я», опираясь на сплочённое «мы», приумножает свои силы, и преодоление трудностей становится возможным.

1.2 Продуктивные и непродуктивные реакции членов семьи на болезнь ребёнка

Ввиду важности и актуальности вопроса оказания максимально эффективной помощи семьям детей с ограниченными возможностями изучению таких семей посвящено немало исследований [9 - Исаев Д. Н. Умственная отсталость у детей и подростков. – СПб., Речь, 2003.][10 - Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учеб, пособие для студ. высш. учеб, заведений / Под ред. В. И.Селиверстова. – М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2003.] [11 - Ткачева В. В. Гармония семейных отношений. – М: Гном, 2000.] [12 - Шипицына Л. М. «Необучаемый» ребёнок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. – 2-е изд., перераб. и дополн. – СПб.: Речь, 2005.].

Болезнь ребёнка является серьёзным испытанием и для него самого, и для его семьи. Чтобы успешно пройти это испытание, необходимо решение нескольких задач:

1) формирование у родителей и других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка;

2) организация качественного лечения ребёнка;

3) обеспечение такой организация жизнедеятельности семьи, которая сделала бы семью ресурсом психологической поддержки ребёнка;

4) выбор родителями гармоничного стиля воспитания ребёнка;

5) организация обучения ребёнка и его социализации.

Все они крайне непростые и требуют серьёзных изменений в жизни семьи.

Решение важнейшей задачи – лечения ребёнка – зачастую оттесняет на второй план такие проблемы, как понимание внутреннего мира ребёнка и учёт его особенностей в процессе семейного воспитания, а также проблемы собственного здоровья и развития родителей и других членов семьи.

Задача специалиста, работающего с семьёй ребёнка с ОВЗ, помочь родителям понять, что без решения задачи по формированию у них и у других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка все остальные задачи не могут быть решены в полной мере.

Сформировать адекватную реакцию – значит создать в семье ситуацию, когда родители не парализованы негативными переживаниями, а готовы действовать разумно и эффективно. Безусловно, мгновенно справиться с нахлынувшим чувством родительского горя, неизбежно возникающим, когда родители узнают о наличии серьёзной болезни у ребёнка, невозможно.

Хотя реакции на болезнь ребёнка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, существует достаточно закономерная структурная последовательность реагирования в виде обычно описываемых при горевании этапов шокового состояния, переживания и принятия.

Переживание – это особая внутренняя деятельность человека, большая внутренняя работа, цель которой – восстановить утраченное душевное равновесие, найти эмоциональные ресурсы, чтобы обрести способность принимать правильные решения, не превращаться в навсегда застрявшую в горе жертву ситуации. Продукт работы переживания всегда есть нечто внутреннее и субъективное: душевное равновесие, осмысленность, умиротворённость, новое ценностное сознание[13 - Ильин Е. П. Эмоции и чувства. – СПб: Питер, 2001.].

Группа ученых из Санкт-Петербурга показала[14 - Шац И. К. Больной ребёнок и его семья: формы и возможности психологической помощи. Учебное пособие. – СПб.: СпецЛит, 2016.], что динамика принятия родителями болезни ребёнка может быть описана в формате концепции четырёх стадий, приведённой Э. Кюблер-Росс в книге «О смерти и умирании»[15 - Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. – М.: София, 2001.].

Стадия шока и отрицания по типу «этого не может быть» – первая реакция родителей. Сначала это состояние приносит некоторую пользу, потому что смягчает боль, однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если через некоторое время, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие болезни у ребёнка, то они могут слишком давить на ребёнка, принуждая его делать то, что ему не по силам. Они могут отказываться от адекватного лечения (порой сложного и тяжёлого) и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.

На стадии отрицания родители испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребёнка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию. Другие родители демонстрируют «магический», или «фантастический», тип мышления. В его основе лежит представление о том, что, если родители очень постараются, состояние ребёнка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательно выполняемую работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. Родители могут присоединяться к благотворительным или волонтёрским организациям. Ещё одно характерное проявление этой стадии – обращение к религии или ожидание чуда.