Обратите внимание

Я знаю дорогу в мой дом,

значит он не в сказке

ГЛАВА ПЕРВАЯ

История моей семьи началась с одного из тех событий, про которые говорят:

«Без этого ничего бы и не было». Итак, ничего бы и не было, если бы…

…Июль. Город плавится от жары. Я вижу сон: русоголовый мальчик лет шести играет на горне. Тот звучит хрипло и как-то пугающе. Просыпаюсь. Рядом безмятежно спит муж Виктор. Мое сердце колотится и гудит, как горн у мальчика из сна, на душе тревожно…

Утро. Пьем чай, строим планы на вечер. Я собираюсь на учебу в университет, Виктор – на работу. Мы женаты четыре года. Муж – инженер вычислительного центра, умница и весельчак с бархатными карими глазами. В нашем доме живет любовь, и мы этому очень рады. На днях я торжественно объявила, что у нас будет ребенок. Виктор радовался и приплясывал целую неделю, а потом окружил меня заботой, переходящей в осаду. Я должна была целыми днями есть витамины, дышать свежим воздухом и испытывать положительные эмоции, потому что это полезно будущему малышу. Впереди у меня был последний курс, но академический отпуск решили не брать.

Я мечтала об уникальном, особенном ребенке. Наш мальчик будет восхитительно, просто волшебно играть на скрипке. Мы с ним поедем на всевозможные конкурсы и фестивали. Бурные и продолжительные аплодисменты будут сопровождать каждый его выход на сцену. Сын будет красивым, воспитанным и всеми любимым, а мы с Виктором станем гор- диться, что мы его родители, и ловить восхищенные взгляды.

Бог услышал меня. Хотела уникального? Хотела особенного? Да без проблем! На тебе и уникального, и особенного.

Событие свершилось в марте. Из всего задуманного сбылось только одно желание – родился мальчик ростом пятьдесят сантиметров и весом три килограмма.

С синдромом Дауна…

Синдром Дауна – одна из форм геномной патологии. В клетках человека в норме 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна – 47, поскольку хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями вместо двух. Наличие лишней хромосомы и объясняет особенности внешности и здоровья людей с синдромом. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их образования, цвета кожи и национальности. Диагностируется данная патология у одного из восьмисот новорожденных. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Задумка была хорошая. Результат оказался печальным. Словно смешали варенье с перцем и подали к чаю…

Я стала бояться Бога.

У меня звенело в голове от слов врача, а она стала объяснять, что рождение детей с синдромом – не такое уж редкое явление, что примерно у одного малыша из восьмисот родившихся бывает синдром Дауна.

Я была как в тумане. Как это? Мой мальчик, мой такой любимый и красивый мальчик, будет умственно отсталым?!

Потом я спросила: «А у остальных семисот девяноста девяти всё в порядке?» Врач с перепугу от неожиданного вопроса кивнула. «Значит я их спасла? Я поступила отважно. Приняла огонь на себя!» Она опять кивнула. Тут у меня перехватило дыхание, и я прошептала: «А меня спросили, хочу ли я совершать этот подвиг?» Врач с обескураживающей простотой спросила: «Оформляем отказ?»

Дело было в 1979 году. Тогда совсем немного даунят попадало домой, в семью. Большинство малышей отправляли в спецучреждения под брендом

«отказник». Сейчас, несомненно, совсем другая картина, радостнее для детей с синдромом Дауна – больше половины новорожденных забирают домой. Правда, родители так же, а не на половину переживают стресс.

Мы с Виктором на предложение врача сказали категорическое «нет». Как можно отказаться от ребенка только за то, что он «особенный»?! Если самые близкие могут предать, то стоит ли удивляться равнодушию со стороны посторонних?

День выписки из роддома. Добрый, рассудительный Виктор держал конверт с ребенком и не знал, как вести себя со мной. Поздравить? С чем?

С пришедшей бедой? С горечью предстоящих дней и лет? Пожалеть? Как? Я смотрела на него сквозь него. Еще вчера розово-серебристый мир сегодня был цвета пыльных вещей из кладовки. Аквариум без воды…

Сына назвали Максимом. Мальчик оказался спокойным, некрикливым, словно боялся лишний раз о себе напомнить. Грусть поселилась в доме, мир стал ма-а-а-леньким…

Безысходность и тоска казались осязаемыми, их можно было потрогать, как справку с диагнозом Максима.

Я прочитала про синдром Дауна во всех медицинских учебниках, статьях и реферативных журналах. Поняла, что сделать ничего нельзя и… заплакала. Так долго я еще никогда не плакала. Целых три дня и три ночи. На исходе третьего дня Виктор подошел ко мне, усадил к себе на колени и сказал:

«Я тебя так люблю. Люблю. Ты молодая, красивая, у тебя все получится. Иди. Мы тут с Максимом сами как-нибудь. Зачем тебя мучить? Иди». Он говорил это «иди» так, как говорят «лети», когда выпускают птицу из клетки.

«Не-е-ет!» – закричала я и прижалась к мужу.

Смотрела на стрелки часов и понимала: их движение – неопровержимое доказательство того, что жизнь продолжается. Не хочу, не хочу, не хочу!!!

Красота, молодость, успех, порывы, желания – мне было что терять. Подумала: «Уйду из этой холодной мглы, пойду туда, где широкая свет-

лая дорога, растяжки с фонариками, где окружающие будут восхищаться мной, такой умной и голубоглазой». Вперед, в фейерверк, за счастьем! Но в кроватке лежал Максим – «цветок жизни». И внутренний голос спросил:

«Кто тебе сказал, что ты должна быть счастливой?». Что за глупый вопрос?

Как же без счастья? Что же это за жизнь такая без счастья?! Это и не жизнь вовсе – отрава. Значит, я отравилась. Отравилась «цветком жизни».

И возникали мысли. Страшные мысли: «Вот я проснусь утром, а ма- лыш умер. Мы с Виктором поплачем-поплачем, нас пожалеют-пожалеют, и мы будем жить дальше, только уже не с бедой, а с радостью». Потом меня охватил ужас от того, какая я гадкая и беспощадная. Во рту стало горько, захотелось себя выплюнуть. Господи, как жжет и ломит! Ну, подуйте хоть кто-нибудь…

Сначала было много слез, потом много безразличия. Но сработал закон равновесия: уравнял слезы и безразличие. Стало еще хуже. Я металась в пустоте. Отчаяние жгло меня. Мне казалось, что на моем лице написано: «Неудачница». Я пыталась притворяться, выражать волю и оптимизм, убеждала себя: «Может быть, мой мальчик заколдованный? Может быть, он, как чудище из сказки «Аленький цветочек», превратится в принца?».

Потом поняла, что сколько бы я ни храбрилась – ничего не изменится, никогда ничего не изменится… У Максима не произойдет просветление ума. Он не стряхнет с себя лишнюю хромосому. И я перестала даже притворяться. Окаменела. «Вот, – говорила я себе, – можно же жить, ничего не чувствуя, не переживая, не воспринимая. И не трогайте меня». Так, беседуя сама с собой, я однажды громко и истерично произнесла вслух: «Не трогайте меня! Не трогайте!»

У нас дома в тот день была моя бабушка. Она, прищурившись, посмотрела на меня, покачала головой и сказала: «А ты, девонька, гордыню-то смири. Большой это грех – свою гордыню холить и лелеять. И перестань жевать горести». Так и сказала: «Перестань жевать горести», а потом предложила:

«Пойдем чаю попьем, я и плюшки принесла». Сели пить чай. Бабушка молча- ла и прихлебывала чай с блюдца. Она очень ловко умела пить чай с блюдца, у нее это получалось естественно и бережно.

У меня внутри все кипело. Мне хотелось разразиться речью о том, что судьба ко мне несправедлива, что я, такая молодая, красивая и умная, заслуживаю уж если не «кубок успеха», то хотя бы «медаль радости», но слова застревали в горле, а в голове стучало: «Смири гордыню». И стало мне стыдно-стыдно, что я так высоко и торжественно несу свой эгоизм, а кроватке лежит малыш, жизнь и судьба которого целиком зависят от нас с мужем. Я переживаю о том, что обо мне подумают окружающие, когда узнают, что у моего сына синдром Дауна, а ему, маленькому и беспомощному, даже неведомо, что такое синдром Дауна и уж тем более мнение окружающих. Он лишь знает, что у него есть мама и папа.

– Пойду посмотрю, как там Максим, – сказала я.

– А ты принеси его сюда, – буднично добавила бабушка.

У меня внутри что-то прокатилось, пружина стала разжиматься, душа вздохнула, и я почувствовала, как страх исчезает. Он как дым тянется из души наружу и уходит-уходит в сторону… Стало легче.

Максима крестили в церкви. Батюшка подошел ко мне, перекрестил и сказал: «Вы теперь под защитой Бога». Я заплакала, а он тихо так:

«Не угрюмься, к тебе радость спешит, благодать торопится». Я улыбнулась необычности этих слов, на сердце стало тепло и ласково.

Я поняла, что жизнь не постелет мне под ноги ковровую дорожку, не накормит пирожными – все это у нее припасено для других, и мы с ребенком-дауном здесь ни при чем. Но я также поняла, что не намерена обслуживать надоедливую даму по имени Уныние, которая мало того, что пришла без приглашения, еще и ведет себя вызывающе. Нужно жить! Нужно жить, не кому-то что-то доказывая, а просто жить. Вот мы и стали жить.

Жить дальше.

ШАГ В СТОРОНУ, или РАЗМЫШЛЕНИЯ №1

Подлинный смысл жизни открывается человеку в период глубочайших потрясений: перед лицом смерти или тяжелой болезни, перед очень трудным выбором. Например, брать ли на себя ответственность за жизнь и воспитание ребенка с синдромом Дауна. И когда этот выбор сделан в пользу ребенка, начинаешь ощущать смысл жизни, приходишь в состояние «озарения», «откровения», «понимания».

С рождением Максима к нам с мужем пришло «шестое чувство». Мы стали по-другому слышать жизнь, нам открылись ее тайные страницы. Пришло иное мироощущение. Ответственность – от слова «ответ». Решение воспитывать Максима в семье – это наш ответ на вызов судьбы. Мы не стали уклоняться от ответственности и сделали выбор в пользу сына. Выбор был основан на вечных ценностях – любви и заботе. Да, кому-то может не нравиться наш ребенок. Ну и что? Почему климат в семье должен зависеть от мнения окружающих? Интерес к нашей семье со стороны знакомых повергал меня в смятение. Мне казалось, что они раздевают меня своими вопросами. Особенно такими: «Дальше-то что будешь делать?» или «А муж? Переживает?», словно мужу невыносимо больно, а я так – просто владею информацией.

Было такое ощущение, что окружающие втайне надеялись, что при очередной встрече мы с Виктором с сожалением признаемся, что пристро- или сына в специнтернат, а благожелатели начнут штамповать фразы типа:

«жизнь одна», «приходится идти на компромиссы», «вы молоды, и еще все впереди» и что «умные люди нас поймут». Но разве можно понять малодушие? Разве можно называть судьбу ребенка компромиссом?

Получается, что маленький, беспомощный Максим своим уходом из семьи, потерей любви и заботы близких помогает нам, сильным, стать еще сильнее и увереннее? «Не вы первые, не вы последние, у кого рождаются инвалиды. Но ведь люди решаются и отдают в интернаты, вам ведь работать нужно, вот как вы будете работать?! – увещевали нас и продолжали: – Ну и что, что интернат, это же не тюрьма». «Да это хуже тюрьмы, – думала я. – В тюрьме-то хоть знают, за что сидят, а нашего за что? За лишнюю хромосому?».

Когда я ловила на себе косые взгляды прохожих, мне хотелось их спросить: «Что плохого в том, что мы оставили в семье беззащитного мальчишку? Неужели наша забота о нем заслуживает косых взглядов?» И так было жалко себя…больно и безнадежно… Уговаривала себя не поддаваться унынию, не плакать, не обращать внимания на людей. «Надо жить, – убеждала я себя. – Вперед!.. Вперед? То есть в завтра? Где хуже, чем было вчера? Я хочу назад. Мне там было сладко и радостно. Вперед я не хочу. У меня и завтра и послезавтра будет горько и душно». Вот такие мысли приходили в голову, и прогнать их ну никак не удавалось. Сейчас, издалека, это кажется пролетевшим быстро, а тогда это тянулось долго-долго.

И еще несколько слов о отцах малышей с синдромом Дауна. Часто они уходят из семьи, когда рождается «особый» ребенок: им в данной ситуации труднее сделать выбор. У мужчин в жизни другая миссия, другая роль: главы, директора семьи, добытчика и покровителя. Мужчины не носят дитя под сердцем, не ощущают, как малыш толкается, растет, не рожают в муках. Поэтому, если муж принял малыша, вам крупно повезло – есть с кем делить заботы-работы. Вдвоем всегда легче, чем одной. Обязательно скажите мужу спасибо. Ну рыцарь же!

Вечный гамлетовский вопрос: «Быть или не быть?» БЫТЬ, причем ответом, а не вопросом. Главное в жизни – любить. Любить – это действие. Любить – значит жертвовать, отдавать (например ласку,) делать (например добрые дела). У нас много всякого: работа, дом, быт, а на доброе дело времени нет. А если в доме «особый» ребенок, то вот его воспитание и есть доброе дело, оно у тебя каждый день, а не завтра-послезавтра, как у других.

Жизнь она ведь всякая. Вот говорим: «За что мне от Бога такое наказа- ние?». Вообще-то, наказание от слова «наказ». Наказ – урок. Урок от Бога. Он нас заметил, урок дает, а мы – за что? Живем наоборот.

Наверное, родители, которые отказываются от даунят и отдают их в специнтернаты, думают, что смогут забыть эту «черную полосу» своей жизни, смогут вырвать мрачные страницы из книги судьбы. А душа? Как быть с ней? Мне жаль этих родителей, именно жаль, потому что они думают, что спасение в забвении, а спасение – в усмирении своей гордыни, в умении сочувствовать, в желании помочь слабому. Вопрос: «За что мне это?» нужно поставить по-другому: «Для чего мне это?». Чтобы осознать смысл жизни, чтобы многому научиться.

Не ищите виноватых, не сверлите себя. Ну вот, предположим, вы определили «виноватого», и что? Ребенок станет другим? Вам не будет легче, если до бесконечности говорить: «Вот если бы…». Эта фраза не правдива, она тормозит вас в развитии, ее нужно забыть. Ни о чем не жалейте. Не оглядывайтесь, умейте отказываться от прошлого. Вот, например, проблема со знакомыми, которые не воспринимают вашего ребенка, отдаляются от вас, уходят из вашей жизни. Причем часто они это делают корректно, чтобы сохранить свое лицо: не выполняют ваши просьбы, всегда не могут говорить, когда вы им звоните по телефону, а сами звонят вам все реже и реже. Если поняли это, не играйте в их игры, не помогайте им уходить красиво. Решите для себя, что вы их теряете – и всё. Не цепляйтесь. Не тяните, отпустите. Вы спросите: «Это легко?». Нет. Я ревела. Но ведь все равно уйдут.

Мнение других не должно вас волновать, по крайней мере, оно не должно вам мешать. Ваша сила в вашем настрое на жизнь, на радостную жизнь. Вы уже сделали свой выбор – вы пришли из роддома не одна, а с малышом. Всё, выбор сделан. Пропасть в два прыжка не берут. Прыгнули – нужно приземляться и ЖИТЬ. Пусть вас вдохновляет мысль о том, что в трудной жизненной ситуации вы сделали правильный выбор и не предали, не бросили беспомощное родное существо. И если нам суждено отчитываться перед Богом за свои поступки, то за этот выбор вам краснеть не придется. Не отчаивайтесь. Мы все очень разные и все несовершенны, просто у кого-то это видно, а у кого-то скрыто. Вот, например, ген лживости, ген злобности, ген клептомании тоже не очаровательное наследство, так еще и не знаешь, когда проявится… А у нас с вами хоть есть определенность (смайлик), а вы говорите, что все плохо (смайлик).

Больше всего родителей пугает неизвестность: «Как мы с моим даунен- ком впишемся в окружающий мир?». Страшно, потому что неизвестно. А если знаешь что к чему, уже и не так страшно. Вот почему нужно искать положительные примеры, быть настроенным на позитив.

Не нужно воображать себе всякие ужасы. Слишком богатое воображение может сыграть злую шутку. Нужно понять, что «особые» дети рождаются во многих семьях, в том числе и в семьях знаменитостей.

Хочу напомнить вам, что мысли имеют смелость превращаться в конкретные жизненные ситуации, и если постоянно пребывать в отчаянии, то и жизнь будет казаться жалкой и безнадежной. Поэтому мысли нужно держать в правильном русле, а липкий пессимизм поменять на положительный настрой.

Может быть, мы с вами выбраны Богом, чтобы навести мосты между обычными людьми и «солнечными». Это очень важная миссия – показать, что в обществе есть не только здоровые и успешные, но и люди с особенностями в развитии. Мы должны оправдать ожидания Создателя.

И еще я заметила, что у родителей «особых» детей начинается личностный рост. Духовный рост. Это материальный рост горизонтален: машина, квартира, шуба (что тоже, конечно, неплохо), а духовный рост вертикален. Вы начинаете больше читать, ходить в театр, общаться, ценить дружбу. В общем, вы понимаете, что главные вещи в жизни –это не вещи. Не робейте! Вы сильнее, чем вы думаете.

ГЛАВА ВТОРАЯ

Пришел с работы Виктор и принес очередной букет цветов. Каждый раз, протягивая цветы, он улыбался, и в глазах было написано, что у него замирает в груди как при первом нашем свидании. Его огромная, словно купол парашюта, любовь и постоянная забота растопили льдину моего отчаяния.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.