Моя история

Возраст восьми лет принес новый виток событий в мою жизнь – первый раз в первый класс.

Детский сад обошел меня стороной, было слишком много «но» … А вот в школу нужно было идти. При ее выборе родители рассматривали два варианта, один из которых – школа при храме, но она находилась далеко, и добираться приходилось бы около часа на автобусе или машине. А так как я росла в среде обычных здоровых детей: гуляла с ними во дворе, много с кем была знакома из нашего дома, меня все принимали хорошо, я много с кем дружила, поэтому родители подумали, что можно попробовать отдать меня в обычную школу. Вариант домашнего обучения рассматривался на случай моего плохого самочувствия или на время после операции. В первый класс я пошла, зная уже многих ребят, которые будут со мной учиться!

Ростом в начальной школе я не сильно отличалась и поэтому спокойно сливалась со своими сверстниками. Однако были моменты, которые привлекали внимание – это проблемы с ногой, я хромала и одна нога была короче – это было видно невооруженным взглядом, а спинномозговая грыжа была заметна через легкую футболку или блузку. Дети обращали внимание на этот, как они называли, «горб», поэтому я старалась не надевать облегающие вещи.

Я отлично помню школьные годы, как тепло меня принял класс, отчетливо помню взрослую и очень мудрую классную руководительницу, которая никогда не давала меня в обиду. Но в первом классе случился один инцидент, после которого родители начали задумываться над операцией по удалению спинномозговой грыжи.

Как я уже упоминала, грыжа была открытая, и от любого удара или неловкого прикосновения могла лопнуть – это привело бы к летальному исходу. На вид она была как маленький мешочек, наполненный водой, в районе пояснично-крестцового отдела. А вокруг, из-за нарушения опорно-двигательного аппарата и искривления позвоночника, находились наросты маленьких «косточек», которые словно опоясывали грыжу. Я всегда переживала за это место.

Как сейчас помню тот день… Вы же помните школьное правило: «вставайте дружно каждый раз, когда учитель входит в класс»? Как раз в один из таких моментов, когда мы всем классом приветствовали директора, один мальчик, присаживаясь за свою парту, нечаянно толкнул свой стол, который резко сдвинул мой стул и тот буквально врезался в мое крохотное тело, в то место, где была та самая грыжа. Слезы и страх мгновенно охватили меня. Сразу последовал звонок родителям, которые приехали и забрали меня домой. Мальчик и его семья долго извинялись за произошедшее. Но мы все понимали, что ситуация случилась неумышленно, и он совсем в этом не виноват. Но именно после этого случая родители основательно задумались над тем, чтобы все же удалить эту грыжу. Возможно позже, я буду вспоминать эту ситуацию и этого самого мальчика с благодарностью, кто знает. Рассказываю вам дальше…

Не сдаваться

После долгих поисков подходящей больницы, родители остановили свой выбор на одной из московских, которая специализировалась на грыжах.

В ней было все необходимое для проведения таких операций. И я, и родители испытывали волнение и тревогу, впереди за закрытыми белыми дверями была только неизвестность и страх услышать что-то новое и усложняющее положение еще больше.

Перед тем, как туда ехать, нужно было сделать МРТ с контрастом. В этой больнице была такая возможность, и мы сделали МРТ перед тем, как зайти к врачу. На первой же встрече доктор озвучил, что операцию следовало сделать еще раньше, и опрометчиво было с нашей стороны тянуть до этого времени. Изучив анамнез с самого рождения, осмотрев меня и результат МРТ, доктор произнес то, что вызвало у нас некоторый ступор. Он сказал: «Это вовсе не спинномозговая грыжа, грыжи выглядят иначе». В кабинете повисла минутная пауза, увидев наше недоумение, врач нас успокоил: « не переживайте, я сделаю все, что в моих силах, убрать наросты в полной мере не получится, но удалить грыжу, мягкие ткани и убрать жидкость – это возможно». Назначил день операции, и сказал какие анализы нужно ещё сдать дополнительно.

Операция длилась больше шести часов… Впервые родители находились в таком долгом ожидании и страхе результата. Эти самые шесть часов операции, навсегда повлияют на ход моей жизни. В ходе операции, как выяснится позже, был задет спинной мозг и мой рост остановился на отметке восьмилетнего ребёнка. Но и это еще не конец всего того, что даст мне этот шести часовой отрезок жизни на медицинском столе. После операции так же были проблемы с опорно-двигательный аппаратом: не чувствовала ноги, месяц не вставала и не ходила. Так же не чувствовала, когда опорожнялась. После все восстановилось, но времени понадобилось около 3х месяцев!

Домой меня отправили спустя 2,5 недели. Месяц жизни ушел на то, чтобы научиться ходить заново и чувствовать процессы мочеполовой системы.

Месяц я прожила в памперсах. Спустя какое-то время, когда чувствительность стала возвращаться, и я хотя бы начала ощущать памперс на себе, стали оставлять его только на ночь.

Мочеполовая система мучила очень долго. В силу того, что долго держали катетер – начался цистит, воспаление, которое и сейчас дает о себе знать. Ну и рост, который остался на отметке 1м 40 см.

Косточки, которые были вокруг грыжи, так и остались. Но врач сказал, что это лучший исход, худший был бы, если бы я не встала на ноги, не чувствовала рук и прочие последствия…

После трех месяцев реабилитации и перевязок, родители заметили какое-то черное пятно на месте, где была зашита рана. Естественно снова ощущение неизвестности и страха вернулось в нашу семью. Поехали к врачу, оказалась это ниточка, которая должна была рассосаться, но по неизвестной причине организм ее вытолкнул, и пришлось ее доставать.

Помню много детей в этой больнице: кто – то на коляске, кто- то сам ходит по стеночке после операции, кто – то совсем маленький, но не смотря на все эти трудности, все эти не детские мучения, мы дружно общались друг с другом, поддерживали, улыбались. А родители детей инвалидов – просто герои! Столько вместе пережить со своим ребёнком! Но мы все понимали, что мы здесь все словно воины на одном поле битвы, все против одного – болезни.

Здравствуй, школа, я скучала

После операции какое-то время я находилась на домашнем обучении и потихоньку восстанавливалась! Второй класс я провела полностью дома. Вернулась я в школу, в 3-й класс! Как сейчас помню, теплый сентябрьский ветер и громкий школьный звонок. Такой же теплой была встреча и с ребятами, словно ничего не изменилось, и не было этой годовалой разлуки. Меня очень тепло приняли.

Учеба шла хорошо, но время летело и вот уже на школьной линейке красуется табличка «5 класс». В 5 классе мы уже начали ходить по разным учителям и классам и соответственно взрослые и дети, стали замечать мои отклонения от нормы, первое, что бросалось в глаза – мой рост. Начались разные перешептывания за спиной, подстрекательства, помню день, когда случился диалог с одним из старшеклассников. Напомню, что в тот момент, он говорил с девочкой 5 класса. Он произнес нецензурную фразу, меня охватил секундный ступор, но я отчетливо понимала, общаться с такими людьми следует на их языке, и ответила ему так, что он тоже опешил, так как совсем не ожидал такого ответа от девчонки маленького роста. Про эту ситуацию я никому не рассказала…