Я держу тебя за руку… Реальная история мамы, где ребенок с диагнозом «Аутизм»

Сашулька познает этот мир через рот! Она все пробует, грызет, облизывает. Это она делает постоянно. Железные нервы плюс выдержка помогают мне справится с этим! А я ведь не всегда такой была!

Конечно, для родителей, чьи дети нормальные, смотреть на это дико. Саша пьет из луж, ест снег зимой, а песок летом. В бассейне она кит – все время пьет эту хлорированную воду, в море- пьет соленую. Ей реально вкусно! Бороться с этим бесполезно, я просто стараюсь не смотреть на это, типа я не вижу! Ха-ха, смешно.

Вот после таких перекусов любой бы уже слег, а ей хоть бы что! Вот такой кишечник у нее!

Шурочка фанат музыкальных игрушек, Вы бы видели, сколько у нас их! А батарейки, я просто скупаю в магазинах. Только успеваем менять. Очень любит песенки, все время подпевает на своем языке, да так громко, что уши закладывает. Голос у нее звонкий, уникальный! Когда я старшую дочку водила на пение, преподаватель услышала Сашину вокализацию и была поражена ее голосом! «Что я слышу? Какой голос!» – «Я жду вашу девочку к себе!». Только Шура не торопится.

Сашулька очень эмоциональная, веселая, улыбчивая! Ох, какая же она хулиганка! За ней, конечно, надо всегда смотреть. Глаза хитрые, шаловливые ручки, быстрые ножки. Это такая энергия!

Дома у нас всегда бардак, это невозможно, была тюль, Шура приноровилась через нее есть апельсин, нравится ей так, убрали, шторы всегда оторваны, нет, конечно мы их делаем заново, игрушки всегда валяются, вот ты прибрал, молодец! Через полчаса все так же. Я научилась не зацикливаться на этом.

Сама она, как Маугли, по дому бегает, не заплетена, не нравится ей, всегда снимает резинки, одежда вся в пятнах, не отстирывается, конечно мы покупаем много новой, но это ненадолго. Волосы запутаны, крутит их.

Короче, если вдруг, однажды, к нам придет какая-то комиссия, то они удивятся.

Получили инвалидность с диагнозом «Аутизм».

Конечно мы многого добились! Я поняла, что лучше мы будем двигаться вверх медленно, чем разогнавшись, скатываться вниз. Тактика проста: тихонечко, осторожно, плавно, но вверх.

Если раньше у меня никак не укладывалось в голове, как же она пойдет в школу, как же мы все успеем? Дикий страх охватывал меня. То сейчас я полностью отпустила ситуацию. Ну не пойдем в школу, и что? Ни так это уж и страшно. Буду помогать ей познавать этот мир не спеша. Мы не вписываемся в стандарты, в систему. Но вот такие мы. Другие… Неудобные…

Вот смотрят на нее специалисты, как на обреченную, будто бы они лучше и умнее, в комиссии например. Мне так больно от того, что эти десять теток решают, может ли ребенок посещать детский сад, видят ее минуты две и все, клемо. Нет, на домашнее обучение. Она же неудобная обществу. Они даже шанса не дают! Вы представляете? Не дают ни малейшего шанса. Такие дети должны быть заперты дома. Когда, наоборот, им нужно общество! Нет я поспорила с ними, меня так просто не возьмешь, за права своего ребенка я всегда буду бороться! Ладно бы она была агрессивной, но нет, она любит все новое, ей интересно. Да я и сама не отдам ее в группу, где даже понятия не имеют, что есть такие дети и как с этим работать.

Саша стала понимать речь, это огромный плюс. В садик пошла, для таких, особенных деток, в частный. Ох расскажу потом поподробнее. Я вот иногда думаю, почему мне никто не дает медаль? Я ее однозначно заслужила.

Самое главное и самое ценное к чему мы пришли – Саша стала обучаемой, она понимает, что такое занятие, она выполняет то, что от нее просят. Очень старается и я вижу, как в этот момент работает ее мозг. Она пытается понять и выполнить то, что от нее требуют. Это самая важное! Это значит, что она способная, просто ей времени надо больше.

Это награда для меня. Я ценю.

Приведу один пример. Я очень долго пыталась научить ее говорить букву А. Наверное год. Буквально недавно, при просьбе сказать А, она как закричит ААААААА, осознанно, давай еще, она опять АААААА! Слезы градом, не понять тому, кто не делал! Вот медаль моя! Год, вы понимаете, год!!!!! Это взлет в космос!!!! Это же так просто, говорить, главное понять как! Из одной буквы А, осознанной, может открыться целый мир! Мир речи! Ей просто надо понять! Я подробнее об этом расскажу позже.

Сначала история! Мне об этом очень сложно писать, так как я уже все это прошла! Вспоминаешь, тяжело так! Я буквально вытягиваю из себя информацию, по кусочкам, по фрагментам, но достаю. Ведь жить легче, когда ты свободен. Я стараюсь для Вас, я очень хочу Вам помочь, быть знаменитой для меня – это страшный сон. Я спряталась в свой домик и нос не высовываю. Это история – рассказ всему миру, мне страшно, так как этих подробностей не знает никто. А я совершенно не люблю, когда обо мне знают больше, чем надо. Но сейчас я откроюсь. Писать буду честно, как есть. Без этого, дорогие читатели, вы не поймете сути. А я вспомню все и постараюсь Вам помочь! Помните одно, не бывает только черных полос, стремитесь к свету! И над вашей головой будет солнышко! Я это знаю! Точно знаю!

Начало

А я ведь была успешная, обеспеченная, с хорошим доходом! Беременная Сашей, я уже многого добилась в жизни! Я замужем, у меня уже есть дочка, которую я родила в 25 лет, зовут Яна, у нас трехкомнатная квартира, две машины, у меня бизнес автозапчастей, муж – начальник в своей профессии! Вот что не жить? Все просто отлично!

Очень хотим второго ребенка! Пробуем раз –замершая беременность, пробуем два – опять… Да, да, подряд. Моральное состояние, думаю понимаете!

Прошла обследование в частной клинике!

И вот врач говорит, что можно планировать заново!

Мы не отчаиваемся, в третий раз все получилось у нас!!! Ура! Ура! Ура!

Очень было страшно потерять снова! Я нереально боялась, даже слов подобрать не могу… Решила работать, чтобы отвлекаться и не думать, ведь дома можно сойти с ума! Я отказалась от походов в детский сад, чтобы отвести и забрать старшую дочь. Это делал муж. Мне так было страшно ходить в туалет, снова увидеть кровь я была не готова! До маразма, я каждый день слушала биение ее сердца через игрушечный стетоскоп. Он был достаточно хорош, я реально слышала сердцебиение! А что со мной делали плановые походы к гинекологу, ох, у меня всегда давление выше нормы, намного, это от переживаний! Врач постоянно прописывала мне таблетки, чтобы снизить его, конечно же я их не пила, так как давление у меня в норме, иногда пониженное! Не могла я объяснить врачу, почему так происходит! Дома все отлично.

Заболела один раз во втором триместре, лежала с температурой, недолго. В плане развития беременность протекала отлично, но вот на душе было тревожно, а вдруг опять… Всю беременность и до самых родов. Договорились с лучшим врачем, все было спланировано. Роды начались день в день, родила сама, и вот я мама второй раз – счастье!

Подробно не вдаюсь во все детали, обычно эта информация очень интересует неврологов, а мы с вами просто родители, у каждого из нас своя история! Речь не об этом, мы никогда не узнаем, почему так произошло. Мы с вами учимся жить с тем, что имеем. Капаться в этом не люблю и уже и не хочу. Смысл?

Первые два года

Мы дома – теперь нас четверо! Живем обычной жизнью, с переменами конечно, пришлось многое поменять! Новый человек-новая жизнь!

Все хорошо, все, как мне казалось, как у всех! На плановых приемах у врачей нам говорили, что по нам можно картины писать! Сашенька, в принципе, здоровая девочка, думали многие. Правда кривошея была (ходили к остеопату) и обильные срыгивания фонтаном, беспокойный сон (колики наверное) и частые заболевания в первый год жизни (бронхиты, пневмония, вирусы). Всего уже не вспомню, ведь прошло уже 7 лет, да и после событий, с которыми я столкнулась, память как будто стерлась, понимаете, как не со мной все было… Главное развивалась по возрасту! Лепет, ползанье, в год она уже ходила! На контакт шла отлично, повторяла, ела ложкой, бегала за мной с картинками (я должна была называть ей, кто это). Очень любознательная девочка, настойчивая, всегда ей что-то от меня надо: то в платье нарядить, то поиграть, то бусы надеть! ВСЕГДА ЕЙ ЧТО-ТО НАДО!!! Господи, я бы сейчас все за это отдала!!! Но нет…Уже нет…

Сейчас смотрю на родителей, которые ругают своих детей за то, что испачкал новый костюм или выпрашивает игрушку и думаю, какие они счастливые! Они не понимают этого! Я готова скупить весь магазин, ты только попроси… пожалуйста, умоляю…

Да, я тоже такой была, многого не понимала, не видела, не замечала.

В мозгу все поменялось! Ты главное не плачь.

Мы жили в городе Пермь. Где-то на седьмом месяце беременности мы поехали в отпуск, в Екатеринбург. Остановились в новом районе! Мы были поражены его красотой, объемными площадями для прогулок, новейшими детскими площадками, это была любовь с первого взгляда! Я очень захотела тут жить! Тем более Яна должна пойти в первый класс! Здесь безопасно, камеры повсюду, машин нет, новейшая огромная школа. Такое ощущение, что мы где-то на юге, асфальт, подсветки, аллеи! Мысль о переезде не покидала меня!

С бизнесом стало плохо, нет он очень хорошо развивался и имел колоссальный успех! Я даже не понимаю, как мы, три девчонки, смогли его так развить!!! Все фирмы брали автозапчасти у нас, мы покоряли мужчин! Огромные очереди, непрерывный поток покупателей!

Да, когда-то мне в голову пришла идея открыть свое дело! Папа у меня умер давно, азартный человек был! От сюда и автозапчасти, он с мамой занимался этим всю жизнь и я сестрой подрабатывала у него на рынке! Получалось отлично!

У сестры моей-Наташи, случилась неприятность, у нее отказали почки! В свое время мама отдала ей свою, и она снова начала жить полноценной жизнью, в смысле без привязки к больнице и гемодиализу. Это был очень сложный период жизни, но не об этом сейчас… Казалось мы справились!

Почему я это все пишу? Мне кажется, что ситуация с бизнесом, могла повлиять на мою беременность, тогда я сильно переживала. Сейчас подробнее.

Так вот, Наташа дома, без места работы, унылая и грустная, со странными отношениями со своим парнем! Мама работала в магазине автозапчастей на какого-то дядю, ведь папин бизнес давно был закрыт за его долги, говорю ведь, азартный был, очень! Мама давно с ним развелась, и он пошел по наклонной совсем! Потом мы с ним попрощались, навсегда…

Я работала торговым представителем, моталась по городу и продавала свою продукцию! По возможности заезжала к сестре, когда по пути!

Пьем чай. Говорю: «Давай бизнес открывать!». И так каждый раз, все чаще и чаще. И маме дома все то же самое! Они боялись, не решались! Но я победила! Я открываю ИП, находим помещение в аренду, берем кредит. Представляете, всего 150 тысяч. Это такая капля в море! Как у нас получилось, я ума не приложу, договаривались на отсрочку, на реализацию, так и раскрутились. Я очень много работала первое время одна, мама с прежнего места уходить не хотела, график позволял, два дня у нас, два дня там. И деньги на жизнь какие-то есть. Меня уже Артем обеспечивал, муж мой! Так что все деньги в дело шли. Тогда в маминой жизни появился человек, мужчина, у него так же был бизнес, он продавал музыку и сигнализации для машин. Давал нам на реализацию.

Мы с Артемом сыграли свадьбу, я уже была беременна Яночкой. Продала машину, мою первую, ВАЗ – 2114, которую купила сама, новую, в кредит, в 20 лет. Этим я горжусь! Но бизнес для меня был важнее, да и у Артема уже был свой автомобиль, решила со своей ласточкой попрощаться! Магазин требовал раскрутки.

И вот я беременная еду с мужем в Москву за товаром! На улице холод жуткий! Зима! По рынку я ходила в валенках и шапке-ушанке! Тратила деньги и думала о будущем!

Мы всегда ездили за товаром. Крутились как могли. Торговали вместе. Даже свадебный танец репетировали на работе.

Я родила. Бизнес уже процветал. И девочкам я стала неудобна. Они стали от меня все скрывать, покупать машины, квартиры, не говоря ничего. А мне платили 20 000 и предпочитали, чтобы я молчала, всегда. К слову я работала до 9 месяца беременности и через полтора года уже вышла с декрета. Но этому никто не был рад. Делиться доходом уж очень не хотелось. Так больно было. А главное с ними было не поговорить, они начинали кричать и затыкать меня. Я все время ревела. Только муж знает, как мне было больно. Поддерживал меня очень. Это был не просто бизнес, это смысл моей жизни!

Знаете, когда приезжаешь на работу, но очень хорошо ощущаешь себя лишней! Я все равно работала! Это же мое дело, несмотря на то, что об этом все забыли!

И вот, я снова беременна. Работала до 8 месяца. Глотала боль, садилась в машину и ехала на работу, я точно понимала, что я уже тут никто. Правильно говорят: «Деньги портят людей».

Вот с горькими слезами и переживаниями я выносила и родила Сашу.

Самое обидное, что ни мама ни Наташа мне совершенно не помогали с детьми! У мамы это единственные внучки, она могла приехать раз в месяц и все. У сестры детей нет, Яна всегда к ней тянулась, но Наташа тоже особо не водилась! Им некогда, они работали, да и встреч со мной особо не любили! Вдруг, что спрошу… Знаете, когда ты делаешь что-то не так, ощущаешь это, тебе самому от этого плохо, ведь они очень хорошо осознавали, что неправильно так, а все равно делали! Это же так тяжело делиться деньгами, блин ладно бы с посторонним человеком, а тут родной. Решили все призы себе забрать! Забрали…. Жизнь повернулась так, что офигели все…. Сказать, что я этого хотела, нет конечно! Это такой урок для всех нас! Об этом я еще напишу…. Одно я усвоила раз и навсегда, деньги в нашем мире решают не все, далеко не все….

Мама купила себе новую машину Toyota Rav4, это была мега крутая покупка, только мне ни слово не сказала, а тихо за спиной с Наташей решили. Я ей говорю, почему со мной не посоветовались, меня это прям обижало, я бы ведь ее только поддержала, мне для мамы ни жалко ни сколько, она реально заслужила. Она начала кричать: «Да это все я заработала!» – эти слова я запомнила на всю жизнь! Отвечаю: «Мам, сегодня ты работаешь, завтра я, какая разница, мы вместе, мы команда!». Тем временем, я ищу для Саши подержанную коляску, мне просто не хватает денег….

Казалось, нет ничего страшнее, но только казалось….