Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума

– Все маленькие.

– У меня нога в аппарате!

– И у меня.

– А у меня обе, и что?

– Мама, они меня не понимают!

– Так ты объясни, а не кричи и не плачь.

– Что тут объяснять, это все знают, а они не понимают!

– Арин, не бывает, чтоб все делали одинаково, каждый привык по-своему, объясняй и договаривайся…

Для полного погружения в обстановку последний диалог прочитать раз двадцать с интервалом в три минуты.

… А у взрослых воскресенье – традиционно постирочный день. Прачечная тут есть, но они кипятят всё без разбору, и одежда возвращается вся одного цвета и с текстурой половой тряпки. Так что ручками сама-сама – спасибо, мама, что я не белоручка.

Вернусь домой – обниму стиральную машинку.

Всё пройдёт, а мы останемся адекватными.

Неделя 2. 3-9 июля

День 5. Полный впечатлений

Под утренний кофе накатала кучку грустных размышлизмов на тему «Отчего и доколе», но день прошёл настолько интересно и весело, что даже истерика из-за отобранного телефона его не омрачила.

Кормили голубей, гоняли на ЛФК. Гоняли в прямом смысле: на коляске, с заносами на поворотах и озвучкой из «NFS» (ну, вдруг, кто-то не знает: компьютерная игра с гонками на машинах).

Играли в настольный хоккей и писали письма родным.

Плели из бисера, играли в морской бой, решали ребусы.

Короче, на что только не приходится соглашаться, когда деспотичная мать отбирает на день телефон.

Голуби и речные чайки – отдельный аттракцион для всей больницы. Как бы медперсонал ни ругался, птиц кормят со всех балконов. Поэтому они там упитанные и наглые. Стоит выйти на балкон, тут же слетается стая с вопросом в глазах: «А тебе в одно лицо не многовато будет?»

В условиях жизни вдвоём на двух квадратных метрах это неплохой антистресс. Пока было тепло, мы ним пользовались в полном объёме.

День 6. Война на поражение: пленных не брать

День демонстративных истерик в битве за телефон. Категорический отказ делать вообще что-либо. Глаз дёргается уже у обеих, но единственное послабление – аудиокнига.

Зато в строй вернулась математика. Правда, с кучей слёз и вопросов: «Зачем мне всё это нужно? Я хочу телефон и домой!»

Зачем?

У Арины ахондроплазия. Это ортопедическая форма карликовости, не гормональная. Лечение гормонами тут не работает или работает очень незначительно. Суть в том, что туловище и голова растут нормально, а руки и ноги укорочены изначально и перестают расти окончательно в 7-10 лет.

Когда у вас руки по швам, они куда достают?

Примерно до середины бедра, верно? А у Арины чуть ниже пупка.

И ноги аналогично: обычно при наклоне корпуса голова оказывается на уровне середины голени, а у ахондриков пятки едва достают до подбородка. И туловище ещё будет расти, а руки-ноги уже почти нет.

Главный вопрос:

Зачем обрекать своего ребёнка на месяцы боли, если нормально такие люди живут, семьи создают и вон, даже в кино снимаются?

Зачем все эти сл?зы и муки, если я точно знаю, что от внешности счастье не зависит? Слишком много вокруг офигенно красивых и умных, но безумно одиноких и обозлившихся на мир. И столько же примеров тихого искреннего счастья среди «нестандартных» внешне и физически людей.

Тогда зачем?

К чему это стремление к общепринятым нормам?

У меня находится только один ответ: дело не в соответствии нормам, а в качестве жизни.

В том, насколько удобнее Арине будет самой причёсываться, одеваться и вытирать попу.

В том, как она будет подниматься и спускаться по лестнице, влезать перекатом через живот или вс? же спокойно садиться на стул. Подбирать одежду и ещё куча, казалось бы, простых бытовых мелочей, которые в данный момент ей недоступны.

А ещё можно попробовать представить нагрузку и износ суставов, если взрослое туловище поставить на детские ножки. Как долго они прослужат без воспалений и боли?

Да, без удлинения живут.

Да, и без ног, и без рук живут.

Да.

Но я считаю, что если есть возможность поднять качество жизни до уровня, где нет необходимости постоянно надеяться на чью-то помощь и понимание, то это того стоит.

На фото наша соседка по палате – мама двоих детей-подростков (публикую, разумеется, с разрешения). Фосфат-диабет испортил ей ноги, но не личную жизнь. Просто с возрастом и двумя беременностями ноги стали беспокоить сильней, начали сильно болеть суставы. Были до этого девять безрезультатных месяцев в аппаратах в другой больнице. Потом долгий перерыв и вторая попытка уже здесь, в Кургане, когда уже почти перестала ходить.

Ноги были одинаково искривлены. Одна уже почти исправлена и соседка моя начинает светиться душой, когда любуется результатом. Аппараты снимут, отёк спадёт и будет красота. А через год-полтора возьмутся и за вторую ногу.

Больно, долго, но оно того стоит однозначно.

Когда у меня заканчиваются аргументы и доводы, я просто говорю Арине: «Однажды ты меня поймёшь, а пока давай делать всё, что говорит врач, чтобы скорее отсюда уехать».

День 7. Маленькие победы

Учимся стоять и ходить, спортзал раз в день как отдушина: там нам обеим реально интересно и куча всяких приспособлений для полезных игр.

Понемногу возвращаем занятия. Наконец-то забрала с ВБ столик. Чуть высоковат, но я потихоньку приноровлюсь усаживать Арину так чтоб не кор?жить спину. Зато сколько возможностей для рисования и игр открылось!

Ну, и прописи, куда без них. Торгуемся, но понемногу снова пишем. Игры и мультики, как и до?лжно, стали наградой за важные дела, а не от безысходности.