Доцент Мишель О’Донохью,
доктор медицины,
магистр в области организации здравоохранения
Мишель О’Донохью – доцент кафедры медицины в Гарвардской медицинской школе, практикующий терапевт и кардиолог в Бригамовской и Женской больнице (Бостон). Получила медицинское образование в Колумбийском университетском колледже терапии и хирургии в Нью-Йорке, а затем степень магистра в области организации здравоохранения в Гарвардской школе здравоохранения. Участвовала во многих международных рандомизированных клинических исследованиях, опубликовала ряд статей в ведущих медицинских журналах. В 2010 году у Мишель диагностировали рассеянный склероз; вскоре после этого она перешла на образ жизни, рекомендованный программой ПРС. С тех пор у нее не было клинических обострений.
Об авторах
ДОКТОР БРЭНДОН БИБЕР,
невролог, специалист по рассеянному склерозу в Южнокалифорнийском медицинском объединении Permanente. Автор ряда публикаций об эпидемиологии рассеянного склероза; участвовал в клинических исследованиях по терапии рассеянного склероза. Публикует на YouTube видео о рассеянном склерозе, ведет блог в Twitter[4 - Доступ к ресурсу Twitter.com ограничен на территории РФ на основании требования Генпрокуратуры от 24.02.2022. – Примеч. ред.] о новостях в исследовании рассеянного склероза (@Brandon_Beaber). Живет в Лос-Анджелесе с женой и двумя детьми.
ДОКТОР ВИРДЖИНИЯ БИЛЛСОН,
бакалавр медицины и хирургии, окончила Мельбурнский университет в 1973 году, после чего специализировалась на патологии. Работала патогистологом в Центральном госпитале для ветеранов вооруженных сил, Королевской Мельбурнской больнице, больнице Мерси, Королевской женской больнице, в последней возглавляла отделение патологической анатомии в 1995–1999 годах. В 1996 году у нее диагностировали ремиттирующий рассеянный склероз; следование философии и принципам ПРС помогает ей сохранять стабильное состояние.
ДОКТОР АННЕТ КАРРУТЕРС,
кавалер ордена Австралии, врач общей практики в клинике Лейк-Макуари в Новом Южном Уэльсе, приглашенный старший преподаватель в Школе медицины и здравоохранения Университета Ньюкасла. Состоит в советах ряда учреждений в различных областях, включая финансовое обслуживание, здравоохранение, инфраструктуру и уход за пожилыми. В прошлом занимала должность президента некоммерческой организации MS Australia[5 - «Рассеянный склероз Австралии». – Примеч. ред.]. Аннет присоединилась к программе ПРС в 2001 году. За заслуги перед пациентами с рассеянным склерозом доктор Каррутерс в 2021 году получила звание члена кавалерского ордена Австралии.
ДОКТОР СЭМ ГАРТЛАНД,
врач общей практики в Новом Южном Уэльсе, организатор выездных тренингов ПРС. У Сэма диагностировали рассеянный склероз в 2008 году; в настоящее время его состояние стабильно благодаря следованию программе ПРС.
ДОЦЕНТ КРЕЙГ ХАССЕД,
кавалер ордена Австралии, координатор программ осознанности в подразделениях Университета Монаша. Основал и возглавлял ассоциацию Meditation Australia, регулярно выступает в СМИ, автор 13 книг. Соавтор двух популярнейших в мире бесплатных онлайн-курсов осознанности. В 2019 году удостоен медали кавалерского ордена Австралии за заслуги в области медицины.
ГРЕГОРИ ХЕНДРОН,
46 лет, юрист, живет в Северной Ирландии с женой Кэролайн и двумя маленькими детьми, Даррой и Ронаном. В мае 2010 года у него диагностировали рассеянный склероз, а уже в июне 2010 он присоединился к программе ПРС. Грег играл и продолжает играть ведущую роль в развитии сообщества ПРС в Северной Ирландии.
РЕБЕККА ГУВЕР
получила степень бакалавра наук в области бизнеса в Карлсоновской школе менеджмента в Университете Миннесоты, где также училась по программе MBA и в докторантуре. Работала менеджером по финансам и информационным технологиям и консультантом в ряде малых и средних международных организаций. В настоящее время вице-президент юридической компании, специализирующейся на социальной справедливости. В 1991 году у Ребекки был диагностирован рассеянный склероз; в конце 1990-х она начала соблюдать диету Суонка при рассеянном склерозе, а в 2007 году присоединилась к программе ПРС.
ДОКТОР РЭЧЕЛ ХАНТЕР,
мать двоих детей, сертифицированный клинический психолог и старший преподаватель клинической психологии в Университете Суонси в Уэльсе. Рэчел присоединилась к Программе ПРС сразу же после того, как в 2012 году у нее диагностировали рассеянный склероз.
ДОКТОР ПИЯ ЙЕЛИНЕК получила медицинское образование в Университете Нотр-Дам во Фримантле, который окончила в 2016 году. Четыре года проработала в больницах, сейчас она семейный врач в Перте. Пия опубликовала пять работ о профилактике рассеянного склероза, участвовала в организации выездных тренингов ПРС в Австралии и имеет большой опыт совместной жизни с приверженцем Программы ПРС (ее отцом Джорджем).
ДОКТОР КОНОР КЕРЛИ
получил диагноз «рассеянный склероз» в пятнадцатилетнем возрасте, после трех тяжелых обострений в течение девяти месяцев. Собственное заболевание вдохновило его стать нутрициологом. Сотрудничает с рядом университетов и центров здравоохранения в Ирландии и США, публиковался в международных рецензируемых медицинских журналах, автор 12 исследований о роли витамина D в терапии рассеянного склероза. Спустя 18 лет после постановки диагноза Конор живет без симптомов, без обострений и без лекарств.
ДОКТОР ХЭЗЕР КИНГ,
врач общей практики в Окленде, Новая Зеландия. Участница выездных тренингов ПРС, жена, мать, врач, любит верховую езду, садоводство и в целом жизнь. Хэзер присоединилась к Программе ПРС в 2004 году.
КАРЕН ЛОУ,
исполнительница и автор песен, преподавательница игры на гитаре из Саншайн-Кост, штат Квинсленд. Приобщилась к образу жизни ПРС после диагноза в 2010 году. В прошлом журналистка, стала соавтором книги «Выздоровление от рассеянного склероза: реальные истории из жизни, дарящие надежду и вдохновение»[6 - Jelinek, George, Karen Law. Recovering from Multiple Sclerosis: Real Life Stories of Hope and Inspiration. Allen & Unwin, 2013. – Примеч. ред.] вместе с Джорджем Йелинеком и выполняла ряд волонтерских задач в фонде ПРС. У нее есть муж Дэвид и трое детей.
ДЖЕК МАКНОЛТИ
бо?льшую часть жизни занимается изучением продуктов питания и кулинарией. Он работал с шеф-поварами элитных ресторанов в Швейцарии, Италии и Франции, руководил собственной кейтеринговой компанией и кулинарной школой. Предоставил ряд рецептов и другую информацию для сайта ПРС. Один из авторов и редакторов кулинарной книги Программы «Преодоление рассеянного склероза»[7 - Jack McNulty, Ingrid Adelsberger, George Jelinek. Overcoming Multiple Sclerosis Cookbook: Delicious Recipes for Living Well With a Low Saturated Fat Diet. Allen & Unwin, 2017. – Примеч. ред.]. С 2009 года следует образу жизни, рекомендуемому ПРС.
ДОКТОР ФИЛИП СТАРТИН,
получив докторскую степень по физике, более 20 лет работал консультантом по вопросам управления в консалтинговой компании Price Waterhouse. С 2014 года ведет курс «Снижение стресса на основе осознанности». Координатор фонда ПРС, попечитель фонда MS-UK[8 - «Рассеянный склероз – Великобритания». – Примеч. ред.], в настоящее время работает над вариантом упомянутого курса, приспособленным для людей с рассеянным склерозом. У Фила в 2007 году был диагностирован первично-прогрессирующий рассеянный склероз; он присоединился к программе ПРС в 2012 году и участвовал в первом выездном тренинге ПРС в Великобритании в 2013 году.
ДОКТОР КЕРИН ТЕЙЛОР,
психиатр с клиническим опытом в нейропсихиатрии, психоонкологии и перинатальной психиатрии. Почетный старший научный сотрудник по клиническим исследованиям в нейроэпидемиологическом отделении Мельбурнского университета, координатор выездных тренингов ПРС. Рассеянный склероз у Керин диагностировали в 2005 году, в том же году она присоединилась к программе ПРС, и с тех пор ее состояние остается стабильным.
ДОКТОР ДЖОНАТАН УАЙТ,
британский акушер-гинеколог, специализируется на беременности раннего срока и прерванной беременности. Содействует фонду ПРС в качестве медицинского консультанта и координатора мероприятий. Живет и работает на северном побережье Северной Ирландии, живет с женой и двумя сыновьями, любит отдых на природе, велосипедные прогулки, регби, чтение и кино. Он присоединился к программе ПРС в 2015 году, через неделю после того, как узнал о своем диагнозе.
ДОКТОР СТЮАРТ УАЙТ
на постоянной основе работает консультантом по анестезиологии в Брайтоне, Великобритания. Опубликовал ряд исследований по различным вопросам, включая медицинское законодательство и этику, лечение перелома шейки бедра, а также по проблемам окружающей среды. В 2010 году, в сорокалетнем возрасте, у него диагностировали рассеянный склероз, а с 2016 года он с энтузиазмом следует программе ПРС.
Часть I
Основные понятия
1. Определение рассеянного склероза
Доктор Брэндон Бибер
Обратитесь за помощью и найдите свой путь через то, что на первый взгляд кажется непроходимыми дебрями: туман скрывает прекрасные цветы.
Кристин Нолан, Белмонт, Австралия,
участница программы ПРС
Она выглядит уверенно, всем своим видом будто говоря мне: у нее полно дел и без того, чтобы сидеть у меня в кабинете. Покалывание в левой руке беспокоило ее всего неделю, даже меньше, и не помешало ни одному занятию на велотренажере или совещанию в Zoom. Ей двадцать четыре, она подтянутая, современная и честолюбивая. Руководит собственной компанией – консультант по поисковой оптимизации сайтов. Она объездила полмира, имеет знакомства в высших кругах, а ее этническую принадлежность вы не определите даже с пятой попытки. У нее курчавые волосы с профессиональным мелированием, сумочка Louis Vuitton и костюм, который стоит дороже, чем весь мой гардероб. Идеальный образец состоятельной и состоявшейся миллениалки – академический интеллект и житейская хватка, предприимчивость и готовность к риску при жесткой внутренней дисциплине, позволяющей работать семьдесят часов в неделю.
Оньека (имя героини и некоторые обстоятельства ее жизни изменены в целях защиты личных данных) меняется в лице, когда я показываю ей снимки магнитно-резонансной томографии, МРТ (рис. 1.1, 1.2).
Она спрашивает: «Почему это выглядит так жутко, ведь симптомы исчезли и были незначительны? Снимки МРТ точно мои? Что за таинственная болезнь и что со мной будет?»
РИСУНОК 1.1. ГОЛОВНОЙ МОЗГ ОНЬЕКИ, СНИМОК МРТ В РЕЖИМЕ T2-FLAIR, АКСИАЛЬНАЯ ПРОЕКЦИЯ. ОЧАГИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА – НЕБОЛЬШИЕ БЕЛЫЕ ОБЛАСТИ, ОТМЕЧЕННЫЕ СТРЕЛКАМИ
РИСУНОК 1.2. ШЕЙНЫЙ ОТДЕЛ ПОЗВОНОЧНИКА ОНЬЕКИ, СНИМОК МРТ В РЕЖИМЕ T2-STIR, САГИТТАЛЬНАЯ ПРОЕКЦИЯ. ОЧАГИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОТМЕЧЕНЫ СТРЕЛКАМИ
При словах «рассеянный склероз» люди, незнакомые с этим заболеванием, сразу представляют мрачные картины инвалидных колясок и интернатов для недееспособных. Но на самом деле среди моих пациентов гораздо чаще встречаются такие, как Оньека. Самое сложное в рассеянном склерозе – страх и неуверенность в будущем, которые он вызывает. Как бы мне ни хотелось, я не могу с точностью предсказать ход развития ее РС, не могу я и дать ей какие-либо гарантии. Однако Оньека не из тех, кто будет сидеть и жалеть себя; она выдает мне целый список вопросов, причем таким безапелляционным тоном, что я мог бы оскорбиться, если бы не обстоятельства. Моя пациентка ищет то, что в психологии называется «внутренним локусом контроля», и хочет узнать, что она может сделать, чтобы повлиять на ситуацию в лучшую сторону. Учитывая, что вы взяли в руки эту книгу, я предполагаю: вы настроены схожим образом.