НКО. Как устроены некоммерческие организации

Аналогичные процессы проходят с глазной имплантацией. Стремительно развивается бионическое зрение. В 2017 году при поддержке фонда «Наука, искусство и спорт» Алишера Усманова мы привели в Россию операции по установке ретинальных имплантов «Аргус-2» (они ставятся под сетчатку). Эту драматическую историю подробно расскажу дальше, а пока отмечу появление и первых экспериментов с кортикальными имплантами – там электроды размещают непосредственно в отделе головного мозга, отвечающем за зрение, дальше человек просто начинает видеть мозгом вне зависимости от наличия или отсутствия глаз. Сейчас, как и КИ в начале пути, все эти технологии стоят космических денег, но лет через двадцать они как раз придут в норму – и по цене, и по конкуренции производителей, и по распространенности в мире.

Не менее важен взрывной рост генетической терапии. Многие заболевания уже сегодня можно корректировать как на стадии беременности, так и у взрослых. И зрение тут не исключение – медленно, но верно появляются такие препараты, как Luxturna, один укол которого (тоже неимоверно дорогой) исправляет мутацию и реанимирует клетки сетчатки[4 - Здесь можно почитать про этот препарат – https://luxturna.com/about-luxturna/.]. Генетика возвращает зрение больным, чьи случаи ранее считались безнадежными.

Так что технологически все шансы на то, что 30-е годы этого века мы встретим уже без такой категории, как слепоглухие, вполне себе есть. Понятно, что останется проблема доступности всех этих средств реабилитации, но сокращать популяцию людей с одновременным нарушением слуха и зрения можно будет точно.

Форсайт подсказал нам идеи создания школы искусств (так появился «Инклюзион»), ретрит-форматов (так появился квест «Хокинг»), ассоциации слепоглухих (так появилась Ассоциация «Со-гласие») и много других интересных вещей.

В общем, можно констатировать, что формулировка миссии и видения – это не просто интеллектуальное упражнение, а практический инструмент, который позволяет прояснить цели, задачи и даже расставить некие вешки на пути движения вперед.

Глава 3. Цели и задачи: кому это надо?

Миссия сама по себе ничто, если не разложить ее на соответствующие цели и задачи. После того как определился с проблемой, которую предстоит решать, эти самые решения лучше всего зафиксировать в виде шагов. Причем таких, у которых были бы измеримые индикаторы – количественные и качественные результаты, как учит нас опыт заполнения заявок в Фонд президентских грантов (ФПГ).

Перед тем как определяться с целями, важно все-таки доразложить по полочкам саму проблему и найти свое место в сетке тех, кто уже занимается ее решением. Этот этап – бенчмаркинга, то есть изучения существующего опыта, практик, работающих организаций – гражданские активисты в России любят пропускать. Действительно, зачем анализировать потенциальных партнеров и конкурентов, когда у меня есть порыв, я лучше знаю, что надо делать, и у меня все получится? Не важно, что я буду изобретать велосипед или создам сто двадцать пятую дублирующую структуру, которая лишь распылит ресурсы доноров вместо того, чтобы сконцентрировать их на важном направлении.

К сожалению, такой подход характерен не только для тех, кто ищет пожертвования, но и для тех, кто их дает. Конечно, всегда приятно создать фонд имени себя, громко заявить о перспективных проектах и о том, что принесешь в страну лучшие зарубежные практики. К тому же это проще – не надо договариваться с большим количеством людей, вербовать их себе в сторонники, мириться с их «тараканами» в голове и несовершенством создаваемых ими проектов. Но если реальное стремление – улучшить жизнь той или иной категории или положение дел в стране, а может, и в мире, а не просто потешить свое эго, покормить внутреннего «спасателя», – то без партнерств не обойтись.

По каким параметрам можно оценить проблему? Проанализировать ее причины – почему она вообще возникла. Для нас, например, было предметом исследования определение различных источников происхождения слепоглухоты. И отдельным маленьким открытием, что больше 15 % случаев ученые так и не могут объяснить, хотя остальные вполне себе категорируются под генетику, осложнения в связи с преждевременными родами или инфекционными заболеваниями, травмы и т. д.

Дальше можно понять масштаб: какое количество людей данная проблема охватывает. Тут мы сразу столкнулись с наличием двух конкурирующих методик подсчета слепоглухих в мире. По одним данным (более распространенным и отталкивающимся от статистики рождения людей с синдромом Ушера), одновременное нарушение слуха и зрения характерно для 5–8 младенцев на 100 тысяч населения. В то же время в литературе мы встретили подсчеты британских специалистов, которые экстраполировали данные из нескольких округов Великобритании на Европу – и там получалось, что при 450 миллионах населения Евросоюза слепоглухих там должно быть около 2–3 миллионов человек. А это, согласитесь, большая разница.

Понятно, что многое зависит от того, какие критерии применяются. Есть довольно известное скандинавское определение слепоглухоты. Оно делает акцент на социальных аспектах, а не на состоянии зрения и слуха, поэтому более широкое. Есть популярное среди российских чиновников, да и широкой публики понимание слепоглухих как «тотальников» – людей, которые вообще ничего не видят и не слышат. Но по факту, истина лежит где-то посередине: число тех, кто живет в абсолютной тишине и темноте, не превышает 10 %, а большинство подопечных имеют либо остаточное зрение, либо остаточный слух на каком-то совсем минимальном уровне.