Онкологический квест по правилам Сунь-цзы

Лично я всю жизнь боялась даже находиться в комнате, где произносится слово "рак". Незваный гость явился без приглашения, бесцеремонно начал хозяйничать и диктовать свои условия.

По мере продвижения по онкологическому маршруту я консультировалась с врачами и общалась с друзьями по диагнозу, изучала вопросы диагностики и лечения онкологических заболеваний в рамках учебных курсов "Рак молочной железы" Иельского университета, "Уход за онкологическими пациентами" Пекинского университета, "Жизнь, здоровье и радиация" Сиднейского университета. Постепенно начали оформляться первые главы этой книги. Писать эти страницы было совсем не страшно.

Глава "Перед операцией" уже помогла очень многим людям отрегулировать собственное эмоциональное состояние и преодолеть понятный и естественный страх перед хирургическим вмешательством0. Мне как автору приятны такие отзывы читателей.

Некоторые друзья по диагнозу говорят, что они в буквальном степени испытывают дрожь в руках и слабость в коленях, когда думают о химиотерапии, операции, лучевой терапии. У многих на глазах наворачиваются слёзы от воспоминаний, когда их взгляд падает на фотографии, сделанные в больнице. Примечательно, что сами фотографии, которые легко удалить за секунду, достаточно только пошевелить пальцем по экрану, они продолжают хранить в памяти телефона.

Однозначно, через год после первой химиотерапии я не боюсь смотреть на свои фотографии с красной капельницей. Особых отрицательных эмоций и острого негатива по этому поводу я не испытываю. Для меня этот этап онкологического квеста – факт биографии, часть жизненного опыта. Это просто тёмные страницы в книге жизни.

Страх перед диагнозом рак во многом подобен страху темноты, страху высоты, страху перед очередным экзаменом. При обращении со страхом перед онкологией важно соблюдать технику безопасности, так же как при работе с опасными бытовыми веществами, сложными кухонными приборами или сердитыми домашними животными.

Пристрастие пасовать перед неизвестным, жаловаться на судьбу, перекладывать ответственность и искать виноватых в принципе мало помогает в повседневной жизни. В сложные месяцы онкологического квеста – эта привычка только дополнительно повредит. Пользы от такого настроя точно не будет.

При лечении злокачественных опухолей важно быть собранным и благоразумным, важно мыслить ясно, важно задавать правильные вопросы лечащим врачам. Всё это возможно только при условии, что на эмоциональной шкале человек находится гораздо выше отметки "страх".

Ровно через год после первой химиотерапии я пришла в отделение опухоли молочной железы с командой операторов с телевидения на съемки документального фильма про онкологический маршрут и историю создания этой книги. Это лучшее доказательство того, что у меня получилось хорошо выдрессировать этого грозного дракона.

У страха перед онкологией есть эмоциональная и рациональная составляющая. Буря эмоций успокоилась. Выстраивая цепочку логических рассуждений, я понимаю, что возможен рецидив первого рака, может быть другой рак, может быть метастатический процесс. Процент вероятности первого, второго и третьего существенно варьируется в зависимости от конкретного исследования. Здесь самое время напомнить себе слова Сунь-цзы о том, что важно "не полагаться на то, что противник не придет, а полагаться на то, с чем я могу его встретить; не полагаться на то, что он не нападет, а полагаться на то, что я сделаю нападение на себя невозможным для него".

Большинство информации из этой книги и документального фильма относятся к категории "хорошо бы знать всё это с самого начала". Я была бы рада, если бы при первой встрече с незваным гостем у меня в руках оказалась книга, подобная этой. Своего рода путеводитель по онкологическому маршруту. Я такую книгу не нашла. Поэтому я её написала.

Страх перед неизвестным на разных этапах онкологического квеста гораздо легче поддаётся управлению, когда имеется чёткое представление, какой путь предстоит пройти, и что именно будет происходить на разных этапах лечения.

Доктор говорит. Врач-онколог Аргишев О.А.

[ текст комментария на согласовании]

БЛОКНОТ 4. ПРОВЕРКА НА ПРОЧНОСТЬ

Рассуждения о разных волнениях и переживаниях.

Одна буря и разные лодки

Переживание и проживание опыта онкологического заболевания во многом подобно путешествию по бурным морским водам. Погода плохая. На море буря. Высоко вздымаются волны. Сверкает молния. Гремит гром. Порывами ветра сбивает с ног. Темно. Страшно.

Имея дело с диагнозом рак, все онкологические пациенты совершают полное опасности и неизвестности путешествие по бушующему морю в условиях сильного шторма и при минимальной видимости. Однако в этой общей буре мы находимся не в одной лодке. Лодка у каждого своя.

Вокруг одних онкологических пациентов родные и близкие круглосуточно водят хоровод. Их каждый день посещают в больнице. Привозят маленькие подарки для хорошего настроения и поддержания бодрости духа; вкусные и полезные деликатесы для крепости тела. Родственники активно вникают во все детали лечения, приезжают советоваться с врачами, запрашивают второе медицинское мнение.

Другие пациенты получают в основном виртуальные знаки внимания: теплые слова пожелания здоровья на WhatsApp или Telegram, скачанные из интернета картинки и смайлики. Цифровая моральная поддержка, конечно, тоже важна, но десятки SMS и картинок с анимацией он-лайн, не равны одному конкретному действию в оффлайне.

Как радует онкологического пациента, проходящего активное лечение, воздушный шарик с доброй надписью, который можно привязать к кровати и смотреть на него часами, пока капает капельница химиотерапии. Как радует маленькая корзинка свежих цветов, чтобы на них смотреть, вдыхать их аромат и чувствовать заботу близких. Или коробочка ягодного ассорти, так приятно съесть что-то освежающее и полезное, добавить витаминов в измученный организм.

Когда я лежала в больнице во второй половине декабря, мне привезли в подарок ёлочные игрушки. Они висели на столбике для капельницы и создавали праздничное настроение не только мне, но и всем приятельницам по диагнозу, которые заходили в течение дня в палату проведать и побеседовать о ходе лечения.

Основная мысль заключается в следующем: виртуальное внимание и выраженная конкретным действием забота имеют различную силу влияния на эмоциональное состояние человека, который проходит активное лечение против рака.

Мне кажется, что представители молодого поколения не получили достаточных знаний о многих важных социальных навыках, в том числе посещение заболевших друзей и родственников. Многие готовы поддержать разговор о важности эмпатии, но далеко не все способны к конкретным действиям. Советская школа воспитывала людей иначе. Приведу пример из собственной жизни. Дело было в 1991 году. Я училась в седьмом классе. В конце сентября мы всем классом пошли в поход на водопады, я неудачно практически на ровном месте поскользнулась на камне, и сломала ногу. Это был сложный перелом. Почти два месяца я пролежала в больнице, пока мне при помощи сложной конструкции и большой гири растягивали кости. Классный руководитель организовала расписание посещений для моральной поддержки. Из 32 учеников класса сформировали 16 пар. Каждый день проведать меня в больнице приходили двое ребят из класса. Это было очень приятно.

Разумеется, сейчас применяются другие санитарные стандарты и правила безопасности. Например, в сезон инфекций посещение пациентов в стационаре в принципе запрещено. Однако всегда можно бесконтактным способом выразить заботу и внимание путём передачи маленького гостиница. Для поддержания морального духа пациента, который проходит активное лечение – это очень важно.

Про варианты неадекватного поведения со стороны близких людей говорить очень сложно. К сожалению, практически каждый онкологический пациент имеет в памяти несколько тёмных страниц на эту тему, вспоминать о которых крайне неприятно.

Друзья по диагнозу. Екатерина (40 лет)

Рассказ о контексте, в котором прозвучал онкологический диагноз, и важности поддержки родных и близких людей, продолжает Екатерина.

Екатерина, 40 лет

Поддержка родных и близких играет огромную роль – ты понимаешь, что ты не один, это заставляет думать не только о себе и о них в том числе. Мой уже почти взрослый сын Рома , учится в 11 классе, поддержал меня, сказал, что все будет хорошо, что волосы мои вырастут и я буду прежней. И пошёл остриг свои волосы в знак солидарности. Потом, правда, я попросила его больше так не стричься, что одной светлой и блестящей головы в доме достаточно. Папа, как уже зная о данном заболевании не по наслышке, покупает мне разные таблетки, о которых я даже никогда не слышала (он очень много читает информации по этому поводу), контролирует, чтобы я их пила. Мама – чтобы кушала. Муж сказал сразу: "Мы вместе. И мы все это переживем. Нашим детям нужны оба родителя и я должна жить и стремиться к этому, что он будет любить меня такой, какая я есть. Потому что внешность – это штука интересная, но не постоянная. А душа – это то, за что он меня любит, и не даст упасть духом и изменить себе.