Неидеальная медицина. Кто виноват, когда в больнице что-то идет не так, и как пациенту при этом не пострадать

В приемном покое, однако, УЗИ не выявило никакого перекрута. Был проведен ряд стандартных анализов, которые дали нормальные результаты, не считая слегка заниженного уровня лейкоцитов. Боль списали на чрезмерную физическую нагрузку и коммандер-лейтенанта отправили домой с ибупрофеном и пакетами со льдом.

Лейкоциты, или белые кровяные тельца, – это публичное лицо иммунной системы человека. Каждый подвид этих клеток – нейтрофилы, лимфоциты, моноциты, базофилы, эозинофилы – играет определенную роль в защите организма от бактерий, вирусов, паразитов, рака и аллергенов.

Уровень лейкоцитов при наличии инфекции, как правило, повышается, однако некоторые могут его понизить. Когда посев мочи Джея показал наличие в ней кишечной палочки, инфекция мочевых путей показалась вполне логичным объяснением. Ему назначили 10 дней принимать антибиотик ципрофлоксацин с планом провести повторное измерение уровня лейкоцитов по окончании курса. Просидев день-два на охлаждающих пакетах, мужчина почувствовал облегчение и вернулся на работу в банк.

Однако повторные анализы показали еще более низкий уровень лейкоцитов, и через несколько дней Тара и Джей сидели в кабинете гематолога[13 - Гематология – раздел медицины, изучающий кровь, органы кроветворения и заболевания крови.], ломая голову над результатами. А они действительно озадачивали, как отметил доктор Селвин. Джей был здоров как бык. У него не было жара, масса тела не уменьшалась, лимфоузлы не были воспалены. У пациента не было ни сыпи, ни болей в суставах. В последнее время он не бывал в экзотических странах, ему не переливали кровь, не набивали татуировку в каком-нибудь захолустном салоне, мужчина не принимал никаких купленных через интернет странных лекарств. Он просто был немного утомлен. А когда растишь двух подростков, много работаешь в банке, а еще и служишь в резерве флота, небольшая усталость вполне ожидаема.

Клиническая картина не соответствовала профилю серьезных заболеваний, таких как лейкемия или ВИЧ, которые могут сопровождаться очень низким уровнем лейкоцитов. С точки зрения статистики заниженное количество белых кровяных телец, скорее всего, было вызвано обычным вирусным синдромом. Другим возможным вариантом было врожденное расстройство под названием циклическая нейтропения, при котором этот показатель периодически падает. Как бы то ни было, гематолог решил, что Джею имеет смысл прописать филграстим, стимулирующий работу костного мозга, чтобы вывести уровень лейкоцитов из опасной зоны.

Тару же не покидало ощущение, что здесь что-то не так. Джей всегда отличался крепким здоровьем, и у него не было никаких признаков вирусного заболевания. Инфекция мочевых путей была полностью вылечена. Почему же уровень лейкоцитов оставался заниженным? Она попросила доктора Селвина провести биопсию костного мозга, чтобы выяснить, что творится внутри. Врач замялся.

При проведении этой процедуры в тазовую кость вводится пугающего размера игла, с помощью которой извлекается образец костного мозга и глубоких слоев костной ткани. Костный мозг – это улей, в котором развиваются клетки крови, так что биопсия позволяет врачам извлечь их в незрелом виде. Они могут определить, имеются ли какие-либо отклонения (которые наблюдаются в клетках при таких видах рака, как лейкемия и лимфома). Кроме того, медики могут узнать, не перестал ли костный мозг и вовсе вырабатывать клетки крови, как это порой происходит в результате инфекции, приема лекарств, воздействия токсинов или радиации, генетических отклонений, аутоиммунных заболеваний или дефицита определенных витаминов.

Иногда для анализов нужны незрелые клетки крови человека, и тогда приходится вводить пациенту огромную иглу прямо в костный мозг, где клетки и развиваются.

Таким образом, когда нужно выяснить, почему клетки крови ведут себя странно, именно костный мозг поможет найти ответ. Однако это очень серьезная процедура. Когда я была ординатором в больнице Бельвью в разгар эпидемии СПИДа, палаты были до отказа заполнены лихорадящими больными с атипичными показателями крови, которые нуждались в проведении биопсий костного мозга в таком количестве, что перегруженному работой ординатору-гематологу было просто со всеми не справиться. Я сходила с ума, ожидая, пока он освободится. Мало того что моим пациентам с задержкой оказывалась медицинская помощь, так это еще и отсрочивало их выписку, из-за чего у меня вечно скапливалось слишком много больных. Я решила, что единственным практическим решением будет научиться проводить биопсию самой.

Целую неделю я таскалась за дружелюбным, но измученным ординатором-гематологом. Нужно было провести биопсию костного мозга такому большому числу пациентов, что я быстро сделала достаточное количество процедур, чтобы начать проводить их самостоятельно. Разумеется, когда стало известно, что у меня есть разрешение на проведение биопсии костного мозга, я стала выполнять ее и для пациентов всех остальных врачей. Я стала складировать наборы для процедуры в своем шкафчике (прямо под запасом зерновых батончиков), чтобы не приходилось каждый раз бегать на центральный склад.

Больше всего в биопсии костного мозга меня поразило то, насколько грубой была эта процедура. Большинство медицинских вмешательств, которые я освоила к этому времени, – спинальные пункции, установка артериальных и центральных венозных катетеров, дренаж жидкости из отекшей брюшной полости или легких – были деликатными операциями, которые нужно было выполнять ловко и аккуратно. А биопсия костного мозга требовала лишь физической силы.

Пятнадцатисантиметровая игла толщиной с шариковую ручку вводится через кожу и мягкие ткани в тазовую кость. Конечно, все это происходит под местной анестезией, но иглу нужно загнать, прокручивая, глубоко в костную ткань. Это все равно что пытаться ввернуть винный штопор в гранит. Приходится наваливаться всем весом и крутить изо всех сил, чтобы игла вошла в тазовую кость на несколько сантиметров. Да, нервные рецепторы присутствуют лишь в наружном слое кости – надкостнице, – и боль чувствуется только здесь. Однако то, с каким огромным усилием врач протыкает кость, не остается незамеченным для пациента, равно как и для самого медика.

Таким образом, я прекрасно понимала, почему гематолог Джея не сразу решился на проведение биопсии. Это инвазивная[14 - Инвазивный – с проникновением через кожу или слизистую оболочку. – Прим. науч. ред.] и болезненная процедура, сопровождаемая риском развития инфекции и кровотечения, так что проводить ее следует, лишь все хорошенько взвесив. Доктор Селвин сказал, что, как ему кажется, Джей не нуждается в биопсии, по крайней мере на данный момент. У него отсутствовали какие-либо симптомы злокачественной опухоли или серьезной инфекции (жар, потеря веса, увеличенные лимфоузлы). «К тому же, – заметил доктор Селвин, – каково вам придется, если я проведу биопсию костного мозга, а потом выяснится, что ваша страховка ее не покрывает? Вам тогда выставят счет в добрые пять тысяч долларов».

Тара видела, что доктор Селвин думает о пациенте в целом, а не только в рамках своей узкой специализации, и ценила это. Она видела его за работой в больнице: он был добросовестным и дотошным. Тем не менее низкий уровень лейкоцитов никак не давал ей покоя. Она все-таки настояла на том, чтобы он провел биопсию костного мозга.

Доктор Селвин предпочитал дать шанс филграстиму, прежде чем решать, действительно ли Джею нужна биопсия. С другой стороны, он видел клиническую интуицию Тары в действии, а также ее готовность прикладывать ради пациентов дополнительные усилия. «Хорошо, – в итоге согласился он. – Для тебя я это сделаю».

Когда результаты биопсии показали острый миелоидный лейкоз (ОМЛ), доктор Селвин был потрясен не меньше остальных. ОМЛ – это злокачественное заболевание крови и костного мозга, и, как следует из его названия, обычно он проявляется в острой форме. Пациенты страдают от сильнейшей лихорадки, с них ручьями льется пот, они валятся с ног от усталости, у них кровоточат десны. Порой они поступают в больницу в лейкемическом кризе, когда потоки опухолевых клеток вызывают кровоизлияния, тромбы, сильнейшие инфекции, нарушения дыхания, почечную недостаточность, сердечные приступы и инсульты. Подавляющее большинство больных с недавно диагностированным ОМЛ не в состоянии стоять, сохраняя идеальную военную осанку, управлять самолетами или крутить обруч. «Мне самому не верится», – признался доктор Селвин.

Броуновское движение[15 - Броуновское движение – беспорядочное движение микроскопических видимых взвешенных частиц твердого вещества в жидкости или газе, вызываемое тепловым движением частиц жидкости или газа. Было открыто в 1827 году Робертом Броуном.] в реальной жизни имеет склонность сополагать, казалось бы, несовместимые события. Спустя 24 часа после того, как ОМЛ вторгся в их жизнь, Джей и Тара сидели посреди живописного поля с дикими цветами, позируя фотографу вместе с двумя детьми. Тара заказала этот семейный портрет еще за несколько месяцев до того, так как 15-летняя Саша через два дня отправлялась в захватывающую поездку в Китай. Она серьезно изучала китайский язык, и теперь ее ждала месячная программа языкового погружения.

В смешанных чувствах Джей и Тара присели на каменную скамью, в то время как Саша вместе с 13-летним Крисом дурачились позади, кривляясь на камеру. Тара и Джей приняли непростое решение пока не говорить детям о поставленном диагнозе. Им хотелось, чтобы Саша в полной мере насладилась давно запланированной поездкой без камня на сердце. На фотосессии супруги крепко держались за руки, прильнув друг к другу головами – его темно-каштановые волосы касались ее рыжих, – в то время как дети дразнили друг друга и отпускали шутки. «Мы взвалили на свои плечи огромное бремя, – вспоминала Тара, – чтобы защитить детей от жестокой реальности». На получившемся портрете изображена красивая улыбающаяся семья в окружении моря розовых и фиолетовых цветов на фоне дополняющего картину покосившегося старого деревянного забора.

Через два дня Сашу отвезли в аэропорт. С трудом сдерживая эмоции, Тара и Джей обняли дочь, проводив ее в долгожданное путешествие.

В больнице, где работали доктор Селвин и Тара, не было специализированного отделения лечения лейкемии, поэтому Джея направили в онкологический центр, где он вместе с женой оказался вскоре после прощания с Сашей. На эту первую консультацию им предложили прийти вместе с родственниками, так что конференц-зал заполнили братья, сестры, родители и другие родные Тары и Джея, расположившиеся за дубовым столом с красивым орнаментом.

Высокий и добродушный доктор Эверетт не пожалел времени, чтобы познакомиться с каждым членом семьи, с сердечным пониманием воспринимая причуды каждого. Между тем он не стал ходить вокруг да около и сказал, что хочет положить Джея в больницу сразу по окончании встречи, чтобы начать химиотерапию.

Крепкое здоровье и отсутствие классических симптомов ОМЛ были хорошим знаком, сообщил доктор Эверетт. Равно как и то, что результаты всех анализов – помимо уровня лейкоцитов – были в норме. То, что у него не наблюдалось инфекций или кровотечений, также было большим плюсом. Все эти факторы повышали его шансы. Конечно, пока не установлен конкретный тип ОМЛ, точный прогноз делать рано, однако это не причина откладывать начало лечения.

ОМЛ бывает разных видов, одни из которых поддаются лечению, а для других прогноз более мрачный. Хотя у Джея пока еще и не был установлен тип заболевания, в остальном полностью здоровый человек вроде него был именно тем пациентом, для которого излечение возможно и даже вполне вероятно. В конечном счете Джею потребовалась бы пересадка костного мозга, но врачи могли бы подготовить для нее материал из его собственных клеток (так называемая аутологичная трансплантация). Можно было взять у пациента часть клеток и сохранить их, а оставшийся костный мозг уничтожить химиотерапией. Когда все уляжется, они смогут вернуть Джею его клетки, чтобы заново заселить ими костный мозг. Когда дело касается уничтожения и восстановления иммунной системы человека, всегда могут возникнуть непредвиденные проблемы, однако в целом это была вполне выполнимая задача. Учитывая вероятность полного излечения, химиотерапию следовало начинать незамедлительно. В тот же день.

Между тем была одна загвоздка, связанная сугубо с американской бюрократией. Проблема, существующая лишь там, где медицинская помощь может определяться текстом в страховом полисе, написанным мелким шрифтом. Джей проработал на нынешней работе 51 неделю, не дотянув всего одной до полного года – стажа, необходимого для получения права на пособие по нетрудоспособности. Начав химиотерапию в тот день, он остался бы без пособия.

Когда за неделю до этого доктор Селвин сообщил Джею об обнаруженной у него ОМЛ, у того по щекам покатились слезы. Первым делом он спросил у врача дрожащим голосом: «Что же будет с моими детьми?»

Этот вопрос по-прежнему не давал ему покоя. Он и Тара понимали, что лечение будет не из легких – с физической, эмоциональной и финансовой точки зрения. Как бы то ни было, супруги все еще до конца не оправились после того, как годом ранее Джей попал под сокращение. Они с неохотой вырвали детей из единственного известного им окружения и проехали 15 часов, чтобы поселиться рядом с новым местом работы отца, где поблизости жили и бабушка с дедушкой. На момент обнаружения у Джея ОМЛ они все еще жили с родителями Тары, пытаясь накопить денег на покупку нового дома. Даже с медицинской страховкой тяжелая болезнь могла быстро истощить их сбережения.