Мой маленький Лев

16

Думала ли я, что когда-либо стану мамой ребёнка-инвалида? Конечно, нет.

Я часто видела детей в инвалидных колясках и испытывала чувство невыносимой грусти: они не могут побежать по дорожке и скатиться с горки на детской площадке, как это делают другие дети. Их мамам приходится быть сильными не только морально, но и физически, ведь каждый день – это борьба за комфортную жизнь ребенка. Я даже не знала, как можно привыкнуть ко всему этому, слишком далёкому от моего понимания и представления.

Однако, инвалидность может выражаться не только в физических дефектах. Когда наш невролог первый раз предложил нам начать процедуру оформления инвалидности, первой моей реакцией было удивление. Как так? Мой ребёнок, который умеет ходить и бегать – инвалид? Да. Есть много пунктов, по которым развитие моего сына в корне отличается от развития остальных детей. Таким образом, и жизнь родителей тоже меняется кардинально.

Пришлось обойти многих врачей и собрать заключения с характеристиками. Услышать разные мнения специалистов, порой даже те, которые очень задевали и обижали. В итоге в заключениях почти от всех специалистов у нас был прописан диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Затем мы стали ждать результаты от медико-социальной экспертизы.

В солнечный день октября мы с Лёвой пошли на почту за конвертом. Я не стала дожидаться возвращения домой и сразу же его вскрыла. Внутри лежала маленькая бледно-розовая справка, подтверждающая новый статус в обществе моего ребёнка. Я испытала облегчение и одновременно жалость к себе. Да, эта бумажка ещё раз подтвердила тот факт, что моя жизнь больше не будет прежней. Я – мама ребёнка-инвалида.

Помимо выплат от государства розовая справка даёт возможность получать некоторые льготы и привилегии: скидки на оплату коммунальных услуг, на проезд в железнодорожном транспорте и перелёт в самолёте. Также мы могли бесплатно посещать детский сад и игровые центры, проходить врача в поликлинике вне очереди.

Это всего лишь розовая бумажка, которая сделала жизнь нашей семье чуть легче. А рассказывать о ней всем знакомым людям вовсе необязательно.

17

Не от всех болезней есть лекарства. Но почти всегда есть способы хоть как-то облегчить больному жизнь.

Как только ко мне окончательно пришло осознание моего положения, я сразу же стала искать в социальных сетях и мессенджерах группы по поддержке мам особенных детей. Спустя время меня приняли в одну такую группу Хабаровска, которая, к моему удивлению, состояла из более, чем трёх ста участников. И ведь это ещё не все мамы, которые есть в нашем городе. Я поняла, что совсем не одна со своей болью.

Больше всего меня поразила позитивная атмосфера в ежедневном общении мамочек. Ведь я думала, что в группе мы будем обсуждать визиты к врачам, лекарственные препараты, поведение детей и нашу тяжкую долю. Конечно, все эти темы тоже часто мелькали в наших переписках, но важно то, с каким настроем проходило это ежедневное общение. Здесь не было места унынию и жалости друг к другу. Только юмор, взаимная поддержка и самоирония. Да, порой именно так можно спастись от пожирающих нас негативных мыслей. Когда видишь, что мама ребёнка, положение которой ещё сложнее твоего, не падает духом, да ещё и подшучивает над многими моментами своей нелёгкой жизни, просто-напросто жалеть себя и заниматься самобичеванием уже не хочется. Я люблю наш маленький мир мам особенных детей, где царит атмосфера понимания и добра, а каждый человек в ней, как член большой, но дружной семьи.

18

Однажды мне написала одна из участниц нашей «особенной» группы. Её интересовала процедура оформления инвалидности и другие вопросы по этой теме. Конечно же, я поделилась своим опытом, мы познакомились ближе и стали часто общаться. Так у меня появилась подруга Лена, а у Лёвы – друг Илья.

Мы приезжаем друг к другу в гости, жалуемся на усталость и делимся радостными моментами, пьём чай, а иногда вино. И пусть нас соединил не самый приятный случай, я счастлива, что наши семьи стали почти родными.

Часто очень сложно рассказывать о диагнозе ребёнка своим знакомым и родственникам. Признаюсь, я стыдилась того, что мой Лёва не такой, как большинство остальных детей. Теперь я понимаю, что слишком часто оправдывалась за странные выходки сына и не могла расслабиться при встрече.

Одна из моих подруг пришла в гости, уже зная, что у Лёвы расстройство аутистического спектра. Мы сидели на кухне за чашками кофе, а мой сын периодически прибегал к нам, тянул меня за руку вместо того, чтобы что-то попросить, кружился на месте, иногда капризничал. Каждый раз я с волнением смотрела на реакцию подруги и пыталась объяснить поведение Лёвы. Позже она спросила меня: «Почему ты постоянно оправдываешься? Ты не должна. Это твой ребёнок, а ты – моя подруга. И я не могу представить, как тебе тяжело, но я не хочу, чтобы ты меня стеснялась. Всё хорошо».

«Спасибо, теперь мне правда стало намного легче», – ответила я.

Ведь никто не извиняется за своё варикозное расширение вен, боли в спине или, к примеру, сахарный диабет. Мы не выбираем свой диагноз и, конечно, каждый из нас хотел бы быть здоров, если бы мог сделать выбор. Осуждать человека за болезнь – это как ругать его за то, что он родился в неполной семье или в другой стране.

19

Эту главу я хотела бы посвятить рассказу о том, какие сложности нам приходится проходить с сыном. Часть их осталась позади, но каждый год появляется что-то новое, требующее усилий и терпения с нашей стороны.

Итак, когда Лёве ещё не исполнилось и года, мы столкнулись с проблемой его питания, которая до сих пор не решена. Наш ребёнок не любит многие запахи и вкусы, а также ему просто отвратительны некоторые текстуры пищи: скользкая колбаса, влажная котлета, шершавый огурец. Он часто отказывался попробовать еду только лишь из-за её вида. Если до полутора лет Лёва употреблял в пищу абсолютно всё, то после пересечения этого возрастного рубежа количество продуктов в списке сократилось на 90 процентов. Я совершенно выбилась из сил, не зная, что с этим делать. Мой сын стал отворачиваться от тарелки со своей любимой кашей. Однажды он заболел и был настолько обессилен, что даже не держал ложку. Я сварила очень жидкую кашу и перелила её в бутылочку, сделав в соске большое отверстие. Ему эта затея понравилась, и с тех пор несколько лет он употреблял еду только в бутылке. Мне было стыдно сказать об этом даже нашему неврологу, ведь я понимала, что сама поспособствовала этой ситуации.

Звуки. У людей с расстройством аутистического спектра особое отношение к звукам. Они могут не обращать внимания на шум перфоратора, но закрывать уши, когда, например, слышат крик ребёнка или какую-то мелодию. Мне приходилось замешивать крем на торты только тогда, когда Лёва был в детском саду. Иначе я не могла даже притронуться к миксеру: мой сын бился в истерике. Ребёнку с проблемами, как у Лёвы, бесполезно объяснять, что это не страшно, или предлагать попробовать вместе преодолевать определённый страх. С их шаткой нервной системой ситуацию можно только усугубить.

Лёва очень пугался, когда поблизости плакал ребёнок. Он закрывал ушки при звуке женского голоса из громкоговорителя на вокзале. Ему не нравился шум кофе машины и фена. Иногда я сама закрывала ему уши своими ладонями и крепко обнимала, чтобы он почувствовал мою поддержку.

Привычки. Каждый наш поход из детского сада домой был по одному и тому же маршруту. Несколько раз я предлагала Лёве пойти по другому пути через детскую площадку, чтобы немного прогуляться, когда погода была замечательной. Но всё было тщетно: мой сын шёл по своему пути и исключительно с одной стороны дороги. Даже шаг влево или вправо расценивался, как отступление от заданного маршрута.

Однажды я шла за сыном в детский сад и увидела, что один участок заасфальтированной дорожки ремонтировали рабочие. Помню, какое волнение я испытала в тот момент. На обратном пути я с самого начала снова попыталась уговорить Лёву свернуть в другую сторону, но мой упёртый сын никак не хотел подчиняться. В итоге, когда мы подошли к перекопанному участку дороги, мне пришлось столкнуться с очередной истерикой. Выбора у меня не оставалось: я подхватила сына на руки и быстро перебежала дорогу вокруг большой ямы.

Город Лёва знал очень хорошо уже с трёх лет. Я поняла это, когда он стал тянуть меня за руку в то или иное место, где мы уже были, но ещё до него не дошли. Он уже знал, что если свернуть в определённую сторону, то мы обязательно попадём туда, куда ему так хочется. И путь был именно таким, каким он его запомнил. Никаких отклонений от маршрута.

Лёва хотел ехать на автобусе одного и того же цвета, надевать определённую футболку, смотреть один и тот же мультфильм, пить из одной кружки, есть определённые продукты. Это и есть то самое «стереотипное поведение», о котором я рассказывала в первых главах книги.

Страхи. Наверное, все мы в детстве чего-то очень боялись. Да что тут говорить: даже у взрослых есть свои страхи. Возможно, это боязнь насекомых, темноты, замкнутого пространства или, к примеру, высоты. Что касается моего сына, то его страхи могут показаться обычному человеку чем-то абсурдным.

Мой сын ни под каким предлогом не даёт подстричь свою шевелюру. Мы пробовали вместе с мужем побыть в роли парикмахеров, а также водили сына в детские парикмахерские, где вместо кресел – красивые машинки, а над зеркалами – экраны с мультфильмами. Но всё было бесполезно. Лёва никак не соглашался доверить кому бы то ни было свои локоны. К трём годам он обзавёлся густой копной волос, которые торчали в разные стороны, вызывая недоумение воспитателей и моих знакомых. «Домовёнок Кузя» – так мы с мужем в шутку прозвали нашего сына.

Конечно, я искала выход из этой непростой ситуации и нашла: стала подстригать сына ночью, пока он спал. Результат получался далёким от идеала, но когда речь идёт об удобстве и гигиене, никакая эстетика уже не важна. Порой чёлка получалась немного косой, а пряди над висками разной длины.

То же самое касалось и стрижки ногтей. Вообще мой сын терпеть не мог ножницы, а кричать начинал уже тогда, когда видел их в моих руках. Эту процедуру приходилось делать так же в ночное время.

Говорят, что в жизни привыкаешь ко всему. Так и я привыкла к таким, казалось бы, неудобным вещам, которые стали для меня чем-то обыденным.

Да, мой сын боится странных вещей и явлений, но я всё равно считаю его храбрым мальчиком. Он прошёл многие медицинские осмотры и процедуры, он почти никогда не плачет, если упадёт, лишь стискивает зубы и бежит дальше.

Для меня мой сын – герой. А этого уже достаточно, чтобы чувствовать гордость за своего ребёнка.

20

Итак, первый невролог, к которому мы пришли на приём, поставил моему сыну диагноз «аутизм».

Спустя год, после прохождения нужных процедур, мы в третий раз пришли на приём уже к другому врачу, на котором решили остановить свой выбор. Молодой специалист, который не пичкал Лёву медикаментами, не делал сходу резких заключений и внимательно наблюдал за ребёнком в течение часового приёма. Ему важно было докопаться до истины, как и нам, родителям.

Таким образом, теперь Лёве был установлен точный диагноз «сенсорная алалия». Такое красивое и приятное на слух слово, чем-то даже напоминающее женское имя. Тогда на приёме я услышала его впервые. Если объяснять понятным языком, то сенсорная алалия – это сложность в восприятии речи, а как следствие – и в её воспроизведении. Определённая часть мозга Лёвы, которая отвечает за понимание звуков и слов, развита очень плохо. Почему же поведение моего сына так напоминает поведение ребёнка с аутизмом? Всё дело в том, что РАС (расстройство аутистического спектра) может быть не только у людей с аутизмом. Оно присуще и другим диагнозам, связанным с нарушением речи и поведения.

Дети, которые не могут выразить просьбы и эмоции словами, прибегают к другим доступным им методам: жестикуляции, крикам, мычанию и другим стереотипиям.

РАС и его причины возникновения ещё не до конца изучены врачами и учёными. А нам, родителям, и подавно сложно иметь о нём полное представление.

Каким бы ни был диагноз, любой человек из двух зол выбрал бы осведомленность о нём, а не неизвестность. У нашего сына сенсорная алалия. На один вопрос в нашей жизни стало меньше.

21

Перед каждым выходом из дома с сыном я всегда мысленно настраиваю себя, что при любой ситуации постараюсь сохранять спокойствие. Не раз случалось так, что Лев устраивал истерику, а я рыдала вместе с ним, потому что просто не было сил что-то объяснять и заставить успокоиться.

Лёва кричал в магазине и поликлинике, на детской площадке и на занятиях с логопедом, дома и в гостях. Это могло случиться в самый неожиданный момент, ведь всё зависело по большей части от его настроения и самой ситуации.

Тяжелее всего мне давались поездки с сыном к специалистам по речи и сенсорной интеграции. Каждый раз меня внутренне потряхивало от волнения. Лёва мог начать истерить уже в такси, даже несколько раз пытался на ходу открыть дверь. Иногда сама поездка проходила спокойно, но я силком тянула сына в кабинет к логопеду. А бывало, что настроение сына портилось уже на самом занятии.

Тем не менее, сдаваться я не могла, мы продолжали ездить к специалистам вопреки всем сменам настроения Лёвы. На занятиях по сенсорной интеграции он научился ловкости, стал лучше управляться со своим телом, держать равновесие, прыгать и кидать камешки (да-да, такие, казалось бы, простые действия особенному малышу могут даваться с трудом). Дома мы установили шведскую стенку для тренировок, и муж стал проводить занятия с сыном почти каждый день.

Логопед научила сына проявлять внимательность при занятиях за столом, выполнять инструкции, говорить многие слова.

Нам пришлось сменить три специалиста, и дело здесь вовсе не в их профессионализме. Первое время Лев хорошо слушался и выполнял всё то, о чем его просили. Позже он настолько привыкал к своему преподавателю и воспринимал его, как своего друга или родственника, что просто переставал ему подчиняться, устраивал бунты и манипуляции. Именно по этой причине с сыном мы только играем, никаких занятий. Для него я в первую очередь мама, а не педагог.

22