Одно расстройство. Как жить с ментальными особенностями. 15 очень личных историй

Алена начала лечиться уже в 20 лет, а сегодня она одна из основателей движения психоактивистов в России.

Я знала Алену заочно – по группе взаимоподдержки «Психоактивно» и по ее психоактивистским текстам в разных изданиях. На мой взгляд, во многом именно с них в современной России началось просвещение на тему психических расстройств и их дестигматизация. Мы договорились о встрече, но я прождала Алену больше часа, она не приехала. Я подумала, что ей, наверное, неинтересно участвовать в очередном проекте про психические расстройства. А потом Алена написала, что в метро ей стало плохо, и пообещала приехать в другой раз. На запись подкаста она, очень приветливая и общительная, пришла с банкой безалкогольного пива. Мы проговорили три часа, расстались друзьями и пообещали друг другу еще встретиться за пивом.

Я ехала в метро, и у меня онемела левая часть тела. Я подумала, что это инсульт. Мне было очень плохо, меня тошнило, я легла. Отчетливо помню свою мысль, что это и есть мои последние секунды. Я думала: «Господи, как нелепо, что я умираю вот так, лежа зимой на грязном полу вагона метро. Просто великолепно!»

В итоге оказалось, что это была паническая атака. У меня паническое расстройство с раннего возраста, с 11 лет. Понятно, что диагностировали его гораздо позже – в детстве меня не водили к психиатрам, и вообще тогда был нулевой уровень психопросвещения. Мои родители просто не знали, что делать, а другие родственники водили меня в церковь. Я же перманентно находилась в ужасе, был период, когда в течение полутора месяцев приступы у меня случались ежедневно. Это был просто ад. Ну и если это происходит с детства, то панические атаки имеют свойство эволюционировать, как покемоны[2 - Эволюция – одно из важнейших свойств покемонов, персонажей японских аниме и серии компьютерных игр. В определенных обстоятельствах покемон эволюционирует в свою более продвинутую версию и, как правило, улучшает свои показатели (атака, защита, скорость). Например, самый узнаваемый покемон, талисман серии Пикачу, эволюционируя в Райчу, теряет способность быстро передвигаться, зато может получить способность силой мысли отращивать свой хвост, чтобы использовать его как доску для серфинга.]. Сначала ты типа Пикачу, а в конце ты уже Райчу. Сейчас, несмотря на то, что я уже пять лет принимаю антидепрессанты, мои панические атаки, если они случаются – а это бывает редко, проходят по-жесткому. В какие-то моменты ты понимаешь, что это она, сейчас дышим, расслабляемся, пройдет. А иногда паническая атака маскируется под сильные головокружения, под скачки давления. Я стараюсь очень рационально к этому подходить, потому что всю жизнь живу с этим дерьмом, но иногда все равно ведусь.

У меня есть разные триггеры, которые приводят к ухудшению состояния. Во-первых, это малое количество сна. Если я не сплю ночь, то не могу нормально функционировать: выхожу на улицу и у меня начинаются дереализация, то есть ощущение нереальности всего окружающего, и деперсонализация, то есть я не чувствую своего тела, не чувствую себя, и у меня натурально ощущение, что я в компьютерной игре. Во-вторых, я не переношу сильного холода, а также духоту, поэтому никогда не езжу в жаркие страны. В-третьих, это большое скопление людей, перед которыми я выступаю. Я достаточно хорошая лекторка, но есть проблема: когда передо мной большое количество людей, у меня случается ступор. Я произношу свою прекрасную речь, и вдруг у меня в голове ничего нет. Ни единой мысли, не за что зацепиться! Ты видишь глаза, которые на тебя устремлены, и чувствуешь ужас, потому что вообще не знаешь, что происходит. Ты как новорожденный. Это считаные секунды, но ощущается как минут десять, и следом накатывает паническая атака. Тогда я начинаю что-нибудь говорить, чтобы люди не заметили, что мне хреново. При этом мне кажется, что я несу полную чушь, но когда я просматриваю видео, то понимаю, что говорила так, как будто ничего не происходит. Со стороны паническая атака практически незаметна. Наконец, это замкнутое пространство – там у меня вообще все очень, очень плохо.

Люди до сих пор практически ничего не знают об агорафобии[3 - Согласно Международному классификатору болезней, агорафобия (F40) включает в себя «боязнь выходить из дома, входить в магазины, боязнь толпы и общественных мест, боязнь в одиночку путешествовать поездом, автобусом, самолетом». В русскоязычном интернете (в частности, в «Википедии» и на других ресурсах) агорафобия описывается как «страх открытых пространств».]. Если загуглить, то можно увидеть определение агорафобии как страха открытых пространств, например тех зон в аэропорту, откуда вылетают самолеты. На самом деле это устаревшее определение, которое было дано еще в прошлом веке. То, что сегодня понимают под агорафобией, – это страх, который возникает от невозможности оказаться в безопасном пространстве. Безопасное пространство может быть для каждого свое, но чаще всего это, конечно, дом. Раньше это и для меня был дом, но сейчас мое понимание безопасного пространства расширилось: теперь это место, где я могу полежать. Мне надо понимать, что если мне будет плохо, то я полежу в позе эмбриона и успокоюсь.

В 20 лет – сейчас мне 26 – я начала активно лечиться, и таблетками, и терапией. Когда же мне было 14, мы с моим первым парнем однажды остались в гостях с ночевкой. И вот все легли, а я лежу и понимаю, что мне не спится. Чувствую, что начинается паника – я уже знала, что это. Было такое ощущение, как будто меня заперли в ящике и я не могу вырваться. Мне стало тяжело дышать. Я начала думать: если я сейчас уйду, то как попаду домой? У меня не было денег, и тогда еще не существовало таких сервисов, как «Яндекс-такси». Метро не работало, а я жила на другом конце города, и в тот момент это расстояние ощущалось как пропасть. Сам факт, что я не могу прямо сейчас телепортироваться домой, где я могу лечь и расслабиться, доводил меня до исступления. Это очень похоже на клаустрофобию[4 - В современной психиатрии клаустрофобия не является самостоятельным диагнозом и считается частным случаем агорафобии.]. Люди часто думают, что клаустрофобия и агорафобия – это противоположные вещи, но на самом деле они очень похожи. В состоянии клаустрофобии в замкнутом пространстве у тебя возникает то же чувство: что ты не можешь покинуть это пространство прямо сейчас. Я прокручивала варианты. Первый – я начинаю звонить всем своим знакомым, они спят и подумают, что я спятила. Тогда у меня еще не было столько друзей с психическими особенностями, и никто об этом даже не говорил. Я вообще не распространялась на эту тему, не говорила ни друзьям, ни одноклассникам и даже парню толком не объяснила. Думаю дальше. Как я объясню, что это за срочность и почему мне нужно уехать домой? Это меня повергло в еще больший ужас. Решила, что буду врать, что у меня заболел живот, например. От этих мыслей, в общем, становится чуть легче, потому что самое главное – это не физическое перемещение, а найденное решение, оно начинает тебя успокаивать. Социальный фактор тоже важен. Например, родители меня бы совсем не поняли и сказали бы, что я вообще сдурела. А им я не могу соврать, что у меня болит живот, потому что я от родителей завишу и они меня потом точно поведут к врачу. Сейчас с этим все хорошо, мама понимает, что со мной, а тогда все было ужасно. Ну и самый прекрасный вариант, который я тогда придумала, – это звонить в скорую. Но тут мне пришлось продумывать целые многоходовки. Позвонить в скорую, чтобы что? Если я скажу, что у меня что-то болит, то меня отвезут не домой, а в больницу. Тогда пусть отвезут, а там я откажусь от госпитализации и поеду домой. Хорошо, но мне же домой все равно своим ходом придется добираться! То есть тупик. Звучит смешно, а на деле очень страшно. В общем, в таких раздумьях, в этой мыслительной жвачке я провела всю ночь, а утром, как только открылось метро, собралась и поехала. Это был один из первых запоминающихся приступов агорафобии.

Самый тяжелый приступ случился, когда я влюбилась в своего первого мужа. Я в Москве, а он в Петербурге. Я в жизни никуда не ездила одна, и даже представить, что я перемещаюсь на поезде, было чудовищно. Я же не могу его остановить или развернуть, мне надо терпеть, а состояние сильной тревоги – это очень тяжелое переживание. Но любовь была сильнее, и я все-таки рванула. Очень хорошо помню, как лежала в плацкарте на верхней боковушке и меня каждые 20 минут охватывала сильная паническая атака. Я вообще ничего не соображала, руки-ноги онемели, и так до самого утра. Ну а потом мы начали встречаться, и мне приходилось часто к нему ездить, потому что он еще учился, а я уже окончила вуз. И я жила в его маленькой комнатушечке в общаге – по соседству жили 17 парней, а у него была комната на одного, хотя и очень маленькая. Это было чудовищное время, и оно меня, в общем-то, доконало. Потому что каждая поездка в другой город сопровождалась невыносимой тревогой и паникой.

Это чувство замкнутости можно представить, как будто тебя по рукам и ногам обклеили жестким скотчем и посадили в шкаф. Ты понятия не имеешь, когда кто-то вернется и вообще вернется ли, а там кончается воздух. Так это можно объяснить здоровому человеку, без фобий. Агорафобия, как мне сказал когнитивный психотерапевт, почти всегда является выражением панического расстройства. Но если в паническом расстройстве люди могут бояться разного – кто-то боится, что у него остановится сердце, например, и это такие рациональные страхи, – то я больше всего боюсь самой паники. И этот страх приводит к агорафобии. При этом есть ощущение, что, когда ты окажешься дома, это все закончится. Так оно и происходит.

Естественно, такие сильные переживания приводят к депрессии. У меня случилась депрессия средней тяжести. В какой-то момент я переехала в Питер. Питер мне казался очень мрачным городом, мне было там тревожно. Все время было ощущение, как будто бы дома живые. Если Москва – город по большей части людей, то Питер – это город домов. Я помню, как ходила мимо стен и мне казалось, что они на меня смотрят. Это было не галлюцинацией, а именно ощущением, какая-то жесткая достоевщина, постоянное состояние ужаса. Но я там жила, потому что Егор очень любил Питер.

Я подумала: «Ладно, раз я в Питере, поступлю в Смольный на факультет свободных искусств и наук на куратора». Поступила, училась. Момент, с которого все пошло под откос, наступил, когда я рассказывала о своей потенциальной диссертации перед большой аудиторией моих сокурсников. Я начала выступление, и вдруг у меня возникло то чувство, о котором я говорила раньше: все, тишина в голове. Мне стало плохо, я начала терять сознание. Попила воду, вышла на улицу, вернулась домой, а на следующий день уже не смогла пройти и половины пути до университета, потому что опять начала терять сознание. Еще через день случилось то же самое. Меня пытался провожать муж, но дистанция все укорачивалась, у меня начинались истерики. Все кончилось тем, что через пару недель я не могла выйти даже в соседний продуктовый. Как только я попадала с четвертого этажа на первый, у меня начиналась сильная трясучка, которая в первые дни продолжалась минут 40, но удлинялась с каждой новой попыткой выйти. Мне приходилось ложиться, у меня были подергивания конечностей, похожие на эпилептоидные, муж сидел и держал мои ноги. Я очень подолгу от этого отходила, пару часов мне просто приходилось лежать. Все это продлилось больше полутора месяцев, я чуть не инвалидизировалась.

Я понимала, что надо что-то делать, но чудовищно боялась таблеток, как и многие другие люди. Собственно, из-за этого многие не лечатся. Понятно, что таблетки не всегда необходимы и ты сам принимаешь решение, пить их или не пить, – это важно. Но сходить к психиатру тоже очень важно, и нужно иметь готовность принимать таблетки, если что. А я с детства, пытаясь понять, что со мной происходит, читала все эти форумы. В какой-то момент я сама поняла, что это паническое расстройство, потом – что агорафобия. Но особенность интернета в том, что, когда происходит что-то хорошее, люди не оставляют отзывы, поэтому большая часть постов были тревожными и негативными. Люди писали, как начинали пить антидепрессанты и им становилось плохо. Сейчас я понимаю, что это нормально, и врачи всегда говорят, что так работает мозг: когда ты принимаешь психотропы, первая пара недель – накопительные и вначале идут побочки. Потом нужно потихонечку наращивать и нельзя бросать. А люди, которые это писали на форумах, сначала словили кучу побочек, а потом еще синдром отмены, когда сами резко перестали пить таблетки. Они писали, что «это был самый худший месяц моей жизни», а я это все читала, понятия не имея, как работают антидепрессанты, и думала: «Боже мой, это какие-то дьявольские, чудовищные, убивающие таблетки, это заговор фармацевтов». Другая категория людей на форумах писала, что таблетки меняют личность: «Я начала чувствовать себя какой-то тупой, у меня ушли эмоции…» А я писательница, фотографка и художница, и для меня самым важным всегда было именно это – моя личность, мои мысли. Я очень боялась, что таблетки со мной сделают что-то плохое.

В какой-то день я проснулась и задумалась о том, как покончить с собой – что именно я сделаю, что скажу мужу. Я очень жизнелюбивый человек, у меня нет суицидальных намерений, но такие мысли были постоянно. У меня очень хороший инстинкт самосохранения, и я решила сходить к психиатру. К тому моменту я ходила к психиатру один раз, в Москве, и он оказался хорошим чуваком. Я ему позвонила, попросила передать мне антидепрессанты, а он назначил мне сеанс, все подробно узнал и говорит: «Очевидно, у вас и депрессия, и агорафобия». И выписал мне антидепрессант.

Я боялась первого приема таблетки, просто сидела и смотрела на нее, как в «Матрице». Помню свои мысли: «Возможно, я встречу себя другим человеком, а может, стану овощем». Потом выдохнула, запила таблетку, и, конечно, у меня тут же случилась паническая атака, прямо через 10 секунд. Я понимала, что таблетка точно не могла так сработать, что это плацебо. Первую неделю я много спала. На второй неделе я хорошо помню день, когда проснулась и впервые за несколько месяцев захотела убрать дом. Я включила «It’s A Sin» PetShopBoys, и до сих пор это моя любимая песня, которая олицетворяет для меня пробуждение. Врубила на полную, взяла тряпку и начала убирать, как бешеная. Это было прекрасно. Еще через неделю я впервые вышла в соседний магазин. Я ходила по продуктовому, там были абхазские, по-моему, фрукты и овощи и стоял невероятный аромат. Это такое чувство, как будто ты долгое время был в тюрьме. Я в этом продуктовом расплакалась, у меня был экстаз. Не от таблеток, а от ощущения, что я снова могу ходить. Я стояла и думала: «Не дай Бог мне когда-нибудь забыть это состояние! Каждый раз, когда мне будет плохо, я буду его вспоминать». Так и происходит. А еще через пару недель я уже могла выходить на километр, на полтора, на два… Сначала с мужем, потом одна. Я снова пришла в университет, но уже по другим обстоятельствам: поняла, что не хочу там больше учиться, поэтому забрала документы. У меня сейчас своеобразное отношение к долгосрочному образованию в России, я думаю, что краткосрочные мастерские и курсы – это хорошо, а качественного многолетнего образования я не знаю. А потом я вернулась в Москву.

Раньше я часто говорила такие фразы: «Ты – не твое расстройство» и «Подружись со своим расстройством». Но сейчас они мне кажутся клишированными. Мне не нравится одушевлять расстройство, потому что это всего лишь совокупность факторов. Депрессию я не отвергаю, я знаю, что она нужна для того, чтобы не слететь с катушек, она сохраняет тебя – и это естественно, пусть и немного болезненно. А вот агорафобия мне все еще кажется атавизмом, какой-то чужеродной опухолью, и мне непонятна ее функция. Зачем мне бояться перемещаться? Раньше я очень злилась на этот диагноз, да и сейчас не в дружбе с ним, а в оппозиции. Агорафобичное состояние вводит меня в ложное ощущение, что мне нужно сидеть дома. Я знаю, что мне необходима экспозиционная терапия, когда ты погружаешься именно в то, что тебя пугает и триггерит. Так, если у меня агорафобия, то я, наоборот, беру и выхожу. И состояние паники – этому меня научила когнитивно-поведенческая терапия – я не гашу ни медитациями, ничем другим, я просто иду. Да, тебе страшно, тебе очень плохо, но мы это уже проходили, паника имеет свойство заканчиваться – это нужно держать в голове.

Я вообще счастливая обладательница ряда диагнозов из малой психиатрии[5 - Раньше психиатрию разделяли на «большую» и «малую», обозначая таким образом психотические и непсихотические расстройства. В русской традиции малую психиатрию также называют «пограничной».]. Это агорафобия, паническое расстройство, тревожно-депрессивное расстройство, клаустрофобия. Что касается клаустрофобии, то мое первое воспоминание – это детские сны. Точнее, один и тот же сон, повторяющийся в течение первых восьми лет жизни. Это что-то трудно описуемое. Я видела что-то красное и сокращающееся и как будто была частью этого. Такой неоновый бордовый цвет, все это сокращается и с каждым сокращением становится все страшнее, и больше ничего не происходит. Просто ужас. А под конец, в самом апогее этого сна появляется чувство, как будто мне сдавливают челюсть. И вот когда это уже невозможно было терпеть, я просыпалась. Такого страха я, наверное, не испытывала никогда. Даже при панических атаках он был слабее, а тут был животный, первородный ужас. Я просыпалась в состоянии истерики, орала, рыдала, а наутро могла этого вообще не помнить. Родители все время отпаивали меня валерьянкой, но это повторялось снова и снова.

Клаустрофобия – это самая въевшаяся в мою психику история, с которой никак не удается справиться. Ничего не улучшается. У меня есть по этому поводу смешная история. Я не особо верю в загробную жизнь, я понимаю, что после смерти я ничего не буду чувствовать и вряд ли моя клаустрофобия останется со мной после смерти, но меня ужасает мысль, что мое тело положат в гроб. Много лет тому назад я сказала об этом маме. Она очень удивилась, когда я ей позвонила и сказала: «Мам, я тут думала, меня надо сжечь и развеять!» У меня часто такое бывает, что я вообще берегов не вижу. Пришлось объяснять, что все нормально и я живая. Сейчас я начинаю думать: «Пускай делают что хотят, потому что похороны – это для живых прежде всего». И тем не менее меня не отпускает мысль: «А что, если я под землей очнусь?» Были же такие случаи. Поэтому все-таки лучше меня спалить. Еще я хочу, чтобы все было красиво – чтобы шел дождь и меня развеяли над водоемом… Правда, я тут же представляю, как в «Большом Лебовски»[6 - Яркий момент фильма «Большой Лебовски» – похороны Донни, друга двух главных героев. Попытка развеять его прах с утеса заканчивается тем, что прах попадает в лицо Джеффри Лебовски. Это последняя сцена фильма.], что прах полетит в лицо, и это точно со мной произойдет. Будет очень смешно.

Все, что со мной происходило, все эти диагнозы, подвигло меня на создание проекта «Анонимные тревожно-депрессивные». Я подумала, что в Москве очень не хватает пространств, в которых бы одни люди с психологическими особенностями помогали другим. Я знала, что существуют «Биполярники»[7 - Первая группа поддержки для людей с биполярным расстройством была открыта в «Фейсбуке» в 2017 году («Биполярники»). С тех пор в разных городах России открылось больше 10 групп, которые работают и онлайн, и офлайн, организуя регулярные встречи. Подробнее: www.bipolar.su (http://www.bipolar.su/).] – это группа, в которой люди с биполярным расстройством помогают друг другу. Но я не знала никаких пространств для людей с разными расстройствами. Я пообщалась со своим знакомым психиатром Димой. Сказала ему, что у меня нет опыта, но мне кажется, что опыт как раз не важен – важны только понимание и коммуникативные качества, а разговариваю я хорошо. И я спросила: «Нужно ли как-то ограничить типы расстройств, с которыми я могу принимать людей? Он ответил, что да, потому что если это большая психиатрия, шизофрения, например, то есть риск психозов и непонятно, что с ними делать, если рядом нет специалиста. Мне и самой не хотелось брать на себя такую ответственность – я тогда не до конца понимала, как это все работает. Поэтому я назвала группу «Анонимные тревожно-депрессивные», что включало тревожный и депрессивный спектры разных расстройств. И села писать правила, точнее, просто прописала, чего не должно быть. Правила очень простые и понятные – не дискриминировать других людей и вести себя по-человечески. Потом я подумала, что нужна структура, иначе это будет просто тусовочная посиделка, а потусоваться можно и за стенами группы, что, в общем, всегда и происходило. Я решила, что это будет так: в начале встречи я, как кураторка, буду просто зачитывать эти правила. Даже если люди будут ходить постоянно, все равно я буду их читать, потому что это создает ощущение регламента, а регламент очень важен. А потом я буду предлагать кому-то рассказать о любой вещи, которая беспокоит, – о хорошей или о плохой – и в конце речи сказать свой запрос. Это очень важно, вербализировать, какой именно ты хочешь отклик. Это может быть «Я готов услышать все, что угодно», или «Пожалуйста, обнимите меня», или даже «Я не хочу никаких откликов, спасибо, я просто хотел выговориться». И тогда никто не должен ничего говорить, потому что запрос – это святое. Потом всем дается слово, и люди, которые хотят высказаться, поднимают руку. А я слежу за временем и за тем, чтобы никто никого не триггерил. Ну и конечно, запрет на прямые советы, если они приходят без запроса, а также на обсуждение конкретных лекарств. Это тоже очень важно, потому что лекарства нужно обсуждать с врачом, а, кроме того, о таблетках, как я знаю по себе, можно говорить бесконечно. Это просто любимая «бабулечкина» тема.